HELSENORGE
DIAGNOSEINFORMASJON

Anorektale misdannelser (ARM)

Her finner du informasjon om anorektale misdannelser (ARM) som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Anorektale misdannelser (ARM) Illustrasjon av hvor diagnosen påvirker kroppen.

I Norge fødes det cirka 10-15 barn hvert år med ARM. Forekomsten av ARM er noe høyere hos gutter enn hos jenter. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Anorektale misdannelser (ARM) er medfødte tilstander hvor nedre del av tarmen enten er for trang, munner ut på feil sted eller ikke har en synlig åpning. I tillegg er muskler og nerver rundt endetarmen påvirket. Tilstanden oppdages som regel like etter fødsel. Behandling og oppfølging avhenger av misdannelsens alvorlighetsgrad.

Les mer om anorektale misdannelser i denne brosjyren (pdf)

Kurs

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om anorektale misdannelser (ARM)    17. - 21. oktober 2022.  Kurset gir deltagerne mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.

Ressurser

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

Hefte om anorektale misdannelser

Heftet er skrevet til deg som har forskjellige endetarmsmisdannelser/analatresi og til foreldre som har barn med tilstanden. Heftet kan også være nyttig for brukernes øvrige familie, nærmiljø og fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet.

Hefte om blindtarmstomi

Heftet om inneholder informasjon om hva en blindtarmstomi er, behandling og hvordan det er å leve med blindtarmstomi.

Heftet om blindtarmstomi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet sammen med stomisykepleierne på KAB2 dagenheten.

Bekkensenter

Bekkensenteret er et kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.

Det finnes to bekkensentre: ett i Nord-Norge og ett på Østlandet. Du kan få henvisning til begge, men de foretrekker å behandle pasienter som tilhører sin region. Du finner nyttig informasjon på hjemmesidene til begge sentrene.

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom.

Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.

Bekkenbunnsportalen

Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal for inkontinens og bekkenbunnsykdom. Portalen er utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) for å øke og spre kunnskap og kompetanse innen fagfeltet.

E-kurs: Anorektale misdannelser for skolepersonell

Anorektal misdannelse innebærer en medfødt underutvikling av tarm og endetarm. Både jenter og gutter kan være født med anorektale misdannelser. Det er viktig for barn med denne diagnosen å komme seg raskt på toalettet. Barnet kan også ha behov for tilrettelegging og hjelp i forbindelse med toalettbesøk. Det vil du få bedre kunnskap om når du tar kurset.

Mestringskurs: Avføringslekkasje

Kurset skal gi kunnskap og innsikt i egen lidelse, og behandling kan sammen med informasjon om rettigheter og muligheter, øke evnen til mestring.

E-kurs: Avføringslekkasje for pasienter og pårørende

E-læringskurset vil gi deg svar på mange av spørsmålene du har om avføringslekkasje. Du vil også stille bedre forberedt før en samtale med lege eller spesialist.

E-kurs: Bekkenbunnstrening for pasienter og pårørende

I dette e-læringskurset lærer du å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Det er viktig å trene denne muskelgruppen ved både urin-, luft- og avføringslekkasje.

Genetikk og genetisk veiledning

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

Skolestartboka

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

Forskning

Stomi kan være ekstra utfordrende for unge.

Det er forsket lite på hvordan det er for barn og unge å leve med stomi. De få studiene som er gjort, viser at å ha «pose på magen» er utfordrende og at helsepersonell vet for lite.

Familie og oppvekst

En nettside hvor foreldre finner informasjon og nyttige tips om parforhold, familieliv og oppvekst. Siden er laget av bufdir. 

Brukerforeninger

Gjennom Norsk forening for analatresi (NFA) kan man få kontakt med voksne brukere, andre foreldre og familier som står i en lignende situasjon.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk​ syke.

Unge funksjonshemmede er en paraplyorganisasjon for 38 organisasjoner og grupperinger av ungdom med funksjonshemning og kronisk sykdom. Til sammen har disse over 25 000 medlemmer.

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk. Det finnes en underavdeling for ungdom.

Fant du det du lette etter?