Forskningsprosjekt
For lite fokus på livskvalitet blant personer med synshemninger
Medfødt aniridi er en sjelden øyesykdom hvor hele eller deler av regnbuehinnen mangler, dessuten kan den gi en rekke andre helseutfordringer. Men vi vet ikke tilstrekkelig hvordan helseplagene svekker livskvaliteten. Derfor skal Senter for sjeldne diagnoser, sammen med Aniridi Norge, i gang med et prosjekt for å undersøke dette, med et mål om et bedre helsetilbud for pasientgruppen.
Foto: Shutterstock
I denne studien er hensikten å belyse fysiske og psykiske symptomer hos voksne med aniridi, og undersøke om disse symptomer er av betydning for personens helserelatert livskvalitet. For i tillegg til at hele eller deler av regnbuehinnen mangler hos personer med aniridi, beskriver de også plager slik som søvnvansker, tretthet, overvekt, angst og konsentrasjonsproblemer.
Skal bedre helsetilbudet
Målet med studien er at pasientgruppen skal få bedre helsetilbud. Det er behov for en bred forståelse av hva som påvirker helserelatert livskvalitet og viktig at både forskning og helsearbeidet likestiller fysisk og psykisk helse. Økt kunnskap på området vil ha klinisk nytteverdi for å kunne gi en helhetlig oppfølging som med større nøyaktighet kan imøtekomme den enkelte persons forutsetninger og behov. Resultatene vil være et bidrag til å tette kunnskapshull og drøfte tiltak for å bedre helse rettet mot voksne med synshemming.
Hva er livskvalitet?
Livskvalitet kan betegnes som en persons opplevelse av positive og negative sider ved livet i sin alminnelighet. Helserelatert livskvalitetsforskning tar utgangspunkt i sykdom og det sykdommen fører med seg for individet. Livskvalitet hos personer med aniridi kan muligens være redusert grunnet svekket syn og/eller blindhet, og fordi det kan foreligge både fysiske og psykiske tilleggsvansker.
Prosjektgjennomføring
Aniridi er en sjelden diagnose og gruppen er liten i Norge. Vi estimerer at 40 personer over 16 år vil delta i studien. Deltakerne får e-post med lenker til spørreskjema og oppfordres til å svare innen 4 uker. De fyller blant annet ut skjema på livskvalitet (SF-36), angst og depresjon (HADS), tretthet (CFQ), overvekt (PROM), søvn (ESS) og kognitive plager (BRIEF-A).
Prosjektstart for datainnsamling: april - juni 2022.
Samarbeid
Prosjektet ble tildelt midler fra Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i 2022. Studien blir gjennomført i samarbeid med Øyeavdelingen ved Oslo Universitetssykehus og brukerforeningen Aniridi Norge.