Epidermolysis bullosa (EB) - mild/moderat form

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• ERN Skin – European Reference Network for rare skin diseases

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning:

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier.

• ClinicalTrials.gov

Debra International har i samarbeid med forskere utviklet kliniske retningslinjer for å sørge for best mulig ivaretakelse av personer med EB og deres familier. Retningslinjene er primært rettet mot helsepersonell som jobber med EB.

• EB health care - Clinical Practice Guidelines | DEBRA International

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander. De har egne nettsider som beskriver kjennetegn ved junctional epidermolysis bullosa og dystrofisk epidermolysis bullosa i kjeve og munnhule.

• Junctional epidermolysis bullosa (JEB)
• Dystrofisk epidermolysis bullosa (DEB)

På HELFOs nettside finner du produkt- og prisliste over de produkter personer med EB kan få på blå resept. Helfo oppdaterer listene hver tredje måned.

• HELFO

Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte?

• Les blogginnlegget publisert på Ekspertsykehuset (oktober 2019)

Debra Norge er en interesseorganisasjon for mennesker med Epidermolysis Bullosa (EB), deres pårørende og andre interesserte.

•  DEBRA Norge

Debra international er et verdensomspennende nettverk av nasjonale grupper som jobber på vegne av de som er rammet av EB.

• DEBRA International