HELSENORGE
forskning

Man bør legge mer vekt på livskvalitet i hele sykdomsforløpet ved Huntingtons sykdom

Personer med Huntington sykdom har lavere livskvalitet om de har mange udekkede behov for helsetjenester, spesielt om de er i midtfasen av sykdommen. Helhetlig og sammenhengende oppfølging av helsetjenester er derfor viktig i behandlingen av pasientgruppen under hele sykdomsforløpet. 

Studien har fokusert på graden av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester blant 84 personer med Huntingtons sykdom. Foto: Shutterstock.

Huntingtons sykdom er en sjelden arvelig hjernesykdom som forekommer hos 6 av 100 000 personer. Sykdommen kjennetegnes av gradvis utvikling abevegelsesforstyrrelser, psykiske symptomer og demens. Det finnes ingen helbredene behandling for Huntingtons sykdom. Individene er derfor avhengig av tverrfaglige koordinerte helsetjenester for å opprettholde funksjon og helserelatert livskvalitet.​

Individets behov i fokus

Få studier om Huntingtons sykdom har fokusert på individets behov for helsetjenester og helserelatert livskvalitet. Denne studien har fokusert på graden av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester blant 84 personer med Huntingtons sykdom i Helse Sør-Øst i Norge. For å kartlegge de udekkede behovene ble det benyttet et nytt verktøy, Needs and Provision Complexity Scale, som er utviklet i Storbritannia. I studien ble deltagere inndelt i 5 ulike faser gradert fra tidlig (I) til sen fase (V) av sykdommen, forholdsvis 14%, 27%, 23%, 16% og 20%. ​

Lavere livskvalitet ved mange udekkede behov

Hovedfunn er at høyt nivå av udekkede behov er assosiert med lavere livskvalitet, og mest uttalt blant individer i midtfasen (III) med gjennomsnitt 7 år etter sykdomsstart. Innenfor sykdomsgruppen ses stor variasjon i forhold til yrkesaktivitet og helse, som ved bevegelse, selvstendighet, dagligdags aktiviteter, smerter, depresjon og angst. Studien viser at de med høyere generelt funksjonsnivå har bedre livskvalitet. 

De viktigste implikasjoner er at personer med Huntingtons sykdom bør få nødvendig behandling og helhetlig sammenhengende oppfølging under hele sykdomsforløpet, som også fokuserer på udekkede behov for helse- og sosiale tjenester. Spesifikk oppmerksomhet bør rettes mot individer i midtfasen. Bedre behandlingstilbud kan bidra til å øke livskvalitet hos denne gruppen. 

Livskvalitet bør bli vektlagt i større grad

Livskvalitet er et tema som Senter for sjeldne diagnoser har vært opptatt av, både hos våre brukere og deres pårørende. Nå vet vi bedre hvordan individer med Huntingtons sykdom opplever sin situasjon og i hvilke faser de erfaringsmessig opplever dårligst livskvalitet. Man bør legge vekt på livskvalitet i hele sykdomsforløpet hos pasienter med Huntingtons sykdom, selv om pasientene ikke kan bli friske av sykdommen. 

Referanse: 

Van Walsem, M. R., Howe, E. I., Ruud, G. A., Frich, J. C., & Andelic, N. (2017). Health-related quality of life and unmet healthcare needs in Huntington's disease. Health and Quality of Life Outcomes15(1), 1-10.​ doi.org/10.1186/s12955-016-0575-7​​
Fant du det du lette etter?