Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Senter for sjeldne diagnoser har laget et hefte med anbefalinger om hvordan du som fagperson best kan ivareta familier og barn som rammes av Huntingtons sykdom.
Heftet tar for seg temaet: barn som vokser opp som pårørende til en forelder som rammes av Huntingtons sykdom (HS).
Målet er å gi deg som fagperson et innblikk i barns perspektiv og opplevelser når deres mor eller far rammes av sykdommen, hva du bør være oppmerksom på i møte med familier med HS, og eksempler på verktøy og ressurser du kan benytte deg av for å hjelpe familiene.
Anbefalingene i heftet er basert på en sammenfatning av erfaringsbasert kunnskap fra rådgivere som har lang erfaring med å jobbe med personer og familier som rammes av HS, i tillegg til forskningsbasert kunnskap, fra studier utført både i Norge og internasjonalt.
Her finner du en oversikt over nyttige ressurser som finnes i heftet.
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).