Primær ciliær dyskinesi (PCD)
Velkommen til Barnesenteret
Fra januar 2025 vil behandling og oppfølging for barn og ungdom med PCD skje på Barnesenteret Ullevål sykehus. I samarbeid med fagpersoner ved Barneklinikken på Rikshospitalet har vi planlagt overgangen slik at behandling og oppfølging skal bli best mulig for deg.
Foto: Oslo universitetssykehus
Innhold i oppfølgingen
- Et tverrfaglig PCD-team med leger, sykepleiere, fysioterapeuter, testleder, sosionom – og andre fagpersoner etter behov
- Fokus på (lunge)behandling, informasjon og opplæring for egenbehandling
- Fokus på smittevern for god lungehelse
- Årskontroll med tverrfaglige konsultasjoner og undersøkelser i 2 dager (innleggelse på infeksjonsposten)
- Poliklinisk oppfølging hver 3. måned eller etter avtale ved delt omsorg med andre helseforetak, som tidligere
- Opplæringsopphold ved nydiagnostisert PCD med tverrfaglige konsultasjoner og undersøkelser i 3 dager (innleggelse på infeksjonsposten)
- PCD-mobil (476 70 253) som dere kan kontakte sykepleierne på ukedagene kl. 9 -15. SMS kan leses i arbeidstid. Ikke send sensitiv informasjon.
Lungefysioterapi
Under årskontrollen vil det være en praktisk gjennomgang av den forebyggende behandlingen (lungefysioterapien) med fokus på innhold og utførelse av behandlingen, samt optimalisering og justering av behandlingsplanen. Det er lagt opp til to økter a 90 minutter, en økt i løpet av onsdag og en økt på torsdag formiddag.
Fysisk aktivitet benyttes ofte som en del av behandlingen, så ta med innesko/gymsokker og eventuelt tøy det er komfortabelt å bevege seg i.
Husk å ta med inhalasjonsapparat med tilstrekkelig tilbehør og andre behandlingshjelpemidler, for eksempel PEP-maske, hvis du har dette.
Innkalling til oppfølging
Innkalling med program sendes digitalt til helsenorge.no. Poliklinisk oppfølging skjer på Barnepoliklinikken, Barnesenteret 1. etg, Ullevål. Under opphold for opplæring (3 dager) og årskontroll (2 dager) er det konsultasjon med fysioterapeut og sykepleier hver dag, og ellers undersøkelser og andre konsultasjoner etter behov. Innkalling med program sendes digitalt til helsenorge.no Poliklinisk oppfølging skjer på Barnepoliklinikken, Barnesenteret 1. etg, Ullevål.
Under opphold for opplæring (3 dager) og årskontroll (2 dager) er det konsultasjon med fysioterapeut og sykepleier hver dag, og ellers undersøkelser og andre konsultasjoner etter behov.
Kontakt
Du kan kontakte oss på telefon 22 11 08 03 eller PCD-mobil 476 70 253.