Aagenæs syndrom

Norsk nettverk for leversykdom hos barn er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og andre fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med leversykdom.

• Norsk nettverk for leversykdom hos barn

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Ingen av nettverkene har spesifikk informasjon om Aagenæs syndrom, men kan ha nyttig informasjon om gallestase/leversykdom og lymfødem, samt informasjon om fagmiljø som arbeider med denne typen diagnoser.

• VASCERN – The European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases
• Rare-liver.eu

Orphanet er en offisiell europeisk nettressurs for informasjon om sjeldne diagnoser. Det er forholdsvis lite informasjon om selve diagnosen her, men du kan finne lenker til forskningsartikler.

• Orphanet

Forskningsartikkel om livskvalitet ved Aagenæs syndrom

• Quality of life in adults with lymphedema cholestasis syndrome 1 - PubMed

Behandling av lymfødem bør starte så fort diagnosen blir stilt for å redusere og kontrollere hevelsene. Behandlingen består av regelmessig fysioterapi med massasje (lymfedrenasje), bandasjering og bruk av elastiske kompresjonsstrømper. Trykkpumpe til hjemmebruk (pulsator) kan brukes som supplement til manuell behandling hos fysioterapeut. Fysisk aktivitet er gunstig for lymfødem, og henvisning til fysioterapeut anbefales.

​Lymfødemklinikken har fagkunnskap og erfaring med behandling av lymfødem.

• Norsk Lymfødemklinikk

Norsk Lymfødem Forening (NLLF) har som målsetting å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem og deres familier.

• NLLF

Tennene kan påvirkes av alvorlig leversykdom, medikamenter eller et fettfattig kosthold som i tillegg kan inneholde mye sukkerholdig mat. Forebygging og god munnhygiene er nødvendig. TAKO-senteret jobber med tannhelse og sjeldne diagnoser.  Diagnosen Aagenæs syndrom gir rett til å få dekket utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege.   Egenandelen må i midlertid dekkes av personen selv.

• TAKO-senterets nettsider om munnhelse ved sjelden diagnoser

​Interessegruppa for Aagenæs syndrom, Postboks 195, 4491 Kvinesdal; formidler kontakt og har gitt ut boken ”Aagenæs Syndrom, en sjelden tilstand”, som kan bestilles via ovennevnte adresse.

• Leverforeningen

Children’s Liver Disease Foundation (UK) har generell og diagnosespesifikk informasjon om forskjellige leversykdommer (Aagenæs syndrome er ikke beskrevet spesielt)

• Children’s Liver Disease Foundation (UK)

American Liver Foundation (USA) har generell og diagnosespesifikk informasjon om forskjellige leversykdommer (Aagenæs syndrome er ikke beskrevet spesielt).

• American Liver Foundation (USA)

• Doktorgrad av Lill Monica Drivdal: Aagenæs syndrome (LCS1), diet and disease progression (2014).