Når skammen styrer valg i livet

Tekst: Line Mediå, sykepleier og stipendiat ved Senter for sjeldne diagnoser, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS).

Ved Senter for sjeldne diagnoser pågår det et forskningsprosjekt hvor vi forsøker å lære mer om hvordan det er å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (på engelsk Difference of sex development, forkortet DSD). Intersex er også et begrep som brukes om tilstanden.

Gjennom dybdeintervjuer med unge voksne, deres foreldre og godt voksne personer berørt av tilstanden har vi foreløpig lært noe viktig:

Å kunne kommunisere om svært sensitive tema er noe som må læres og trenes på for at ikke skammen over egen kropp tar styringen over valg i livet.

Ulike​ symptomer

DSD er en betegnelse på et bredt spekter av tilstander som resulterer i at deres kjønnsorganer, hormoner eller kromosomer er annerledes enn den tradisjonelle oppfatningen av en kvinne- og mannskropp.

For noen innebærer det kirurgi på ytre kjønnsorganene i småbarnsalderen, for andre en annerledes sammensetning av kjønnshormoner enn det som er vanlig.

For noen født med DSD kan diagnosen stilles i spedbarnsalder, mens andre blir diagnostisert i ungdomsårene i forbindelse med en annerledes pubertetsutvikling eller ved fertilitetsutredning i voksen alder.  

Mangler språk for ​å forklare

Å snakke om sensitive tema, som for eksempel å ha et annerledes utseende på kjønnsorganet, er vanskelig.  Flere av de voksne deltagerne i vår studie beskrev at de oppdaget på egen hånd at de hadde en kropp som skilte seg fra venner og medelever.

Dette kunne være i seksualundervisning på skolen, eller i fellesdusjen. Opplevelsen var vond, skamfull og reflekterte at det ikke var snakket om hvordan de var annerledes, men bare om de rent medisinske faktaene ved diagnosen.

At voksenpersoner – slik som egne foreldre eller helsepersonell – ikke snakker med deg om det som er annerledes, kan resultere i en stigmatiserende følelse. Ifølge den anerkjente canadiske sosiologen Erving Goffman, kan opplevelsen av stigma øke kommunikasjonsvansker om den egenskapen de selv opplever stigmatiserende. Goffmans teori, og vår forskning, tyder på at mangelfull informasjon om egen tilstand som barn, ungdom og ung voksen gjør at det blir vanskelig å snakke om tilstanden senere i livet. Dette kan igjen føre til at personer med DSD ikke får den helsehjelpen de kunne hatt behov for.

Å skjule versu​s å vise fram

Jan Grue beskriver i sin bok «Hvis jeg faller» hvordan han gjør et usynlig arbeid for å passe inn i en verden skapt for og av funksjonsfriske.

Vår studie viser at også voksne med DSD utfører et slikt usynlig arbeid for ikke å bli «avslørt»: Deltagere beskriver hvordan de unngår mange aktiviteter de liker, eller kommer med uriktige utsagn i andre settinger. Som for eksempel å ikke dele rom med medstudent fordi «jeg har et snorkeproblem». Eller å la være å date en friluftsglad person fordi å tisse stående er problematisk.

Tilstanden de bærer på kan skjules og er lite kjent for andre. Det kan virke som om de er ubevisste alle tilpasninger de gjør i livet sitt for å slippe å forklare, eller være trygge på, at den de deler med er til å stole på.

Ja, vi må​ snakke om det

For de av oss som er født med DSD, er viktigheten av å lære et språk for å kommunisere om tilstanden, sentral. Det er også viktig å normalisere, alle er vi forskjellige, men likevel ikke unngå å snakke om hele sykdomsbildet og det som er annerledes.

For at valg i livet ikke skal la seg styre av unødvendig skam.

• Her kan du lese mer om det å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD).
• Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!