HELSENORGE
Forskningsprosjekt

Får man helsegevinst av kurs og samlinger?

Ny studie skal undersøke hvilken effekt kurs har for livskvaliteten for de som lever med en sjelden diagnose.

Kursholder står foran en forsamling med ulike deltakere
Ny studie skal undersøke effekten av kurs. Formålet er å lage et bedre tilbud i framtiden. Foto: Shutterstock

Personer med en sjelden diagnose kan ha utfordringer knyttet til sin tilstand og ønsker gjerne opplæring og hjelp til å mestre disse. I tillegg opplever mange også sosiale utfordringer, stigmatisering, uønsket oppmerksomhet og at det er krevende å måtte informere om tilstanden sin. 

Opplæring og hjelp gis ofte i form av kurs der en får tilgang til kunnskap, informasjon og støtte. Selv om kursene evalueres vet vi lite om deltakerne får noen positiv helsegevinst av å delta. Det mangler også kunnskap om de som ikke deltar på kurs eller bruker kompetansetjenestenes ulike tilbud. 

For å undersøke effekten av kursdeltagelse har Senter for sjeldne diagnoser (SSD) fått forskningsmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Prosjektet er et samar​​beid mellom Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE), Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Senter for sjeldne diagnoser.

Formålet m​ed undersøkelsen er å lage bedre kurs i fremtiden.

Spørreundersø​​kelse

Målgruppene for undersøkelsen er deg over 18 år som har en sjelden diagnose og foresatte til barn med en sjelden diagnose. Deltagelse innebærer å fylle ut spørreskjemaer fire uker før kurs og seks uker etter kurs. Undersøkelsen skjer i hovedsak på nett, men du kan også velge å delta på papir.

For å undersøke om det har noen gevinst av å delta på kurs trengs det også svar fra deg som ikke deltar på kurs. Det vil ta omtrent 30 minutter å svare på spørreskjemaene. Svarene fra den enkelte er viktige enten de deltar på kurs eller ikke. 

Hvem kan ​​delta?

Invitasjoner til å delta i studien er knyttet til utvalgte kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I tillegg vil en del brukerorganisasjoner invitere sine medlemmer til å delta i forbindelse med kurs og samlinger de selv arrangerer. 

Kunnskapen om en eventuell helsegevinst av å delta på kurs kan komme deg og andre med sjeldne diagnoser og pårørende til gode etter hvert. 

Tids​​plan og rapportering

Undersøkelsen skal etter planen pågå i perioden mai 2022 til mai 2023. I tillegg til å bruke resultatene til å videreutvikle kurstilbudet ved sentrene vil de bli omtalt i en norsk rapport og bli brukt til publisering av to vitenskapelige artikler.

Sk​​revet av og kontaktinformasjon: 

Tor Jarle Johannessen, forsker ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus 
Telefon: 23 07 56 52
E-post: torjjoha@ous-hf.no



Fant du det du lette etter?