HELSENORGE
DIAGNOSEINFORMASJON

Iktyose

Her finner du informasjon om iktyose som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Diagnoseillustrasjon av iktyose

Ved iktyose er det en ubalanse i modningsprosessen i huden som gjør at de øverste hudlagene blir fortykket, og blir liggende som tørre, skjellignende flak på huden. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Medfødt iktyose er en samlebetegnelse på mer enn 30 ulike former for arvelige hudtilstander som kjennetegnes av tørr, fortykket og skjellende/flassende hud. Alvorlighetsgraden varierer mellom de ulike typene. Behandlingen består i å lindre symptomer og plager. Iktyose er ikke smittsomt.

Les mer om behandling og oppfølging av iktyose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

Fagnettverk

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

  • ERN-Skin er det europeiske fagnettverket for sjeldne hudsykdommer.

Medisinske ressurssider

New Zealandsk (DermNet NZ) nettside med oppdatert informasjon om huddiagnoser, inkludert de sjeldne iktyose

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Nettkurs: Iktyose for skolepersonell

Iktyose er en sjelden hudsykdom som blir oppdaget ved fødselen og varer livet ut. Det er mange former for iktyose med ulik alvorlighetsgrad, og som fører til ulik utseende. Noen barn har mange symptomer, andre har færre. Tørr hud og skjelling i huden er to fellestrekk som gjelder for alle som har iktyose.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

Forskning

Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte?

Nettsider hvor man kan søke opp aktuell forskning:

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types har en oppdatert oversikt over pågående forskningsstudier som omhandler iktyose

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

Brukerforeninger

Iktyoseforeningen i Norge er en landsdekkende forening som skal ivareta alle som har iktyose og andre medfødte keratoser.

Ichthyosis Suppport Group er en britisk støttegruppe.

FIRST er en internasjonal støttegruppe for personer med iktyose eller relaterte hudlidelser som jobber for å fremme informasjon, opplæring og forskning.

Fant du det du lette etter?