Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Diagnoseinformasjon

Overvekt og fedme ved Bardet-Biedl syndrom

Mange med Bardet-Biedl syndrom (BBS) har en unormalt stor vektøkning tidlig i livet, ofte allerede i sped- og småbarnsalderen. Siden utfordringer med overvekt starter så tidlig, er det nødvendig å begynne med forebyggende tiltak og følge med på vektutviklingen fra barna er små.

To overvektige barn med hoppetau

Foto: Adobe stock

Gode matvaner og en aktiv livsstil fra tidlig barndom kan påvirke vektutviklingen.

Behandling og oppfølging må tilpasses hver enkelt for å oppnå best mulig helse. For noen betyr dette å gå ned i vekt, mens for andre er det viktigere å unngå videre vektøkning og holde vekten stabil. Hvis overvekt og fedme har ført til helseproblemer, er målet å lindre plager og symptomer.

I forebygging og behandling av overvekt og fedme, er kosthold og aktivitet viktig. Det er mange forhold som kan påvirke matvaner og livsstil. Hver enkelt person og familie må gjøre egne valg og skape rutiner som fungerer for dem. Mange har behov for veiledning og støtte for å skape gode vaner som de trives med. 

Kostholdet har stor betydning for vekt og helse. Kostveiledning og oppfølging må tilpasses den enkelte. Klinisk ernæringsfysiolog kan gi råd og veiledning om matvaner som gir tilstrekkelig næring og samtidig forebygger uønsket vektøkning. BBS er en sjelden tilstand, kostveiledning og oppfølging bør skje i samarbeid med noen som har bred erfaring med overvektbehandling.

Les mer om kosthold ved overvekt ved BBS

Siden personer med BBS ofte har overvekt eller fedme, er en aktiv livsstil ekstra viktig. På grunn av synsnedsettelsen og eventuell overvekt, er det viktig at aktivitetene er tilrettelagt. Derfor er fysioterapeut en viktig fagperson i den tverrfaglige oppfølgingen. For barn er det å leke den viktigste utviklings- og treningsarenaen. Fysioterapeuten kan samarbeide med ansatte i barnehage og skole for å tilrettelegge fysisk aktivitet og motoriske ferdigheter, noe som alle barna kan ha nytte av.  
 
Det er ofte lettere og morsommere å være fysisk aktiv sammen med andre. En fast gruppe eller en person å trene sammen med kan være motiverende, og noen trives med organisert fysisk aktivitet og/eller være sammen med en støttekontakt/fritidskontakt (helsenorge.no). Kommunen har oversikt over sine tilbud. 

Kosthold og fysisk aktivitet er de viktigste faktorene i behandling av overvekt. Gode levevaner er ikke alltid tilstrekkelig alene, og det kan i noen tilfeller være nødvendig å vurdere annen overvektbehandling i samarbeid med lege. Dette kan inkludere medisiner for vektreduksjon, eller overvektsoperasjon. Foreløpig er disse behandlingsformene sjelden brukt for personer med BBS.

Personer som ønsker vurdering av om medisiner eller overvektsoperasjon kan være aktuelt, må diskutere dette med lege. Kosthold og aktivitet er grunnleggende faktorer, mens medisiner eller kirurgi vil kan være et supplement. 

Enkelte med sykelig overvekt kan ha nytte av opphold ved et rehabiliteringssenter for å få hjelp med gode levevaner, både med på kosthold og fysisk aktivitet. På Helsenorge.no finner du en oversikt over rehabiliteringssentre som tilbyr tjenester til voksne personer med overvekt og fedme.  

Rehablitering: sykelig overvekt  - Helsenorge

Tverrfaglig behandling og oppfølging

Tverrfaglig behandling og oppfølging er viktig. Personen med BBS og deres pårørende er alltid de viktigste aktørene i samarbeidet. Sammensetningen av det tverrfaglige samarbeidet må tilpasses individuelle behov og ønsker. Aktuelle fagpersoner kan være: fastlege, helsesykepleier (for barn og unge), klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, idrettspedagog, spesialpedagog, psykiatrisk sykepleier, psykolog og ulike legespesialister ved sykehuset.

Det er ønskelig at personer med BBS som har overvekt eller fedme har kontakt med fagpersoner i spesialisthelsetjenesten (ved sykehus). Noen av de med BBS har også kontakt med habiliteringstjenesten (helsedirektoratet.no). Spesialisthelsetjenesten kan gi veiledning og samarbeide med primærhelsetjenesten i kommunen om oppfølging.

Utfordringer med overvekt og fedme kan være vanskelige for både barn og voksne med BBS, og for deres pårørende. Snakk med fastlegen og andre fagpersoner i kommunen om hvilke tilbud som finnes og som kan passe for deg.  

 Les mer om overvekt og fedme på Helsenorge: 

Forsythe E, Mallya UG, Yang M, Huber C, Cala ML, Greatsinger A, et al. Caregiver burden in Bardet-Biedl syndrome: findings from the CARE-BBS study. Orphanet J Rare Dis. 2023;18(1):181. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02692-8

Forsythe E, Mallya UG, Yang M, Huber C, Cala ML, Greatsinger A, et al. Burden of hyperphagia and obesity in Bardet-Biedl syndrome: a multicountry survey. Orphanet J Rare Dis. 2023;18(1):182. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02723-4

Forsythe, E., Kenny, J., Bacchelli, C., & Beales, P. L. (2018). Managing Bardet-Biedl Syndrome-Now and in the Future. Frontier Pediatrics, 6, 1-8. https://doi.org/10.3389/fped.2018.00023  

Hamlington, B., Ivey, LE., Brenna, E., Biesecker, LG., Biesecker, B. B., & Sapp, J. C. (2015). Characterization of Courtesy Stigma Percieved by Parents of Owerweight Children with Bardet-Biedl Syndrome. PLOS ONE, 10(10) 1-9. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0140705

Zelihic D, Hjardemaal FR, Lippe CV. Caring for a child with Bardet-Biedl syndrome: A qualitative study of the parental experiences of daily coping and support. Eur J Med Genet. 2020;63(4):103856. https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2020.103856

Sist oppdatert 26.07.2024