HELSENORGE
DIAGNOSEINFORMASJON

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD)

Her finner du informasjon om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD) som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Senter for sjeldne diagnoser er kompetansesenter for ulike diagnoser som medfører variasjon i kroppslig kjønnsutviklingen (DSD - disorders of sex development).

Nedenfor finner du en liste over noen av disse diagnosene og lenker til nyttig informasjon. Listen er ikke utfyllende og noen av diagnosene omtales med forskjellige benevnelser.

Ressurser

Fagnettverk

Psychosocial Studies Intersex* International er et profesjonelt nettverk som fremmer psykologisk velvære hos personer med variasjoner i kjønnskarakteristikker.

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter. 

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

I-DSD gir midler til å koble sammen kliniske og forskningssentre internasjonalt og lar disse sentrene samle inn standardisert informasjon rettet mot å forbedre klinisk praksis, forskning og forståelse av et bredt spekter av tilstander som påvirker seksuell utvikling og modning.

DSD-LIFE tar sikte på bærekraftig forbedring av klinisk omsorg for pasienter med forskjeller eller forstyrrelser i kjønnsutvikling (DSD) på europeisk nivå.

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse og omsorg.

Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge

Senter for sjeldne diagnoser fikk i oktober 2017 i oppdrag fra Barne- ungdoms- og
familiedirektoratet (BufDir) å gjennomføre en kvalitativ studie om «Situasjonen til
interkjønnpersoner i Norge».

Skolestartboka

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

Genetikk og genetisk veiledning

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

Nyfødtscreeningen

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 26 alvorlige medfødte sykdommer.

Når skammen styrer valg i livet

Blogginnlegg på Ekpertsykehuset:

De fleste av oss kjenner på ubehag før en gynekologisk undersøkelse, eller ved sjekk av prostataen. Mange føler på uro når vi for første gang kler oss naken for en partner. «Er jeg normal?» «Er jeg fin nok?» Hva om du i tillegg var født med en diagnose som innebar en annerledes kroppslig kjønnsutvikling enn for de fleste andre?

Familie og oppvekst

En nettside hvor foreldre finner informasjon og nyttige tips om parforhold, familieliv og oppvekst. Siden er laget av bufdir.

Brukerforeninger

Landsforeningen for CAH

The Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)

Fant du det du lette etter?