Det blir født cirka 1-9 barn med Currarino syndrom per 100.000 fødsler. I Norge vil dette si fra 0 til 5 barn i året.. Illustrasjon: Melkeveien designkontor
I tillegg er det en spesiell utforming på nedre del av ryggvirvlene (sacrum anomali). Noen kan også ha forandringer i spinalkanalen (ryggmargskanalen), som for eksempel ved tjoret ryggmarg (tethered cord). Tilstanden omtales også som Currarino triad eller hereditær sacral dysgenesi.
Diagnosen blir stilt på grunnlag av ytre kjennetegn, symptomer og bildediagnostikk. Det vanligste symptomet er forstoppelse. Hos noen ser man at endetarmsåpningen ikke er normal.
Behandling og oppfølging av Currarino syndromRessurser
Medisinske ressurssider
Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studie
Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.
Hefte om blindtarmstomi
Heftet inneholder informasjon om blindtarmstomi, behandling og hvordan det er å leve med blindtarmstomi. Heftet gir også nyttig informasjon om bruken av denne.
Heftet om blindtarmstomi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet sammen med KAB2 dagenheten.
Bekkensenter
Bekkensenteret er et virtuelt kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.
Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)
Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom.
Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.
Bekkenbunnsportalen
Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal for inkontinens og bekkenbunnsykdom. Den er utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) for å øke og spre kunnskap og kompetanse innen fagfeltet.
E-kurs: Anorektale misdannelser for skolepersonell
Barn med diagnosen er født med underutviklet tarm og endetarm og kan ha behov for rask tilgang til toalett. I kurset lærer du om de vanligste utfordringene som nærmeste voksenpersoner på skole og SFO bør kjenne til, og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig.
Kurset er laget for barnehagepersonell, helsesykepleiere og skolepersonell
E-kurs: Avføringslekkasje for allmennleger
E-læringskurset gir deg en kort oversikt over symptomer og behandlingsformer for avføringslekkasje.
E-kurs: Avføringslekkasje for pasienter og pårørende
E-læringskurset vil gi deg svar på mange av spørsmålene du har om avføringslekkasje. Du vil også stille bedre forberedt før en samtale med lege eller spesialist.
E-kurs: Bekkenbunnstrening for pasienter og pårørende
I dette e-læringskurset lærer du å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Det er viktig å trene denne muskelgruppen ved både urin-, luft- og avføringslekkasje.
Mestringskurs: Avføringslekkasje
Kurset skal gi kunnskap og innsikt i egen lidelse, og behandling kan sammen med informasjon om rettigheter og muligheter, øke evnen til mestring.
Genetikk og genetisk veiledning
Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.
Skolestartboka
Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.
Familie og oppvekst
Bufdir har en egen nettside om familie og oppvekst. På siden får du råd og tips om parforhold, familie og oppvekst.
Brukerforening
Gjennom Norsk forening for analatresi, NFA, kan man få kontakt med voksne brukere, andre foreldre og familier som står i en lignende situasjon.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.
NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk.
Rare.Connect er en trygg, brukervennlig plattform der pasienter med sjeldne sykdommer, familier og pasientorganisasjoner kan utvikle nettsamfunn og samtaler på tvers av kontinenter og språk.