Alagilles syndrom

Norsk nettverk for leversykdom hos barn er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og andre fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med leversykdom.

• Norsk nettverk for leversykdom hos barn

​Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• ​Offisielt europeisk nettverk om leversykdommer: ERN-RARE LIVER

​The Childhood Liver Disease Research and Education network er et tverrfaglig sammensatt team av helsepersonell, brukerorganisasjoner og helsemyndigheter, som jobber sammen for å ​forbedre livet til barn og familier som er rammet av sjeldne gallestasesykdommer.

• ​​​​​The Childhood Liver Disease Research and Education network​

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer.

• GeneReviews®

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

• Alagille Syndrome - UpToDate

Helsebiblioteket gir gratis tilgang til fagprosedyrer, oppslagsverk, databaser, tidsskrifter og andre kunnskapsressurser for helsepersonell.

• Helsebiblioteket.no

Helsenorge har både sykdomsspesifikk informasjon og svært mye annen informasjon knyttet til helse, sykdom, velferd, rettigheter m.m. 

• Helsenorge – din helse på nett

Tennene kan påvirkes av alvorlig leversykdom, medikamenter eller et fettfattig kosthold med mye sukker. Forebygging og god munnhygiene er nødvendig. TAKO-senteret har spesialkompetanse på tannhelse og sjeldne diagnoser. Fastlege eller tannlege kan henvise. Diagnosen Alagilles syndrom gir rett til å få dekket utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege. Egenandelen må i midlertid dekkes av personen selv.

• TAKO-senterets nettsider om munnhelse ved sjelden diagnoser

Nettsider hvor man kan søke opp aktuell forskning:

Children´s Liver Disease Foundation har en oversikt over egne forskningsstudier som er initiert av organisasjonen.

• Children's Liver Disease Research

Orphanet samler informasjon om sjeldne sykdommer og har en egen oversikt hvor man kan søke opp aktive forskningsstudier på sjeldne sykdommer.

• Orphanet: Alagille syndrome

Clinical trials er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials

Oversiktsartikkel: The Epidemiology, Natural History, and Burden of Alagille Syndrome.

• Systematic Review: The Epidemiology, Natural History, and Burden of Alagille Syndrome

Leverforeningen er den norske brukerforeningen for foreldre til – og  barn og unge med leversykdom.

• Leverforeningen

Children´s Live​r Disease Foundation er en engelsk interesseorganisasjon som jobber med kunnskapsformidling om leversykdommer, herunder Alagille syndrom, til helsepersonell og familier som er rammet av sykdommen.

• Children’s Liver Disease Foundation

American Liver Foundation (ALF) er en amerikansk interesseorganisasjon som gir in​formasjon og støtte og fremmer forskning om behandlingen leversykdommer, herunder Alagille syndrom, og er både for helsepersonell og personer rammet av sykdommen

• ALF​​​