RESSURSSIDE

Osler sykdom (HHT)

Oslers sykdom (HHT) skyldes en medfødt feil i arvestoffet som påvirker oppbyggingen av blodårene. Dette gir seg blant annet utslag i dannelse av små lettblødende karnøster i hud og slimhinner, og misdannelser av blodkar i flere organer i kroppen.

Diagnoseillustrasjon av Osler sykdom (HHT)

Sykdommen er arvelig og like mange kvinner og menn har diagnosen. Alvorlighetsgrad og alder ved sykdomsdebut varierer, men felles for de fleste er at plagene øker med alderen. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Les mer om behandling og oppfølging av Osler sykdom på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Identifikator

I78

For spørsmål

Senter for sjeldne diagnoser vil kunne svare på mange spørsmål. Vi formidler også spørsmål til den/de mest aktuelle legene eller avdelingene for din problemstilling.

Spesifikke spørsmål kan også rettes til: Overlege Ketil Heimdal, Avdeling for medisinsk genetikk Overlege Sinan A. Dheyauldeen, Øre/nese/ hals-avdelingen

Kontakt oss

En sjelden diagnose øker behovet for god informasjon. Har du spørsmål som du ikke finner omtalt her, kan det være nyttig å kontakte vårt senter. Ring oss på telefon 23 07 53 40 i dag og få en samtale med en av våre rådgivere. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra din fastlege.

Informasjonshefte

Vi har oppdatert vårt informasjonshefte om HHT/Osler. Heftet er gratis, og du kan bestille det hos oss på telefon 23 07 53 40. Du kan også klikke på lenken under for å åpne heftet som PDF.

Filmer

Kostholdstips ved Osler/HHT

Klinisk ernæringsfysikolog, Susanne Weedon-Fekjær, fra Senter for sjeldne diagnoser, forteller om jernmangel og hva man kan spise for å ta opp mer jern fra kosten.
Presentasjonen inneholder også hva slags mat som kan påvirke blødning ved Osler/HHT.

 


 

Referat fra kurs

Oppsummering fra kurs om Oslers sykdom/HHT oktober 2013 (5 sider, pdf)

Offentlig hjelpe- og velferdsordninger

NAV forvalter de viktigste trygdeordninger i Norge. Folketrygdens intensjon er å sikre inntekt for enkeltmennesker, kompensere for utgifter og gi hjelp til selvhjelp, slik at den enkelte kan greie seg selv i personlige og yrkesmessige forhold.

Grunnstønad skal kompensere helt eller delvis for nødvendige utgifter knyttet til diagnosen. Noen momenter som kan inngå i en søknad om grunnstønad:

Hyppig/mye vask med økt slitasje og kortere varighet
Økte krav til kvaliteten på tøyet for å tåle røff behandling
Stort forbruk av bandasjer- og medisinsk forbruksmateriell som ikke er på blå resept:
Alle typer bandasjer, tamponeringsutstyr og materiell som brukes for å stoppe neseblodblødninger
Krem/salver og spray til å holde slimhinnene i nesen fuktige og myke
Hjelpestønad kan gis til personer som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller har en medfødt funksjonshemming. Det må dreie seg om en privat hjelpe-, pleie- eller tilsynsordning. Kjøp av tjenester som rengjøring, lettere vedlikehold eller annet nødvendig arbeid i hjemmet kan være nødvendig i dårlige perioder eller på lengre sikt.

Utgifter til tannbehandling: HHT står på A-listen over diagnoser hvor man får dekket en stor del av utgiftene til nødvendig tannbehandling. Listen finner du på nettsidene til Helfo eller Helsenorge. Skriv «SMT» (sjelden medisinsk tilstand) i søkefeltet på siden. Det er tannlegen som skal søke Helfo om dette for hver enkelt.

OBS! Skal du ha møte med saksbehandlere eller andre innenfor velferdstjenestene, kan du ikke regne med at fagpersonene der har mye kunnskap om diagnosen, spesielt ikke om den er sjelden. Du kan derimot forvente at de forsøker å tilegne seg nødvendig kunnskap for å kunne gi råd eller behandle søknader. Derfor er det viktig at du som pasient eller pårørende selv formidler nødvendige informasjonen. Vi anbefaler at du har med deg skriftlig informasjon der diagnosen og dens utfordringer er beskrevet.

NB! Sykdommen er nevnt i listen som Mb. Osler.

Nyttige lenker

Fant du det du lette etter?