Psykisk helse handler både om å bygge robusthet til å møte livets små og store utfordringer, og om å få støtte og hjelp når du opplever psykiske helseproblemer.
Å ha eller ha et barn som lever med en kronisk sykdom eller tilstand, kan være utfordrende. Dersom diagnosen i tillegg er sjelden, er det ekstra krevende fordi hjelpeapparatet ofte mangler kunnskap.
Mange av de psykiske og sosiale behovene og utfordringene er felles på tvers av ulike diagnoser. Ressursene er ikke alltid er laget spesifikt for sjeldne diagnoser, men bygger på et felles faglig grunnlag for psykisk og sosial støtte. Det betyr at du, barnet ditt og familien deres trygt kan dra nytte av dem, selv om deres opplevelser er forbundet med det å leve med en lite kjent diagnose.
I tillegg til informasjonen på denne siden er det er viktig å vite at helsesykepleier og fastlegen ofte har oversikt over lokale tilbud og ressurser der du bor.
