Medfødt aniridi er en sjelden og alvorlig øyesykdom hvor hele eller deler av regnbuehinnen (iris) mangler. Dette gir et karakteristisk utseende med «mørke øyne» (store pupiller). Svekket syn og lysømfintlighet er vanlig. Aniridi oppdages oftest i nyfødtperioden. Barn og voksne med aniridi anbefales regelmessig oppfølging hos øyelege med kunnskap om diagnosen.

Hør om diagnosen via lydfil

Ressurser

Fagnettverk

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• European Reference Network - Eye Diseases

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orpha.net

Den svenske Socialstyrelsen tilsvarer Helsedirektoratet i Norge. De har mye informasjon om sjeldne diagnoser, deriblant om aniridi.

• Socialstyrelsen om aniridi

Spørsmål og svar om aniridi

Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål som ble stilt av brukerne som deltok på kongressen. Spørsmålene ble diskutert og besvart av fagpersoner fra inn- og utland.

• Spørsmål og svar om aniridi.pdf

Håndbok om hvordan det er å leve med aniridi

Håndboken er skrevet til foreldre, ungdommer, voksne og eldre, øvrige familie og nærmiljø.

I målgruppen er også fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet.

• Håndboken "Om å leve med aniridi"

Brukerforeninger

Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med aniridi og deres familie/pårørende.

• Aniridi Norge

Norges Blindeforbund, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. Det overordnede målet er samfunnsmessig likestilling for blinde og svaksynte og andre grupper med funksjonsnedsettelser.

• Blindeforbundet

Norsk forbund for svaksynte er et forbund der svaksynte kan henvende seg for å få hjelp og svar på spørsmål om hjelpemidler, trygd, rettigheter, plikter og andre synsrelaterte problemer.

• Norsk Forbund for Svaksynte

Statped er en viktig samarbeidspartner i arbeidet med å sikre likeverdig opplæring og et inkluderende læringsmiljø. De tilbyr læringsressurser, veiledning, utredning og kurs.

• Les mer hva Statped tilbyr til barn, unge og voksne med synshemming