Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Offentlige tjenester og ytelser

Voksne og voksne pårørende

Voksne med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose vil for mange utløse behov for sammensatte tjenester gjennom ulike livsfaser og livssituasjoner. For de som har behov for langvarige og koordinerte helse- og velferdstjenester i kommunen vil det være flere aktuelle tiltak. 

Koordinering av tjenester

Alle som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett på individuell plan som skal beskrive hvordan tjenestene skal samarbeide for å sikre en helhetlig oppfølging. Du har også rett på en koordinator som leder planarbeidet. 

Når du har kontakt med flere fagpersoner, kan det være behov for å opprette ansvarsgruppe for å sørge for koordinering og informasjonsflyt mellom tjenestene. Ansvarsgruppen ledes ofte av den som er koordinator for den individuelle planen.  Ansvarsgruppe er ikke regulert i lov eller forskrift.

Innsyn i egen journal og aktuelle fullmakter

Du kan se utvalgt innhold av pasientjournalen og hvilke sykehusansatte som har jobbet med den.

Les mer om pasientjournal på nettsiden til Helsenorge

Den enkelte kan gi fullmakt til at en annen kan bruke tjenester på Helsenorge på vegne av en selv. Ved foreldreansvar for barn over 16 år, og/eller der personer har manglende samtykkekompetanse, må pårørende fylle ut fullmaktsskjema. 

Les mer om fullmakt til å bruke Helsenorge på vegne av andre

Ved å opprette fremtidsfullmakt, bestemmer du at en du stoler på skal ivareta dine interesser den dagen du ikke klarer deg selv på grunn av alvorlig sykdom eller demens.

Les mer om framtidsfullmakt på sivilrett.no

Offentlige ytelser og ordninger

Under finner du en oversikt over stønader og ordninger som kan være aktuell når du har en sjelden diagnose. 

En diagnose gir ikke automatisk rett på en stønad. Når du søker på en stønad, er det viktig at du setter deg inn i hva formålet med den enkelte stønaden er slik at du underbygger søknaden med relevante argumenter. 

Aktuelle stønader

Grunnstønad er en ytelse fra folketrygden som er ment å skulle dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse. Du kan få stønad til følgende ekstrautgifter:

  • Drift av tekniske hjelpemidler
  • Transport
  • Førerhund
  • Mat på grunn av spesialdiett
  • Klær, sengetøy, sko og støvler
  • Servicehund

Ytelsen dekker ikke medisinutgifter.

Les mer om Grunnstønad hos NAV

Hjelpestønad er en ytelser der det er særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av en medisinsk tilstand.

Les mer om hjelpestønad hos NAV

Erstatter inntekt på grunn av sykdom eller skade.

Les mer om sykepenger hos NAV

Arbeidsavklaringspenger (AAP) skal sikre deg inntekt i perioder du har behov for hjelp fra NAV på grunn av sykdom eller skade.

Les mer om arbeidsavklarings­penger hos NAV

Når du har fravær fra jobb på grunn av deltagelse på kurs eller annen opplæring vil du tape arbeidsinntekt. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har god informasjon på sine hjemmesider om ulike rettigheter knyttet til deltagelse på kurs og opplæring. Denne informasjonen gjelder generelt kurs og opplæring som handler om å håndtere diagnoser og tilstander. 

Rettigheter ved opphold, kurs og fagdager i regi av TRS - Sunnaas sykehus HF

Forsikring

Det finnes ulike former for personforsikringer; ulykkesforsikring, uføreforsikring, sykdomsforsikring og livsforsikring. For å få tegnet forsikring vil det bli foretatt individuelle vurderinger basert på livssituasjon og helsetilstand. 

Når du har en sjelden kronisk tilstand vil det være viktig å sikre at forsikringsselskapet har tilstrekkelig kunnskap om tilstanden til å kunne foreta en riktig vurdering. Den individuelle vurderingen kan enten føre til innvilgelse, innvilgelse med begrensninger, eller avslag.

Hjelpemidler og avlastningstiltak 

Hjelpemidler skal gi bedring av funksjonsevnen i dagliglivet, som for eksempel hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering, forflytnings- og aktivitetshjelpmidler, og ortopediske hjelpemidler.

På NAV sin nettside finnes det informajson om ulike hjelpemidler:

Brukerstyrt personlig assistanse er for de som trenger hjelp til dagliglivets praktiske gjøremål, egenomsorg, og personlig stell. Behov for assistanse må utgjøre mer enn 32 timer per uke. Søknad om brukerstyrt personlig assistanse må sendes til den kommunen du bor i. 

Les mer om BPA på Helsenorge

Det finnes ulike avlastningstilbud. Personen du har omsorg for kan få korttidsopphold, dagtilbud eller nattopphold hos en institusjon eller avlastning i eget hjem. Avlastningstiltak kan også være organisering av fritidsaktiviteter.  

Les mer om avlastningstiltak på helsenorge.no

Les mer om støttekontakt på helsenorge.no

Bolig

Husbanken har ulike støtteordninger knyttet til bolig.

Bostøtte er en støtteordning for dem med lave inntekter og høye boutgifter.

Les mer om bostøtte på nettsiden til Husbanken

 

Startlån og tilskudd fra kommunen er ment å være hjelp til de som ikke får lån i bank til å kjøpe eller utbedre bolig. Du kan søke om tilskudd til utredning, prosjektering og tilpasning av boligen hvis en i husstanden har nedsatt funksjonsevne, og det er behov for tilpasning for å bli boende.

Les mer om startlån og tilskudd fra kommunen på nettsiden til Husbanken

Ved ulike studiesteder finnes det tilrettelagte studentboliger for studenter med funksjonsnedsettelse.

Les mer om boliger tilrettelagt for studenter med nedsatt funksjonsevne på nettsidene til Husbanken

 

Kommunen har ulike tilrettelagte boformer for personer med stort behov for helse- og omsorgstjenester:

  • Omsorgsbolig er tilrettelagte boliger for personer med behov for omfattende pleie- og omsorgsbehov.
  • Sykehjem er for eldre og andre med heldøgns pleie- og omsorgsbehov.  
  • Barnebolig og avlastningsbolig er et tilbud til barn under 18 år med et særlig behov for helse- og omsorgstjenester. Når barnet bor fast i boligen og den daglige omsorgen utføres på vegne av foreldrene, kalles det barnebolig.  Avlastningsbolig er et botilbud der barnet bor fast sammen med foreldrene, men flytter inn i boligen når foreldrene har behov for avlastning.

Tannbehandling

Noen diagnoser gir rett på stønad til tannbehandling.

A-liste gir rett på stønad til tannbehandling.

B-liste har som vilkår at den sjeldne medisinske tilstanden eller behandling av tilstanden har ført til økt behov for tannbehandling.

Se diagnoselisten for sjeldne medisinske tilstander (SMT-listen) på nettsiden til  Helsedirektoratet

Behandlingsreiser

Behandlingsreiser til utlandet er ment som et supplement til behandling gitt i Norge og er ingen rettighet. Oslo Universitetssykehus fatter vedtak om tildeling av behandlingsreiser til utlandet. Pasientene vurderes ut fra egensøknad, legesøknad og aktuelle epikriser på bakgrunn av retningslinjer for uttak til behandlingsreiser. Behandlingsreiser gjelder i utgangspunktet utvalgte diagnoser. 

Les mer om behandlingsreiser

Les mer om behandlingsreiser til utlandet på pasientreiser.no

Pårørende til voksne med en sjelden diagnose

Pårørendeveilederen

Mange pårørende utøver betydelig ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste. Pårørendeveilederen handler om involvering av og støtte til pårørende, deres rettigheter, helse- og omsorgstjenestens plikter, og gir anbefalinger om god praksis. 

Les mer om pårørendeveiledereren på Helsedirektoratet sin nettside

Fullmakt på vegne av andre

For å bruke tjenestene på Helsenorge på vegne av andre, må pårørende fylle ut fullmaktsskjema. Det gjelder fra brukeren er 16 år, og/eller har manglende samtykkekompetanse.

Les mer om fullmakt til å bruke Helsenorge på vegne på vegne av andre på helsenorge.no 

Fullmakten kan benyttes på 3 ulike tjenesteområder: 

  • Innsyn i opplysninger registrert om deg (f.eks. kjernejournal, fastlege, prøvesvar, samtykker og reservasjoner)
  • Innsyn i pasientjournal 
  • Digitale helsetjenester (f.eks. bestille/administrere helsetjenester, oversikt over henvisninger, bestille/fornye resepter, kommunisere med behandlere)

Før utlevering av medisiner på resept eller helse- og personopplysninger skal apotekpersonalet forsikre seg om at mottakeren har rett til å motta dette. 

Her finner du skjema for fullmakt som må vises frem sammen med legitimasjon: 

Fremtidsfullmakt kan opprettes av den som er over 18 år og som har evne til å forstå hva det innebærer. Ved å opprette fremtidsfullmakt, bestemmer vedkommende at en eller flere kan representere seg og sine  interesser den dagen vedkommende ikke klarer det selv på grunn av alvorlig sykdom eller demens. En slik fullmakt kan gjelde økonomiske og personlige forhold.  

Les mer om framtidsfullmakt på sivilrett.no

Les mer om lov om vergemål hos Lovdata

Aktuelle stønader

Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for pårørende å ivareta omsorgsoppgaver for sine nærmeste som ellers ville ha blitt utført av kommunen. Omsorgsstønad utgjør en kompensasjon for særlig tyngende omsorgsoppgaver. 

Les mer om omsorgsstønad på nettsiden til Helsenorge

 

Du kan ha rett til pensjonsopptjening når du har ansvar for syke, eldre og personer med funksjonsnedsettelser. 

Les mer om pensjonsopptjening ved omsorg for syke, eldre og personer med funksjonsnedsettelser hos NAV 

Pleiepenger for voksen, utviklingshemmet person

Du har rett til pleiepenger når du må være borte fra jobb for å pleie personer over 18 år som har utviklingshemming og er alvorlig syk.

Les mer om pleiepenger for en utviklingshemmet person over 18 år hos NAV

Pleiepenger i livets sluttfase

Pleiepenger skal sikre inntekt ved fravær fra jobb når du skal ta vare på en person som er i livets sluttfase. Pleiepenger i livets sluttfase kan invilges i opptil 60 dager.

Les mer om pleiepenger i livets sluttfase hos NAV

Ytelse til tidligere familiepleier

Ytelsen skal sikre inntekt hvis du ikke kan forsørge deg selv etter å ha pleid foreldre eller andre personer som har stått deg nær. 

Les mer om ytelser til tidligere familiepleier hos NAV

Omsorgspersoner kan søke om opplæringspenger når vedkommende er i opplæring som er nødvendig for å kunne ta vare på eget barn eller voksen. 

Les mer om opplæringspenger hos NAV

Sist oppdatert 11.12.2024