Viktig med presis diagnose av kraniosynostose

Presis diagnose av kraniosynostose er viktig for individuell oppfølging, prognose og veiledning.

Å snakke med ungdommer om å ha et annerledes utseende kan være vanskelig for mange foreldre

Foreldre til ungdom som har et annerledes utseende trenger relevant og lett tilgjengelig støtte for å bli mer trygge til å snakke om utseenderelaterte tema.

Andres blikk har stor betydning for hvordan man opplever seg selv

Personer med tilstander som gir et annerledes utseende kan oppleve at de skiller seg ut på en negativ måte. Dette kan hindre dem i å vise andre egenskaper av seg selv og flere sider av sin personlighet.

Å være foreldre til et barn med en kraniofacial tilstand kan oppleves som et komplisert paradoks

Helsepersonell bør i større grad være klar over det emosjonelle paradokset foreldre til barn med annerledes utseende går gjennom kan oppleve.

Tverrfaglig vurdering av kraniofaciale tilstander

Pasienters opplevelser i møtet med det kraniofaciale teamet er viktige for at de skal oppleve seg informert om egen tilstand og føle seg involvert i viktige avgjørelser knyttet til oppfølging og behandling.

Barns opplevelser av møte med tverrfaglig team

Et barn som vokser opp med en kraniofacial tilstand skal i mange tilfeller gjennom mye og til tider krevende behandling. Likevel er det lite forskning som har undersøkt hvordan barnet selv opplever denne behandlingen.

Forskning på undergrupper av ulike kraniofaciale tilstander

Leppe-/kjeve-/ganespalte og mer sjeldne kraniofaciale tilstander: Hva kan disse to forskningsfeltene lære av hverandre?

Det subjektive selvbildet: Hvilke faktorer påvirker vårt syn på eget utseende?

Hvordan trives du med utseendet ditt? Dette er en viktig del av psykisk velvære og helse – for alle mennesker.

Behov for mer forskning på enkelte kraniofaciale grupper

Kunnskap om spesifikke utfordringer som følger med en kraniofacial diagnose, er mangelfull i forskningen i dag. Flere kvalitative studier, gjerne på tvers av landegrenser for å øke størrelsen på utvalgene, er tiltak som anbefales.

Betydningen av erting for selvfølelsen og emosjonelle vansker hos barn og ungdom

Det antas ofte at barn og ungdom som er født med en kraniofacial tilstand vil oppleve mer erting og ha dårligere selvbilde som et resultat av at de ser annerledes ut.

Spørreundersøkelser om livskvalitet

Med konsesjon fra Datatilsynet har Senter for sjeldne diagnoser gjennomført og registrert spørreundersøkelser om livskvalitet og psykisk helse på våre kurs for pasienter og pårørende.

Ung Face IT

Utprøving av et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer.

Pasienters og ungdommers opplevelse av møtet med det craniofaciale behandlingsteamet

Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!

Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.

Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst

I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.