Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Sæthre-Chotzen syndrom er en sammensatt diagnose, og varierer
i alvorlighetsgrad.
Les mer om Sæthre-Chotzen syndrom i denne brosjyren (pdf).
Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehusRessurser
Fagnettverk
ERN CRANIO er referansenettverket for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.
Skolestartboka
Skolestartboka er gitt ut av Senter for sjeldne diagnoser, som et bidrag til å få til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser.
E-læringskurs: Kraniofaciale tilstander for skolepersonell
Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.
Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.
Medisinske ressurssider
Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.
Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser
Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium/ansikt.
Kompetansesenter for oral helse
TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.
Brukerforeninger
Gjennom Norsk craniofacial forening kan man få kontakt med andre som har en kraniofacial diagnose eller foreldre og familier som er i en lignende situasjon.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.