Oslers sykdom (HHT)

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT-WG) – VASCERN

De eksisterende internasjonale retningslinjene for behandling og forebygging av Oslers sykdom/HHT-relaterte symptomer og komplikasjoner har nylig blitt utvidet til å omfatte flere viktige aspekter ved sykdommen. Hensikten med anbefalingene er å legge til rette for at nøkkelaspekter ved HHT behandling blir implementert i klinisk praksis.

Les retningslinjene her:

Dette teamet har som mål i best mulig grad å diagnostisere, behandle, følge opp og forske på pasienter med HHT. Teamet består av spesialister innen en rekke fagfelt: Genetikk, øre-nese-hals-sykdommer, lungesykdommer, mage/tarm/lever-sykdommer, nevrokirurgi/nevrologi, røntgenleger, fødselshjelp, barnemedisin samt rådgivere fra Senter for sjeldne diagnoser.

Dette er det eneste teamet på dette feltet i Norge, og utfører avansert behandling som er i samsvar med internasjonalt anerkjente retningslinjer.

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer

• Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia - GeneReviews®

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

• Search - UpToDate

Artikkel som tar for seg hva god behandling av pasienter med diagnosen må bestå av.

• European Reference Network For Rare Vascular Diseases (VASCERN) Outcome Measures For Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT)

Dette heftet om Osler (HHT) har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med Osler (HHT).

• Osler (HHT) (PDF)​​

Neseblødninger er et typisk symptom ved Oslers sykdom. Filmen viser hvordan du kan forebygge og stoppe neseblødninger. ​

Feil behandling av pasienter med HHT kan få alvorlige følger. Sykdommen kan gi alvorlige symptomer i munn og slimhinner, lunger, hjerne, lever, mage og tarm. Lær å kjenne igjen symptomene på HHT, hvordan sykdommen diagnostiseres og behandles, og hvilke instanser du kan henvise pasienter til.

Lær å kjenne igjen symptomene på HHT / Oslers sykdom og hvilke forberedelser du må gjøre før du kan behandle en pasient med denne diagnosen. Sykdommen står på A-listen for sjeldne medisinske tilstander (SMT), og det er viktig for pasienter med denne sykdommen å få antibiotika før tannbehandling.

Klinisk ernæringsfysiolog, Susanne Weedon-Fekjær, fra Senter for sjeldne diagnoser, forteller om jernmangel og hva man kan spise for å ta opp mer jern fra kosten.
Presentasjonen inneholder også hva slags mat som kan påvirke blødning ved Osler/HHT.

Senteret presiserer: Te som drikkes sammen med et måltid hemmer jernopptaket i tarmen med 60–70 %. Det er trolig bedre å drikke rooibos te eller urtete framfor grønn og sort te selv om det finnes få studier som dokumenterer akkurat dette. Det beste er å erstatte te med appelsinjuice til måltidet eller vente med å drikke te til cirka 1 time etter at du har spist.

​​​Tina Treu Os er barnelege ved avdeling for barnekreft og blodsykdommer ved Rikshospitalet og ved Senter for sjeldne diagnoser.

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• ClinicalTrials.gov

Den norske brukerforeningen.

• Norsk pasientforening for Osler sykdom

Den amerikanske brukerforeningen (internasjonal).

• CureHHT

Den europeiske brukerforeningen.

• ePAG (Patient Advocacy) – VASCERN