Bedre forståelse om seksuelle helseutfordringer blant tenåringer og unge voksne med variasjoner i kjønnsutvikling (DSD)

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (diversity in sex development, DSD) er et samlebegrep for flere ulike medfødte og sjeldne tilstander som påvirker utviklingen av indre- og ytre kjønnsorgan, kjønnskromosom og/eller kjønnshormon. Seksuell helse defineres av verdens helseorganisasjon (WHO) som «En tilstand av fysisk, emosjonelt, mentalt og sosialt velvære relatert til seksualitet. Det er ikke bare fraværet av sykdom, dysfunksjon eller svakhet.» Seksuell helse omfatter mer spesifikt kjønnsidentitet, seksuell orientering, nytelse, intimitet og reproduksjon. Seksuell helse påvirkes også av den kulturen vi lever i, vår alder og vår generelle helse.  

Det å ha en diagnose som påvirker utviklingen av den kroppslige kjønnsutviklingen kan påvirke ungdom og unge voksnes seksuelle helse. Dette kan være som følge av diagnoser som for eksempel påvirker ytre kjønnsorgan, balansen i kjønnshormoner, at kjønnskromosom ikke stemmer overens med det kjønnet man fikk tildelt ved fødsel, eller at man som ungdom oppdager at man ikke kan få egne biologiske barn på grunn av tilstanden.  I tillegg kan de som er født med DSD ha vært gjennom ulike behandlinger, for eksempel kirurgi eller hormonbehandling som også kan påvirke den seksuelle helsen. 

Det er nær sammenheng mellom seksuell helse, relasjoner til mennesker rundt oss og livskvalitet. Derfor er det viktig å forstå mer av ungdom og unge voksnes erfaringer med intimitet og seksuell helse. Gjennom intervju med 11 ungdom og unge voksne i alderen 16-26 år har forskere ved Senter for sjeldne diagnoser lært mer om nettopp dette.  

Å se ut som, og å fungere som alle andre 

Å være født med DSD bød på noen utfordringer for våre deltakere når det gjaldt intimitet og seksuell helse. Flere opplevde at egen kropp så ut, eller fungerte annerledes. Det kom også frem at flere ønsket behandling for å være mer lik andre, som for eksempel gjennom kirurgi. På den andre siden  poengterte andre hvordan helsepersonell tilbød medisinsk behandling, men at de hadde foretrukket psykososial støtte for å lære å leve med sin annerledeshet. Spesielt viktige perioder i livet var ved menstruasjon, og ved seksuell debut. For noen av deltagerne virket det som å være en god seksuell partner var viktigere enn å ha et godt seksual-liv.  ​

Forståelse og aksept 

Viktige funn fra studien v​ar at økt kunnskap om egen tilstand, og trening i å snakke om DSD fremmer aksept av egen annerledeshet. En viktig lærdom fra intervjuene kom fra en av deltagerne som snakket om å være intim med en partner. Han sa «desto flere ganger du facer det, desto mer trygg blir du på at.. vet du hva? Utseende er ikke så viktig faktisk». 

Hvordan hjelpe ungdom og unge voksne med DSD?

Som alle andre kroniske diagnoser trenger helsepersonell som jobber med barn, ungdom og unge voksne med DSD å være trygge i dialogen om seksuell helse, dens gleder, potensialer og utfordringer. Studien bygger opp under at en åpen kommunikasjon og god kunnskap hos den som er påvirket av DSD, er viktig.