Iktyose

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• ERN-Skin er det europeiske fagnettverket for sjeldne hudsykdommer.

New Zealandsk (DermNet NZ) nettside med oppdatert informasjon om huddiagnoser, inkludert de sjeldne iktyose

• Ichthyosis | DermNet NZ

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Iktyose er en sjelden hudsykdom som blir oppdaget ved fødselen og varer livet ut. Det er mange former for iktyose med ulik alvorlighetsgrad, og som fører til ulik utseende. Noen barn har mange symptomer, andre har færre. Tørr hud og skjelling i huden er to fellestrekk som gjelder for alle som har iktyose.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

• Iktyose for skolepersonell

Hvordan påvirkes foreldrerollen når det nyfødte barnet føler smerte ved berøring og stell?

Foreldre til barn med de sjeldne diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa, må være svært varsomme når de berører den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte?

• Les blogginnlegget publisert på Ekspertsykehuset (oktober 2019)

Nettsider hvor man kan søke opp aktuell forskning:

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types har en oppdatert oversikt over pågående forskningsstudier som omhandler iktyose

• Ichthyosis Research | Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types (FIRST)

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• ClinicalTrials.gov

Iktyoseforeningen i Norge er en landsdekkende forening som skal ivareta alle som har iktyose og andre medfødte keratoser.

• Iktyoseforeningen i Norge

Ichthyosis Suppport Group er en britisk støttegruppe.

• Ichthyosis Suppport Group

FIRST er en internasjonal støttegruppe for personer med iktyose eller relaterte hudlidelser som jobber for å fremme informasjon, opplæring og forskning.

• FIRST - Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types