Forskningsprosjekt
Barn og ungdom med øsofagusatresi – undersøkelse om livskvalitet
Vi trenger mer kunnskap om hvordan barn og voksne med øsofagusatresi har det. Barn og ungdom med øsofagusatresi og deres foreldre inviteres til å være med og hjelpe oss med dette. Svarene fra en ny undersøkelsen vil gi mer kunnskap om hvordan det er å leve med øsofagusatresi.
Illustrasjon: Adobe Stock
Mer informasjon om prosjektet:
Det er utviklet et spørreskjema (EA-QOL) som kartlegger fysisk helse, spising og psykososiale faktorer. Skjemaet har blitt oversatt til flere språk, og Norge deltar i det internasjonalt samarbeidet om å prøve ut skjemaet.
Barn og ungdom med øsofagusatresi, og foreldrene deres, kan best vurdere hvordan skjemaet fungerer. For de minste barna (2-7 år) er det foreldrene som svarer på spørsmål om barnet. For større barn (8-17 år) svarer barna/ungdommene på noen spørsmål på egen hånd, i tillegg til at foreldrene svarer på spørsmål om barnet og seg selv. Deltakelse er frivillig og innvirker ikke på behandlingen som barnet og foreldrene får på sykehuset.
Barn/ungdom og foreldre som deltar i denne undersøkelsen gir oss verdifull kunnskap som vil bli brukt for å gi best mulig behandling og oppfølging av de som har diagnosen øsofagusatresi.
Barn som har blitt operert på Rikshospitalet vil få invitasjoner tilsendt i posten. Barn som er operert i Trondheim og vil delta i undersøkelsen, kan ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser v/Kjersti Birketvedt for å få invitasjon.
Øsofagusatresi
Øsofagusatresi (ØA) er en sjelden, medfødt tilstand der spiserøret er delt i en øvre og nedre del uten forbindelse. Selv om de fleste barna utvikler seg fint etter operasjonen i nyfødtperioden, opplever noen svelgevansker og andre utfordringer i hverdagen. Vi er interessert i å lære mer om hvordan barn som er født med øsofagusatresi har det. Les mer om ØA her.
Det er fortsatt mulighet for å delta i undersøkelsen
Ta kontakt med Kjersti Birketvedt på Senter for sjeldne diagnoser dersom du ønsker å delta eller ønsker mer informasjon.
Telefon: 23 07 53 40 (sentralbord)