Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Hvordan støtte barn i familier med Huntingtons sykdom?

Senter for sjeldne diagnoser har laget et hefte med anbefalinger om hvordan du som fagperson best kan ivareta familier og barn som rammes av Huntingtons sykdom.

Tekst, brev
Hefte med anbefalinger til helsepersonell og andre fagpersoner. Foto: Byråservice AS

Anbefalinger til helsepersonell og andre fagpersoner 

Heftet tar for seg temaet: barn som vokser opp som pårørende til en forelder som rammes av Huntingtons sykdom (HS).

Målet er å gi deg som fagperson et innblikk i barns perspektiv og opplevelser når deres mor eller far rammes av sykdommen, hva du bør være oppmerksom på i møte med familier med HS, og eksempler på verktøy og ressurser du kan benytte deg av for å hjelpe familiene.

Anbefalingene i heftet er basert på en sammenfatning av erfaringsbasert kunnskap fra rådgivere som har lang erfaring med å jobbe med personer og familier som rammes av HS, i tillegg til forskningsbasert kunnskap, fra studier utført både i Norge og internasjonalt. 

Her finner du en oversikt over nyttige ressurser som finnes i heftet.

Forskning og aktuelt

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Til hovedsiden
En person som holder en boble
Sist oppdatert 22.10.2024