Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.
Alvorlighetsgrad og hvilke plager som oppstår ved systemisk mastocytose varierer mye fra person til person.
Les mer om behandling og oppfølging av systemisk mastocytose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehusRessurser
Fagnettverk
Det europeiske kompetansenettverket for mastocytose, ECNM, er et samarbeidsinitiativ fra en gruppe av forskere og klinikere i Europa for å øke kunnskapen om diagnosen og behandlingen av pasienter med mastocytose.
EurobloodNet er det Europiske nettverket (ERN) for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD).
Nettressurser med informasjon om systemisk mastocytose
UpTodate er et omfattende, kunnskapsbasert oppslagsverk fra USA som gir rask informasjon om diagnoser, behandling og prognoser-
Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse-, omsorgs- og sosialtjenesten. Artikklen gir en oversikt over diagnosen.
Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.
Denne oversiktsartikkelen oppsummerer kunnskap om diagnostisering og behandling av pasienter med systemisk mastocytose med vektlegging av en tverrfaglig tilnærming.
Innføring i mastocytose (film)
Filmen gir helsepersonell kunnskap om tilstanden generelt, symptomer og hvordan man starter utredning.
Mastocytose from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.
Diagnosekriterier og utredning av systemisk mastocytose
Her finner du en beskrivelse av hvordan
utredningen av mastocytose gjøres. Det er først og fremst ment som hjelp til
fastleger som har pasienter hvor man kan mistenke mastocytose.
Idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom (iMCAS) er ikke en diagnose som hører inn under Senter for sjeldne diagnosers ansvarsområde. Vi kan derfor dessverre ikke svare på henvendelser om iMCAS. Siden symptomene kan forveksles med mastocytose, har senteret laget dette skrivet som kan være til hjelp i en utredning.
Kriterier for å stille diganosen.
Forskning
Nytt behandlingstilbud gir håp til pasienter med kronisk invalidiserende plager
Systemisk mastocytose er en diagnose som stilles alt for sjelden i Norge og mange pasienter har en mengde kroniske plager og smerter. Pågående forskningsstudier ved Oslo universitetssykehus (OUS) viser at nyutviklede legemidler kan endre sykdommens forløp og bidra til bedre prognose og livskvalitet.
Foreninger og brukerorganisasjoner
Norsk forening for mastcellesykdommer.
Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om en sjelden sykdom.
The Mast Cell Disease Society er en amerikansk organisasjon for å støtte pasienter, familier og helsepersonell.
The UK Mastocytosis Support Group er den britiske støttegruppen for mennesker med mastocytose og deres familier.