Incontinentia pigmenti (IP)

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• ERN-Skin er det europeiske fagnettverket for sjeldne hudsykdommer.

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.

• TAKO-senteret - Lovisenberg Diakonale Sykehus

Nettsider hvor man kan søke opp aktuell forskning:

National Federation for Ectodermal Dysplasia har en oppdatert oversikt over pågående forskningsstudier som omhandler ektodermal dysplasi

• Research Studies - NFED

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet: Research and trials

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• ClinicalTrials.gov

National Foundation for Ectodermal Dysplasia har en forskningsressurs for forskere innenfor ektodermal dysplasi

• Resources for Researchers - NFED

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk Charlotte von der Lippe som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk

Boken «Et annerledes utseende» inneholder både personlige reflek- sjoner om livet med et annerledes utseende og fagstoff om hva det innebærer å leve med slike tilstander. Den er et samarbeidsprosjekt mellom Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Boken er gratis og kan bestilles direkte fra senteret.

• Et annerledes utseende (pdf, 64 sider)

Norsk ED-forening: Lukket Facebook-gruppe. Søk etter "Norsk ED Forening".

National Foundation for Ectodermal Dysplasia (NFED) er en amerikansk interesseorganisasjon for personer med ED som fremmer informasjon, opplæring og forskning innenfor ED-feltet.

• National Foundation for Ectodermal Dysplasias | NFED

Ectodermal Dysplasia Society er en engelsk interesse- og veldedighetsorganisasjon. Organisasjonen tilbyr praktisk rådgivning til familier som er rammet av ED, helsefagarbeidere som jobber innenfor ED-feltet og beslutningstakere som kan forbedre situasjonen til personer som lever med ED. 

• Ectodermal Dysplasia Society | Supporting those affected by ED