Mastocytose - systemisk - Oslo universitetssykehus HF

Diagnoseillustrasjon — Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Alvorlighetsgrad og hvilke plager som oppstår ved systemisk mastocytose varierer mye fra person til person.

Les mer om behandling og oppfølging av systemisk mastocytose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

Det europeiske kompetansenettverket for mastocytose, ECNM, er et samarbeidsinitiativ fra en gruppe av forskere og klinikere i Europa for å øke kunnskapen om diagnosen og behandlingen av pasienter med mastocytose.

ECNM - The European Competence Network on Mastocytosis

EurobloodNet er det Europiske nettverket (ERN) for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD).

Subnetworks | EurobloodNet | EuroBloodNet

UpTodate er et omfattende, kunnskapsbasert oppslagsverk fra USA som gir rask informasjon om diagnoser, behandling og prognoser-

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse-, omsorgs- og sosialtjenesten. Artikklen gir en oversikt over diagnosen.

Mastocytos - Socialstyrelsen

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Orphanet

Denne oversiktsartikkelen oppsummerer kunnskap om diagnostisering og behandling av pasienter med systemisk mastocytose med vektlegging av en tverrfaglig tilnærming.

Systemic Mastocytosis: Multidisciplinary Approach (nih.gov)

Filmen gir helsepersonell kunnskap om tilstanden generelt, symptomer og hvordan man starter utredning.

Mastocytose from Senter for sjeldne diagnoser on Vimeo.

Her finner du en beskrivelse av hvordan utredningen av mastocytose gjøres. Det er først og fremst ment som hjelp til fastleger som har pasienter hvor man kan mistenke mastocytose.

Informasjon om utredning av systemisk mastocytose.pdf

Idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom (iMCAS) er ikke en diagnose som hører inn under Senter for sjeldne diagnosers ansvarsområde. Vi kan derfor dessverre ikke svare på henvendelser om iMCAS. Siden symptomene kan forveksles med mastocytose, har senteret laget dette skrivet som kan være til hjelp i en utredning.

Informasjon om utredning av MCAS (idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom).pdf

Kriterier for å stille diganosen.

Verdens helseorganisasjons (WHOs) kriterier for å sette diagnosen (sist oppdatert 2016) Se spesielt Table 1.
Updated Diagnostic Criteria and Classification of Mast Cell Disorders: A Consensus Proposal Se spesielt Table 2.
Prøvetaking av tryptase, hentet fra Helse Bergen: Tryptase – Analyseoversikten.
Dette er et eksempel. De fleste større laboratorier utfører analysen.

Nytt behandlingstilbud gir håp til pasienter med kronisk invalidiserende plager

Systemisk mastocytose er en diagnose som stilles alt for sjelden i Norge og mange pasienter har en mengde kroniske plager og smerter. Pågående forskningsstudier ved Oslo universitetssykehus (OUS) viser at nyutviklede legemidler kan endre sykdommens forløp og bidra til bedre prognose og livskvalitet.