Samtykke til å være registrert i vårt pasientregister

Hvis du, eller ditt barn under 16 år, har en av diagnosene som Senter for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for, kan du være en del av vårt pasientregister. Når du er i kontakt med oss for første gang, spør vi deg om du ønsker dette. Dersom du samtykker, blir du registrert.

Kvinne signerer et skjema
Foto: Shutterstock

Informasjon om registeret

Senter for sjeldne diagnoser har godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle som blir registrert må gi sitt samtykke. Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Hva bruker vi opplysningene til?

Formålet med registreringen er å utvikle tilbud som dekker de ulike brukeres behov.
Vi vil bruke opplysningene i registeret til å:

  • sende tilpasset informasjon om diagnosen
  • sende invitasjoner til relevante kurs og samlinger
  • ta kontakt for å høre om du ønsker å delta i forskningsprosjekter

Hva blir registrert?

Opplysningene vi registrerer er:

  • navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • diagnose

Ved kontakt med Senter for sjeldne diagnoser registrerer vi også:

  • dato for henvendelsen
  • hvordan henvendelsen ble opprettet (telefon, e-post, brev, møte)
    hensikten med henvendelsen (f.eks. diagnoserettet kunnskap, spørsmål om kurs, rettigheter osv)

Innholdet i samtalen med senteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.

Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet

Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene som registreres er taushetsbelagt og det er bare personell ved senteret som har tilgang til opplysningene. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg, eller ditt barn, bli slettet fra dette registeret.

Vil du trekke ditt samtykke?

Du kan når som helst trekke ditt samtykke. Tilbudet du får fra Senter for sjeldne diagnoser er ikke avhengig av registrering. Hvis du ikke registrerer deg hos oss, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, forskning, kurs og samlinger som er relevante for deg.

Hvis du ikke lenger vil være registrert, kan du ringe oss på telefon 23 07 53 40 og gi beskjed, eller last ned svarslipp for å trekke samtykke.pdf som sendes til Senter for sjeldne diagnoser, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.

Lurer du på noe?

Hvis du lurer på noe vedrørende samtykke, kan du ringe oss på 23 07 53 40.

Fant du det du lette etter?