Etterlyser en mer helhetlig forståelse av kjønn

Grindbakken hadde aldri lest eller hørt om tema «barn med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» (DSD) innenfor sitt spesialfelt.

– Da jeg fikk tilbud om å samarbeide med senter for sjeldne diagnoser ble jeg nysgjerrig. Jeg ville bringe dette opp og frem i en masteroppgave innen spesialpedagogikk.

Stor variasjon i opplevd livskvalitet

Både denne master-studien og andre studier viser at det er stor variasjon i opplevd livskvalitet og psykososial helse hos denne gruppen.

– Livskvaliteten er noe redusert sammenlignet med det som er normalt i befolkningen, men større konklusjoner kan ikke tas da det mangler et godt sammenligningsgrunnlag. Hovedfunnet er at det i hovedsak er skolefunksjon og psykososial helse/trivsel som er mest nedsatt sammenlignet med andre studier utført på såkalt normalpopulasjonen. Studien viser også at flere jenter sammenlignet med gutter ser ut til å ha nedsatt livskvalitet og psykososial helse.

Skårer høyt på sosial funksjon

– Hvilke risikofaktorer og utfordringer møter barn og unge med en DSD-diagnose i barnehage og skole?

– I denne studien er det vanskelig å si spesifikt hvilke risikofaktorer og utfordringer barn og unge med DSD-tilstander møter med tanke på studiens metode, både fordi det er foreldreinformanter og at det er et spørreskjema som ikke går i dybden på slike spørsmål. Imidlertid viser resultatene at både gutter og jenter skårer høyt på sosial funksjon, men noe dårligere på psykososial helse og skolefunksjon.

Flere av tilstandene kan ha ulike tilleggsvansker som kan være en risikofaktor med tanke på læring og utvikling.

– Det er et vidt spekter av ulike kroppslige kjønnsvariasjoner, og derfor også ulike risikofaktorer. Det kommer an på hvilken tilstand og i hvor stor grad den påvirker.

Isolasjon og skam

Grindbakken peker på at forskning generelt antyder at flere kan oppleve sosial isolasjon, enten at det er selvvalgt for å unngå konfrontasjon knyttet til sin kjønnsvariasjon, eller at man blir isolert fra de andre som følge av at deres DSD-tilstand er kjent på skolen.

– En følelse av å være annerledes, frykt for stigmatisering og mobbing, svekket selvfølelse og selvtillit, angst og depresjons-problematikk er et fellestrekk i flere studier.

Hun mener at den største risikofaktoren for barn og unge med DSD-tilstander er knyttet til mobbing og ekskludering fra jevnaldrende, samt svekket selvtillit og selvbilde som følge av å være «annerledes».

– Dette er noe som vil påvirke livskvaliteten negativt og derfor naturligvis ha en innvirkning på fungering og trivsel i skole og barnehage.

Den snevre forståelsen av kjønn
fører til avvik, som kan føre til en rekke uheldige konsekvenser i skolen, barnehagen eller livet generelt.

Malin Grindbakken

Snever forståelse av kjønn

– Hvilke tiltak mener du bør settes i verk overordnet for at de skal ha det bra?

– Jeg tenker at det overordnede prinsippet om inkludering og likeverd ikke tar hensyn til kjønnsvariasjoner i den grad at det er synlig for allmennheten. Jeg var heller ikke bevisst på denne problematikken. Det første tiltaket er å sørge for å få kunnskapen ut om at det finnes ulike variasjoner av kjønn, og at dette er normalt selv om det kan være sjelden forekomst av det. Den snevre forståelsen av kjønn fører til avvik, som kan føre til en rekke uheldige konsekvenser i skolen, barnehagen eller livet generelt. Mobbing, ekskludering, selv-isolasjon på grunn av skam og redsel for stigmatisering og uthenging er ofte en gjenganger i ulike studier. Dette kan sette sitt preg på personens livskvalitet og psykososiale helse. Vi må informere, og en av de viktigste plattformene for dette er skolen. Å inkludere disse tilstandene i fag som naturfag og seksualundervisning på en naturlig måte kan være et godt utgangspunkt for å utvide to-kjønn modellen mange anser som normalen.

Tiltak etter barnets ønsker og behov
er viktig

Viktig å lytte til eleven

– Hvilke tanker gjør du deg etter ferdig master om hva du som spesialpedagog (og andre) kan gjøre for å sørge for at barn med ulike kjønnsvariasjoner skal oppleve livskvalitet og tilfredshet i sin barnehage- og skolehverdag?

– Først og fremst tenker jeg at skole-hjem samarbeid er essensielt, og veiledning av skolens personale slik at de får kunnskap om tilstanden og hvilke utfordringer den kan bringe. En tett oppfølging av elevens funksjon i skolen så vel som trivsel og det psykososiale hvor også stemmen til eleven blir hørt.

Senter for sjeldne diagnoser og Frambu har en rådgivende rolle overfor barn, ungdom og voksne med DSD. En like viktig oppgave er å formidle kunnskap til skolepersonell og annet lokalt hjelpeapparat.

Flere forsknings-studier viser at tilbud som rådgivning og veiledning for foreldre og barna selv er for svakt, og at flere opplever bedre psykisk og fysisk helse ved slike tiltak.

– I skolen og barnehagen tror jeg det er viktig å sette barnet i fokus: snakk med barnet om ønsker og behov, noen vil kanskje at klassen skal være informert, andre vil holde det hemmelig. Tiltak etter barnets ønsker og behov er viktig, om det så er privat dusj eller fritak fra gym, eller lignende. Se barnet og ta hensyn til de utfordringene de har, og selvfølgelig ha tett samarbeid med de instansene som sitter på kunnskapen som Frambu kompetansesenter eller senter for sjeldne diagnoser. Videre tenker jeg det er viktig å snakke om temaer som er tabubelagt eller utenfor normalen nettopp for å utvide forståelsen vår av hva som er normalt.

– Hvordan ønsker du at resultatene skal bli brukt?

– Jeg håper at resultatene i masteroppgaven viser at det er et behov her som ikke har blitt fanget opp, og derfor viser at flere studier som inkluderer disse barna er nødvendig.