Blæreekstrofi og epispadi

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. ​

• Rare Urogenital Diseases & Complex Conditions: ERN eUROGEN

Siden 1971 har International Continence Society (ICS) ledet tverrfaglig kontinensforskning og utdanning i verdensomspennende skala gjennom ICS sine årlige møter og ICS journaler. Du finner invitasjoner og filmer fra konferanser på nettsiden. Siden er for fagfolk.

• ICS | International Continence Society

EAU er en nettside for fagfolk hvor du blant annet finner guidelines, opplæringsvideoer  og informasjon om kongresser.

• European Association of Urology - Uroweb

Dette heftet om blæreekstrofi/epispadi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med blæreekstrofi/epispadi 

• Blæreekstrofi.pdf

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet
  

Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal hvor du finner faglig oppdatert og kvalitetssikret informasjon om ulike tilstander, utredning og behandling innen inkontinens og bekkenbunnsykdom.

• Bennkenbunnsportalen | Helsekompetanse.no

Barn med blæreekstrofi er født med urinblæra åpen og synlig. De har også epispadi som betyr at urinrør og lukkemuskelen rundt urinrøret er påvirket. Barnet er operert, men kan fortsatt ha noen utfordringer som nærmeste voksenperson på skole og SFO bør kjenne til, for å tilrettelegge best mulig.​

• Blæreekstrofi/epispadi for skolepersonell

I kurset lærer du å trene bekkenbunns-musklaturen. Det er viktig å trene denne muskelgruppen ved både urin-, luft- og avføringslekkasje.

• Bekkenbunnstrening (helse-sorost.no)

E-læringskurset er fra bekkensentrene som finnes på Akershus universitetssykehus og Universitetssykehuset i Tromsø.

Målet med kurset om underlivsprolaps og bekkenbunnsplager er å bidra til bedre kunnskap om temaet.

Målgruppen er både pasienter og helsepersonell. Noen av sidene i kurset er spesielt for helsepersonell.

Kurset består av en serie med korte filmer hvor fagpersoner underviser om temaet. Kurset er utviklet av Ahus.

• Fremfall av underlivsorganer (ihelse.net)

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom.

Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.

• Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) - Universitetssykehuset Nord-Norge

Bekkensenteret er et kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.

Det finnes to bekkensentre: ett i Nord-Norge og ett på Østlandet. Du kan få henvisning til begge, men de foretrekker å behandle pasienter som tilhører sin region. Du finner nyttig informasjon på hjemmesidene til begge sentrene.

• Bekkensenteret - Akershus universitetssykehus (ahus.no)
• Bekkensenteret - Universitetssykehuset Nord-Norge (unn.no)

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka.pdf

• Spørsmål du lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om​.pdf
  

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.​

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)​

En nettside hvor foreldre finner informasjon og nyttige tips om parforhold, familieliv og oppvekst. Siden er laget av bufdir.

• Familie og oppvekst (bufdir.no)

Norsk forening for blæreekstrofi/epispadi (NFBE) er en landsdekkende medlemsorganisasjon for personer med Blæreekstrofi og Epispadi, og deres pårørende. Foreningen tilbyr veiledning, rådgivning, kurs og samhold.

• NFBE

Association for the Bladder Exstrophy Community (A-BE-C) er et internasjonalt støttenettverk for pasienter og familier som lever med blæreeksstrofi. Vi er forent i en forpliktelse for å sikre at alle mennesker som er berørt av blæreeksstrofi har muligheten til å realisere sitt største livsformål og potensial.

• A-BE-C

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

Unge funksjonshemmede jobber med kunnskapsinnhenting og kunnskapsspredning om temaer som er viktige for å sikre likestilling og deltagelse. De holder kurs og foredrag, og lager kampanjer, debatter, kronikker og utspill i media.​

• Unge funksjonshemmede

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk.

• NORILCO - Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft