Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne, medfødte diagnoser

Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansenettverk for gynekologer, fødselsleger og annet helsepersonell som arbeider med utredning, oppfølgning og behandling av kvinner med sjeldne diagnoser som påvirker kjønnsorganer, pubertet, seksualitet, fertilitet og/eller svangerskapshelse. Nettverket er delt i en obstetrisk og en gynekologisk arbeidsgruppe.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på sjeldne diagnoser ved føde/gyn avdelinger i norske sykehus. Langsiktig mål er å sikre god og likeverdig diagnostikk og oppfølgning av kvinner med sjeldne gynekologiske tilstander. Videre er målet å sikre at kvinner med komplekse, sjeldne diagnoser får god og tverrfaglig oppfølgning gjennom svangerskapet.

Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Det arbeides samtidig for kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen kvinnehelse og sjeldne diagnoser.

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.

SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser som samarbeider med fagmiljøer over hele landet.

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for kvinnehelse ved sjeldne, medfødte diagnoser, og jobber med utredning, behandling og oppfølging av komplekse gynekologiske eller obstetriske problemstillinger. I oppfølgingen av kvinner med sjeldne, medfødte diagnoser er det ofte behov for tett samarbeid mellom flere ulike fagspesialister, og mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.

Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt

Ane Moe Holme sbhmoa@ous-hf.no

Line Mediå lmedia@ou s-hf.no

St. Olavs Hospital HF

Margunn Bjartnes
Overlege

Ingrid Marie Ringen
Overlege

Helse Nord-Trøndelag

Ane Øyås Bergquist
Overlege, Levanger sykehus

Nordlandssykehuset HF

Caroline Marie Henriksen
Overlege, Vesterålen

Kristin Skogøy
Overlege, Bodø

Finnmarkssykehuset

Birgitte Gogstad
Overlege, Hammerfest

Oslo universitetssykehus HF

Camilla Friis
Overlege, føde Rikshospitalet

Ane Moe Holme
Overlege, føde Rikshospitalet

Kirsten Hald
Overlege, gyn. Ullevål

Liv Rimstad Moksnes
Overlege, gyn. Ullevål

Cathrine Reimers
Overlege, gyn. Ullevål

Ingrid Benedicte Moss Kolseth
Overlege, føde Ullevål

Akershus universitetssykehus

Ellen Marie Strøm Roum
Overlege

Mette Renden
Overlege

Vestre Viken HF

Gry Findal
Overlege, Drammen

Line Korbøl
Overlege, Drammen

Ingvild Sandnes
Overlege, Bærum

Pawel Wilkosz
Overlege, Bærum

Sykehuset i Vestfold HF

Lene Gjersøe Rasmussen
Overlege, Tønsberg

Sykehuset Innlandet HF

Marthe Ulven
Overlege, Sykehus i Gjøvik

Stian Westad
Overlege, Sykehuset i Lillehammer

Møter 2024 og 2025

DIGITALE NETTVERKSMØTER:

Digitale møter gynekologi

Mandag 2. desember 2024 kl. 15.00-16.30
Dato kommer
Dato kommer

Digitale møter obstetrikk

Tirsdag 19 november 2024 kl. 15.00-16.00
Tirsdag 21 januar 2025 kl. 15.00-16.00
Tirsdag 18 mars 2025 kl. 15.00-16.00
Tirsdag 17 juni 2025 kl. 15.00-16.00

Fagpersoner ved alle landets sykehus og privatpraktiserende gynekologer er velkomne til å melde inn pasientkasuistikker. Dette kan gjøres ved å kontakte nettverkskontakt ved lokalsykehuset eller driftsansvarlig for nettverket hhv Ane Moe Holme eller Line Mediå.

ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE

Hold av dato: fredag 23. mai 2025

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte det første nettverksmøtet fredag 31. mai 2024.

Les om nettverksmøtet her: Etterlengtet nasjonalt fagnettverk for kvinnehelse og sjeldne medfødte diagnoser

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne urogenitale sykdommer og tilstander: Rare Urogenital Diseases & Complex Conditions: ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu)

Det finnes 24 forskjellige referansenettverk som dekker sjeldne sykdommer innenfor forskjellige kategorier, mange er igjen inndelt i arbeidsgrupper. På hvert nettverk sin hjemmeside ligger både informasjon til helsepersonell og pasienter. Flere av referansegruppene har egne grupper som jobber med familieplanlegging og svangerskap ved de enkelte sykdommene.

Pregnancy | VASCERN

about pregnancy - ERN ReCONNET | European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ern-net.eu)

For oversikt over alle nettverkene se her European Reference Networks (ERNs) (europa.eu)

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

https://www.uptodate.com/

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/#IX-A

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer med sjeldne diagnoser. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter.

Norsk register for sjeldne diagnoser

Europeisk referansenettverk for sjeldne urogenitale sykdommer (ERN eUROGEN) og tilstander arrangerer jevnlige webinarer, innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.

Webinar Programme - ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu)

Kontaktpersoner for nettverket

Ane Moe Holme

Overlege, ph.d.

sbhmoa@ous-hf.no

Line Mediå

Rådgiver, sykepleier, stipendiat

lmedia@ous-hf.no