Androgent insensitivitetssyndrom (AIS)

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• Sex Development & Maturation (MTG7) | Endo-ERN

PSI-I et et nettverk som fokuserer på å fremme psykologisk velvære hos individer med variasjoner i kjønnskarakteristikker.

• PSI-I values | Psychosocial Studies Intersex - International

«Kroppslig kjønn» (eller biologisk kjønn) er basert på en persons kromosomer, samt indre og ytre kjønnsorganer.

«Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» (på engelsk disorder/diversity of sex development, DSD), foreligger når barnets kjønnskromosomer ikke samsvarer med indre og ytre kjønnsorganer. Det er ikke det samme som at noen opplever å ha en annen kjønnsidentitet enn de fikk tildelt ved fødsel.

Med «kjønnsidentitet» menes en persons indre opplevelse av å være enten kvinne, mann, både kvinne og mann eller ingen av delene.

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet: Androgen insensitivity syndrome

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials.gov

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse og omsorg.

• Androgenokänslighetssyndromet - Socialstyrelsen

I-DSD gir midler til å koble sammen kliniske og forskningssentre internasjonalt og lar disse sentrene samle inn standardisert informasjon rettet mot å forbedre klinisk praksis, forskning og forståelse av et bredt spekter av tilstander som påvirker seksuell utvikling og modning.

• I-DSD

DSD-LIFE tar sikte på bærekraftig forbedring av klinisk omsorg for pasienter med forskjeller eller forstyrrelser i kjønnsutvikling (DSD) på europeisk nivå.

• dsd-life.eu

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning:

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)

Brosjyre om den første tiden når et barn blir født med kjønnsorganer som ser annerledes ut er skrevet av foreldre og spesialister på området for å hjelpe foreldre gjennom de første dagene og ukene, slik at de og barnet skal få en god start.

• Den første ​tiden - nå​​r et barn ​blir født med kjønnsorganer som ser annerledes ut  (PDF)​
  

I Norge er det ingen brukerorganisasjoner for denne diagnosegruppen, men under er det lenket til internasjonale nettsteder der det er mulig å komme i kontakt med andre i tilsvarende situasjon.

INIS er en støtteforening for personer med DSD i Sverige. "Vår målsättning är att fungera som en stödgrupp för personer med DSD (intersexuella) och deras nära och kära.

• INIS - Intersexuella i Sverige (inis-org.se)

• AIS (Androgen Insensitivity Syndrome) – Support Group (aissg.org)