Currarino syndrom

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studie

• ClinicalTrials.gov

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet: Currarino syndrome

Heftet inneholder informasjon om blindtarmstomi, behandling og hvordan det er å leve med blindtarmstomi. Heftet gir også nyttig informasjon om bruken av denne.

• Blindtarmstomi.pdf

Heftet om blindtarmstomi har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet sammen med KAB2 dagenheten.

Bekkensenteret er et virtuelt kompetansesenter og et tverrfaglig forum som koordinerer utredning og behandling av pasienter med sammensatte og vanskelige tilstander knyttet til bekkenbunnen og organene i bekkenet.

• Bekkensenteret - Akershus universitetssykehus (ahus.no)

• Bekkensenteret - Universitetssykehuset Nord-Norge (unn.no)

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) er etablert for å formidle og heve kompetanse til helsepersonell og brukere av helsetjenesten innen utredning og behandling av inkontinens og bekkenbunnsykdom.
Kompetansetjenesten formidler fagutvikling, forskning og undervisning og er ikke en behandlingstjeneste.

• Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)

Bekkenbunnsportalen er en kompetanseportal for inkontinens og bekkenbunnsykdom. Den er utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB) for å øke og spre kunnskap og kompetanse innen fagfeltet.

• Bekkenbunnsportalen

Barn med diagnosen er født med underutviklet tarm og endetarm og kan ha behov for rask tilgang til toalett. I kurset lærer du om de vanligste utfordringene som nærmeste voksenpersoner på skole og SFO bør kjenne til, og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig.

Kurset er laget for barnehagepersonell, helsesykepleiere og skolepersonell

• Anorektale misdannelser for skolepersonell

E-læringskurset gir deg en kort oversikt over symptomer og behandlingsformer for avføringslekkasje.

• Avføringslekkasje for allmennleger (helse-sorost.no)

E-læringskurset vil gi deg svar på mange av spørsmålene du har om avføringslekkasje. Du vil også stille bedre forberedt før en samtale med lege eller spesialist.

• Avrøringslekkasje for pasienter og pårørende (helse-sorost.no)

I dette e-læringskurset lærer du å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Det er viktig å trene denne muskelgruppen ved både urin-, luft- og avføringslekkasje.

• Bekkenbunnstrening (helse-sorost.no)

Kurset skal gi kunnskap og innsikt i egen lidelse, og behandling kan sammen med informasjon om rettigheter og muligheter, øke evnen til mestring.

• Avføringslekkasje, mestringskurs - Akershus universitetssykehus (ahus.no)

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk (pfilm.no)

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka.pdf
  

Bufdir har en egen nettside om familie og oppvekst. På siden får du råd og tips om parforhold, familie og oppvekst.

• Familie og oppvekst (bufdir.no)

Gjennom Norsk forening for analatresi, NFA, kan man få kontakt med voksne brukere, andre foreldre og familier som står i en lignende situasjon.

• NFA

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Foreningen har fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende, og jobber aktivt med å påvirke myndighetene for en økt satsing på forebygging, forskning og diagnostikk.

• NORILCO - Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft

Rare.Connect er en trygg, brukervennlig plattform der pasienter med sjeldne sykdommer, familier og pasientorganisasjoner kan utvikle nettsamfunn og samtaler på tvers av kontinenter og språk. 

• Rare.Connect.org