Pasientene kan forbedre smerteforskningen

Noe av den viktigste smerteforskningen i verden kommer fra Skandinavia. Men forskningen kan bli enda mer relevant dersom pasientene får være mer med i arbeidet. 

Marion Jakobsen, Rune-Armand Strømberg og Jorunn Arnesen fra Foreningen for kroniske smertepasienter var på SASP-konferansen.

Marion Jakobsen, Rune-Armand Strømberg og Jorunn Arnesen fra Foreningen for kroniske smertepasienter var på SASP-konferansen for første gang. De ønsker mer samarbeid mellom pasientorganisasjoner og forskere. Foto: Elin B. Øvrebø

Det var konklusjonen under en workshop utenom det vanlige på årets SASP-konferanse i Oslo i april. Seks pasientrepresentanter fra ulike brukerorganisasjoner, 13 smerteforskere og representanter fra Ekstrastiftelsen og Kavli-fondet var samlet rundt bord for å finne ut hvordan smerteforskningen kan forbedres. Sesjonen ble ledet av Anna Fryxelius, som er avdelingsleder for organisasjon og utvikling ved Norges Revmatikerforbund.

Lærer av hverandre

Det er første gang the Scandinavian Association for the Study of Pain (SASP) har en slik workshop om brukerinvolvering på sin årlige konferanse. Deltakerne skulle diskutere og ta stilling til følgende spørsmål: Hva er de positive sidene ved brukerinvolvering? Hva ønsker pasientene at vi skal vite? Hvordan kan pasientene involveres tidligere i forskningsprosessen? Hvordan kan vi øke effekten av forskningsresultatene? Resultatene blir samlet og brukt for å forbedre framtidig smerteforskning i Skandinavia.

Workshopen var veldig nyttig, mener Marion Jakobsen fra Foreningen for kroniske smertepasienter.
– Vi har sett behovet for mer brukermedvirkning i forskningen, men ikke helt visst hvordan det bør løses. Det er veldig bra at det ble arrangert en workshop! Alle fikk sagt sitt. Det hjelper for begge sider å høre på hverandre, sier hun.

Likemenn rundt bordet

Jakobsen deltok på konferansen og workshopen sammen med sine kolleger Jorunn Arnesen og Rune-Armand Strømberg.
– Jeg opplevde at vi alle var likemenn rundt bordet. Alle fikk sagt meningene sine. Dette ønsker jeg gjerne mer av! sier Strømberg.

– Det har vært veldig bra å være med workshopen og konferansen! Det er viktig for oss å treffe fagmiljøet og se hva som skjer. Og at vi får være med og lære opp brukermedvirkning, sier Arnesen.

– Det er viktig at vi som pasientgruppe blir lyttet til. Det er jo våre problemer og sykdommer det forskes på. Mange forskere er ikke vant med å prate med pasienter, sier Strømberg.

Kan korrigere forskerne

Også professor Audun Stubhaug fra Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus fikk mye ut av samtalen rundt bordet med pasientrepresentantene.
– De kan hjelpe oss med å komme frem til viktige mål for resultater av forskningen, og at de kan korrigere oss slik at vi unngår bare å forske på det vi synes er spennende, sier han og synes at diskusjonen var fruktbar.

– Alle rundt bordet bidro! Jeg lærte mye om hvordan brukermedvirkning i forskning kan organiseres. Brukerrepresentantene bør være med i visse faser i forskningen, særlig viktig er det i begynnelsen av planleggingen, sier Stubhaug.