Det finnes ingen helbredende behandling av ektodermale dysplasier. Målet er å lindre symptomer og plager. Ilustrasjon: Melkeveien designkontor.
Forandringene kan føre til sykdomstegn fra hud, hår, tenner, negler og svette- og spyttkjertler. Det er rapportert minst 185 forskjellige undergrupper av ED.
Alvorlighetsgraden varierer fra person til person. Tilstanden kan variere og forandre seg over tid.
Les mer om behandling og oppfølging av ektodermale dysplasier (ED) på behandlingssidene til Oslo universitetssykehusRessurser
Fagnettverk
ERN Skin er et europeisk fagnettverket for sjeldne hudsykdommer
Genetikk og genetisk veiledning
Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk ,Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning:
Brukerforeninger
"Norsk ED Forening" er en lukket Facebook-gruppe.
Man kan søke om medlemsskap i gruppen på Facebook
National Foundation for Ectodermal Dysplasia
Amerikansk interesseorganisasjon for personer med ED som fremmer informasjon, opplæring og forskning innenfor ED-feltet.
p63 Syndrome E.E.C International Onlus
Internasjonal interesseorganisasjon med spesielt fokus på Ektrodaktyli-ektodermal dysplasi-leppe-kjeve-ganespalte syndrom - EEC syndrom
Forskning
National Federation for Ectodermal Dysplasia har en oppdatert oversikt over pågående forskningsstudier som omhandler ektodermal dysplasi
Orphanet samler informasjon om sjeldne sykdommer og har en egen oversikt hvor man kan søke opp aktive forskningsstudier på sjeldne sykdommer
Amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier
Forskningsressurs for forskere innenfor ektodermal dysplasi