HELSENORGE
Diagnoseinformasjon

Mastocytose - systemisk

Her finner du informasjon om systemisk mastocytose som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.

Diagnoseillustrasjon

Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Mastocytose er en sjelden tilstand med økt antall mastceller (en type hvite blodceller) i kroppen. Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer. Alvorlighetsgrad og hvilke plager som oppstår varierer mye fra person til person.

Les mer om behandling og oppfølging av systemisk mastocytose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

Fagnettverk

Det europeiske kompetansenettverket for mastocytose, ECNM, er et samarbeidsinitiativ fra en gruppe av forskere og klinikere i Europa for å øke kunnskapen om diagnosen og behandlingen av pasienter med mastocytose.

EurobloodNet er det Europiske nettverket (ERN) for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD).

​Nettressurser med informasjon om systemisk mastocytose

UpTodate er et omfattende, kunnskapsbasert oppslagsverk fra USA som gir rask informasjon om diagnoser, behandling og prognoser-

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse-, omsorgs- og sosialtjenesten. Artikklen gir en oversikt over diagnosen.

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Denne oversiktsartikkelen oppsummerer kunnskap om diagnostisering og behandling av pasienter med systemisk mastocytose med vektlegging av en tverrfaglig tilnærming.

Innføring i mastocytose (film)

Filmen gir helsepersonell kunnskap om tilstanden generelt, symptomer og hvordan man starter utredning.

Mastocytose from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.

Diagnosekriterier og utredning av systemisk mastocytose

Her finner du en beskrivelse av hvordan utredningen av mastocytose gjøres. Det er først og fremst ment som hjelp til fastleger som har pasienter hvor man kan mistenke mastocytose.​

Idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom (iMCAS) er ikke en diagnose som hører inn under Senter for sjeldne diagnosers ansvarsområde. Vi kan derfor dessverre ikke svare på henvendelser om iMCAS. Siden symptomene kan forveksles med mastocytose, har senteret laget dette skrivet som kan være til hjelp i en utredning.​

Kriterier for å stille diganosen.
 

Forskning

Nytt behandlingstilbud gir håp til pasienter med kronisk invalidiserende plager

Systemisk mastocytose er en diagnose som stilles alt for sjelden i Norge og mange pasienter har en mengde kroniske plager og smerter. Pågående forskningsstudier ved Oslo universitetssykehus (OUS) viser at nyutviklede legemidler kan endre sykdommens forløp og bidra til bedre prognose og livskvalitet.

Foreninger og brukerorganisasjoner

Norsk forening for mastcellesykdommer.
Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om en sjelden sykdom.       

The Mast Cell Disease Society er en amerikansk organisasjon for å støtte pasienter, familier og helsepersonell.

The UK Mastocytosis Support Group er den britiske støttegruppen for mennesker med mastocytose og deres familier.

Fant du det du lette etter?