Forskningsprosjekt

Får man helsegevinst av kurs og samlinger?

Ny studie skal undersøke hvilken effekt kurs har for livskvaliteten for de som lever med en sjelden diagnose.

En person som underviser en klasse — Ny studie skal undersøke effekten av kurs. Formålet er å lage et bedre tilbud i framtiden.

Personer med en sjelden diagnose kan ha utfordringer knyttet til sin tilstand og ønsker gjerne opplæring og hjelp til å mestre disse. I tillegg opplever mange også sosiale utfordringer, stigmatisering, uønsket oppmerksomhet og at det er krevende å måtte informere om tilstanden sin.

Opplæring og hjelp gis ofte i form av kurs der en får tilgang til kunnskap, informasjon og støtte. Selv om kursene evalueres vet vi lite om deltakerne får noen positiv helsegevinst av å delta. Det mangler også kunnskap om de som ikke deltar på kurs eller bruker kompetansetjenestenes ulike tilbud.

For å undersøke effekten av kursdeltagelse har Senter for sjeldne diagnoser (SSD) fått forskningsmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Prosjektet er et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE), Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) og SSD.

Formålet med undersøkelsen er å lage bedre kurs i fremtiden.

Spørreundersøkelse

Målgruppene for undersøkelsen er deg over 16 år som har en sjelden diagnose og foresatte til barn med en sjelden diagnose. Deltagelse innebærer å fylle ut spørreskjemaer fire uker før kurs og seks uker etter kurs. Undersøkelsen skjer i hovedsak på nett, men du kan også velge å delta på papir.

For å undersøke om det har noen gevinst av å delta på kurs trengs det også svar fra deg som ikke deltar på kurs. Det vil ta omtrent 30 minutter å svare på spørreskjemaene. Svarene fra den enkelte er viktige enten de deltar på kurs eller ikke.

Hvem kan delta?

Invitasjoner til å delta i studien er knyttet til utvalgte kurs i regi av de samarbeidende sentrene (se over). I tillegg vil en del brukerorganisasjoner invitere sine medlemmer til å delta i forbindelse med kurs og samlinger de selv arrangerer.

Kunnskapen om en eventuell helsegevinst av å delta på kurs kan komme deg og andre med sjeldne diagnoser og pårørende til gode etter hvert.

Tidsplan og rapportering

Undersøkelsen skal etter planen pågå i perioden mai 2022 til mai 2023. I tillegg til å bruke resultatene til å videreutvikle kurstilbudet ved sentrene vil de bli omtalt i en norsk rapport og bli brukt til publisering av to vitenskapelige artikler.

Tor Jarle Johannessen, forsker ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus

Telefon: 23 07 56 52

E-post: torjjoha@ous-hf.no

Får man helsegevinst av kurs og samlinger?

Spørreundersø​​kelse

Hvem kan ​​delta?

Tids​​plan og rapportering

Sk​​revet av og kontaktinformasjon:

Spørreundersøkelse

Hvem kan delta?

Tidsplan og rapportering