Sykdommen er arvelig og like mange kvinner og menn har diagnosen. Alvorlighetsgrad og alder ved sykdomsdebut varierer, men felles for de fleste er at plagene øker med alderen. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.
Oslers sykdom/ hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT) skyldes en medfødt feil i arvestoffet som påvirker oppbyggingen av blodkarene. Dette gir blant annet utslag i dannelse av små lettblødende karnøster i hud og slimhinner, og misdannelser av blodkar i flere organer i kroppen.
Les mer om behandling og oppfølging av Oslers sykdom på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus
Ressurser
Fagnettverk
Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.
Osler-teamet på Rikshospitalet
Dette teamet har som mål i best mulig grad å diagnostisere, behandle, følge opp og forske på pasienter med HHT. Teamet består av spesialister innen en rekke fagfelt: Genetikk, øre-nese-hals-sykdommer, lungesykdommer, mage/tarm/lever-sykdommer, nevrokirurgi/nevrologi, røntgenleger, fødselshjelp, barnemedisin samt rådgivere fra Senter for sjeldne diagnoser.
Dette er det eneste teamet på dette feltet i Norge, og utfører avansert behandling som er i samsvar med internasjonalt anerkjente retningslinjer.
Medisinske ressurssider
Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.
Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer
UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.
Artikkel som tar for seg hva god behandling av pasienter med diagnosen må bestå av.
Osler (HHT) veileder
Dette heftet om Osler (HHT) har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med Osler (HHT).
Hvordan stoppe neseblødninger
Neseblødninger er et typisk symptom ved Oslers sykdom. Filmen viser hvordan du kan forebygge og stoppe neseblødninger.
Oslers sykdom for leger
Feil behandling av pasienter med HHT kan få alvorlige følger. Sykdommen kan gi alvorlige symptomer i munn og slimhinner, lunger, hjerne, lever, mage og tarm. Lær å kjenne igjen symptomene på HHT, hvordan sykdommen diagnostiseres og behandles, og hvilke instanser du kan henvise pasienter til.
HHT (Oslers sykdom) for leger from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.
Oslers sykdom for tannleger
Lær å kjenne igjen symptomene på HHT / Oslers sykdom og hvilke forberedelser du må gjøre før du kan behandle en pasient med denne diagnosen. Sykdommen står på A-listen for sjeldne medisinske tilstander (SMT), og det er viktig for pasienter med denne sykdommen å få antibiotika før tannbehandling.
HHT (Oslers sykdom) for tannleger from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.
Kostholdstips ved Oslers sykdom
Klinisk ernæringsfysiolog, Susanne Weedon-Fekjær, fra Senter for sjeldne diagnoser, forteller om jernmangel og hva man kan spise for å ta opp mer jern fra kosten.
Presentasjonen inneholder også hva slags mat som kan påvirke blødning ved Osler/HHT.
Senteret presiserer: Te som drikkes sammen med et måltid hemmer jernopptaket i tarmen med 60–70 %. Det er trolig bedre å drikke rooibos te eller urtete framfor grønn og sort te selv om det finnes få studier som dokumenterer akkurat dette. Det beste er å erstatte te med appelsinjuice til måltidet eller vente med å drikke te til cirka 1 time etter at du har spist.
Kostholdstips ved Osler/HHT from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.
Jernmangel ved Oslers sykdom
Tina Treu Os er barnelege ved avdeling for barnekreft og blodsykdommer ved Rikshospitalet og ved Senter for sjeldne diagnoser.
Jernmangelanemi - Tina Treu Os from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.
Forskning
Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier
Brukerforeninger
Den norske brukerforeningen.
Den amerikanske brukerforeningen (internasjonal).
Den europeiske brukerforeningen.