HELSENORGE
Diagnoseinformasjon

Sæthre-Chotzen syndrom

Her finner du informasjon om Sæthre-Chotzen syndrom som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Diagnoseillustrasjon av Sæthre-Chotzen syndrom

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor

Sæthre-Chotzen syndrom er en medfødt tilstand hvor en eller flere av skallesømmene har vokst sammen for tidlig, kraniosynostose, og hvor mellomansikt og overkjeve er underutviklet. Det er lavtsittende og avvikende ører. Tilstanden er sammensatt og varierer i alvorlighetsgrad.

Les mer om Sæthre-Chotzen syndrom i denne brosjyren (pdf).

Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

Fagnettverk

ERN CRANIO er referansenettverket for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.

Skolestartboka

Skolestartboka er gitt ut av Senter for sjeldne diagnoser, som et bidrag til å få til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser.

E-læringskurs: Kraniofaciale tilstander for skolepersonell

Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

Medisinske ressurssider

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser

Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium/ansikt.

Kompetansesenter for oral helse

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.

Brukerforeninger

Gjennom Norsk craniofacial forening  kan man få kontakt med andre som har en kraniofacial diagnose eller foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

Forskning

Fant du det du lette etter?