HELSENORGE
Diagnoseinformasjon

Alagilles syndrom

Her finner du informasjon om Alagilles syndrom som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Illustrasjon av et menneske som viser hvor Alagilles syndrom virker inn

Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Alagilles syndrom (arteriohepatisk dysplasi) er en medfødt sykdom som i hovedsak involverer lever, hjerte, øyne, ansikt og skjelett. Nyrer og nervesystemet kan også være påvirket. Alvorlighetsgraden varierer fra person til person, også innen samme familie.

Les mer om behandling og oppfølging av Alagilles syndrom på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser 

Fagnettverk

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

The Childhood Liver Disease Research and Education network er et tverrfaglig sammensatt team av helsepersonell, brukerorganisasjoner og helsemyndigheter, som jobber sammen for å forbedre livet til barn og familier som er rammet av sjeldne gallestasesykdommer.

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer.

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

Helsebiblioteket gir gratis tilgang til fagprosedyrer, oppslagsverk, databaser, tidsskrifter og andre kunnskapsressurser for helsepersonell.

Helsenorge har både sykdomsspesifikk informasjon og svært mye annen informasjon knyttet til helse, sykdom, velferd, rettigheter m.m. 

Kompetansesenter for oral helse

Tennene kan påvirkes av alvorlig leversykdom, medikamenter eller et fettfattig kosthold med mye sukker. Forebygging og god munnhygiene er nødvendig. TAKO-senteret har spesialkompetanse på tannhelse og sjeldne diagnoser. Fastlege eller tannlege kan henvise. Diagnosen Alagilles syndrom gir rett til å få dekket utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege. Egenandelen må i midlertid dekkes av personen selv.

Forskning

Nettsider hvor man kan søke opp aktuell forskning:

Children´s Liver Disease Foundation har en oversikt over egne forskningsstudier som er initiert av organisasjonen.

Orphanet samler informasjon om sjeldne sykdommer og har en egen oversikt hvor man kan søke opp aktive forskningsstudier på sjeldne sykdommer.

Clinical trials er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

Oversiktsartikkel: The Epidemiology, Natural History, and Burden of Alagille Syndrome.

Brukerforeninger

Leverforeningen er den norske brukerforeningen for foreldre til – og  barn og unge med leversykdom.

Children´s Liver Disease Foundation er en engelsk interesseorganisasjon som jobber med kunnskapsformidling om leversykdommer, herunder Alagille syndrom, til helsepersonell og familier som er rammet av sykdommen.

American Liver Foundation (ALF) er en amerikansk interesseorganisasjon som gir informasjon og støtte og fremmer forskning om behandlingen leversykdommer, herunder Alagille syndrom, og er både for helsepersonell og personer rammet av sykdommen

Fant du det du lette etter?