Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Pierre Robin sekvens er en sammensatt og variabel tilstand, enten den opptrer alene eller knyttet til annen diagnose. Årsaken er ukjent. Å finne primærdiagnosen vil være avgjørende for riktig behandling og prognose.
Les mer om Pierre Robin sekvens i denne brosjyren (pdf)
Ressurser
Fagnettverk
Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.
- ERN CRANIO er referansenettverk for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.
Medisinske ressurssider
Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.
Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser
Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium / ansikt.
Kompetansesenter for oral helse
TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.
Skolestartboka
Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.
Bøker om et annerledes utseende
Boken «Et annat ansikte» er utgitt av Mun-H-Center - et svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt. Boken belyser i hvilken grad våre liv påvirkes av utseendet vi har fått. Den bygger på intervjuer med ungdommer som er født med ulike former for misdannelser i ansiktet.
Boken «Et annerledes utseende» inneholder både personlige reflek- sjoner om livet med et annerledes utseende og fagstoff om hva det innebærer å leve med slike tilstander. Den er et samarbeidsprosjekt mellom Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Boken er gratis og kan bestilles direkte fra senteret.
Brukerforeninger
Gjennom Norsk craniofacial forening kan man få kontakt med andre som har en kraniofacial diagnose eller foreldre og familier som er i en lignende situasjon.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.
Leppe-ganespalteforeningen er en interesseorganisasjon for barn, ungdom og voksne født med leppe-, kjeve-, ganespalte (LKG). Foreningen har egne kontaktpersoner for isolert ganespalte av typen Pierre Robin sekvens.