Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Psykisk helse og mestring
Foreldre til barn og ungdom med en sjelden diagnose
På denne siden finner du som er forelder eller omsorgsperson til barn og ungdom eksempler på hjelpetilbud og digitale ressurser som kan være nyttig for deg, ditt barn og din familie.
Foto: Shutterstock
For foreldre til barn med en sjelden diagnose
Å få et barn er først og fremst en stor opplevelse, med alle de gledene og utfordringene det innebærer. Som forelder til et barn som skal leve med en lite kjent diagnose er det naturlig å være bekymret for den utredningen og behandlingen barnet ditt eventuelt skal gjennomgå, og ikke minst for hvordan fremtiden vil bli.
Målet med de ressursene vi har valgt ut er at dere som foreldre rustes til å lære barna deres å leve godt med diagnosen sin, bli selvstendige og ikke la diagnosen styre livet.
Å snakke med barn om egen diagnose
Tidlig og åpen kommunikasjon om diagnosen og opplevelsene knyttet til denne gir barn mulighet til å stille spørsmål, uttrykke følelser og få korrekt informasjon. Samtaler skaper et støttende miljø som fremmer barnets forståelse og mestring, og bidrar til en åpen familiedynamikk hvor barnet føler seg sett og hørt. Mange foreldre er derimot usikre på hva de skal si, hvordan de skal si det, og hvordan de kan møte barnets følelser på en støttende måte. Spørsmålene om hva barnet skal få vite om sin egen diagnose, av hvem, og hvordan vil også være individuelt. Det er viktig å ta høyde for alderen til barnet og deres modenhetsnivå.
Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra i både små og store samtaler med barn om egen diagnose.
Informasjon fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Frambu har skrevet en artikkel om hvorfor det er viktig å prate med barn med en sjelden diagnose, hvilke forutsetninger barn har for å kunne delta i samtale og nyttige metoder for å gjennomføre slike samtaler. Les artikkelen på Frambu sin nettside
Her finner du eksempler på digitale verktøy som kan hjelpe foreldre å snakke med barn, både om diagnoser og andre temaer.
Samtalehefte fra Barne-, ungdoms-, og familiedireetaten (Bufetat)
Bufetat har laget et samtalehefte for foreldre og andre voksne for å styrke et godt samspill med sitt barn: Åtte temaer for godt samspill (PDF)
Serier om det å være annerles på TV
Mange foreldre har også nytte av å se NRK-serien «Sånn er jeg, og sånn er det» sammen med barna sine. Flere av episodene handler om barn med sjeldne diagnoser. Her finner du NRK serien "Sånn er jeg og sånn er det"
Bøker og lydbøker om det å være annerledes
I en lydbok for barn "Alle kan", får du høre fortellingene om tolv barn som bor rundt om i Norge. Felles for dem alle er at de har en funksjonsnedsettelse. Noen av dem har en sjelden diagnose. Her finner du lydboken "Alle kan"
Å informere andre om barnets diagnose
Ved å vise åpenhet, gis andre barn, foreldre og hjelpere mulighet til å forstå barnet og familiens situasjon. Målet med å informere andre om diagnosen og behovene barnet ditt har, er å skape en større forståelse og positive holdninger hos dem man ønsker å informere. Forskning og erfaring viser at det gjennom åpenhet kan oppnås støtte fra omgivelsene som igjen kan bidra til å redusere spekulasjoner og fordommer. Det innebærer å snakke om sykdommen eller tilstanden hjemme for å utvikle et felles språk som kan brukes i samtaler med andre, som for eksempel venner og bekjente.
Likevel vil det variere hvem som trenger å vite hva. Spørsmål man kan bruke i denne vurderingen være: Hvem er viktige i barnets hverdag? Hvem må vite alt? Hvem bør vite noe? Hvem behøver ikke vite noe særlig? For noen vil det være viktig å overveie potensielle dilemmaer som kan oppstå med ubegrenset åpenhet om barnets diagnose og utfordringer. For eksempel må man ta hensyn til hva som er privat informasjon og hva man deler om barnet på sosiale medier. I tillegg vil informasjon som deles om barnet mens de er små også tilhøre dem når de blir ungdom og voksne.
Alle barn har rett til et godt læringsmiljø og trivsel på skolen. Foreldre er ofte bekymret for at barnet med den sjeldne diagnosen skal bli ertet eller mobbet på skolen. Hvis det er mistanke om mobbing på skolen, bør dere ta kontakt med barnets lærere eller helsesykepleier på skolen.
Her finner du eksempler på nettsider som kan hjelpe dersom barnet ditt blir ertet eller mobbet.
Informasjon fra utdanningsdirektoratet
Utdanningsdirektoratet har utarbeidet en guide til foreldre som opplever at barnet ikke har det bra på skolen og er bekymret for mobbing. Utdanningsdirektoratets guide til foreldre
Informasjon fra Voksne for Barn
Voksne for Barn er en medlemsorganisasjon som jobber for god psykisk helse og trygge oppvekstvilkår for alle barn. På deres nettsider kan du finne informasjon, råd og tips til foreldre om mobbing.
Her finner du eksempler på digitale verktøy som kan være til hjelp dersom ditt barn opplever mobbing eller erting.
Chat for barn og unge fra Blåkors
SnakkOmMobbing er et tilbud fra Blå Kors til barn og unge i hele Norge. Her kan barnet ditt chatte dersom hen har opplevd mobbing, eller kjenner noen som har blitt mobbet. Les mer om tilbudet hos Blå Kors
Rollemodeller mot mobbing er et gratis verktøy til barnehager og barneskoler, til bruk på foreldremøtet for å involvere foreldre i det forebyggende arbeidet mot mobbing og utestengelse. Les mer om tilbudet Rollemodeller mot mobbing hos Redd Barna
Psykisk helsehjelp til barn
Det finnes perioder i livet som kan være spesielt sårbare for barn, og hvor de kan ha behov for ekstra støtte og hjelp. For eksempel kan overganger som skolestart, pubertet, eller andre store endringer i livet, forsterke utfordringer. Støtte fra familien og tilrettelegging fra både helsepersonell og skolesystemet, bidrar til at de mestrer overgangene og opprettholder sin trivsel.
Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for å støtte barn og unges psykiske helse.
Mange sykehus har tilbud for barn og unges psykiske helse. Ta kontakt med sykehuset som har ansvar for ditt barns behandling for å finne ut hvilke tjenester som er tilgjengelige for dere.
For foreldre til ungdom med en sjelden diagnose
Ungdomstiden er en periode med betydelig personlig utvikling og endring, hvor barnet ditt er "under ombygging". Som forelder må du finne balansen mellom å gi slipp og være til stede. Barnet ditt skal gradvis rustes til å ta økende ansvar for egen helse og konsekvenser av diagnosen. Dette omfatter en overføring av kunnskap, ferdigheter, holdninger og handlinger.
Målet med de utvalgte hjelpetilbudene og digitale ressursene er å styrke dere som foreldre til ungdom, slik at dere på best mulig måte kan være en støtte i overgangen fra barn til voksen.
Overgangen fra barn til voksen med en sjelden diagnose på sykehus
Mange unge håndterer sykdom og behandling godt, men det er ikke uvanlig denne håndteringen blir mer utfordrende i tenårene sammenlignet med barndommen. Sammen med ungdommen din er det viktig å være forberedt på den juridiske, praktiske og følelsesmessige overgangen dere skal gjennom, fra å være barn til å bli voksen.
På sykehuset kaller vi overgangen fra å være pasient som barn, til pasient som voksen for ‘transisjon’. Denne overgangen innebærer blant annet overføring av rettigheter, som det er viktig at dere som foreldre er klar over og setter dere godt inn i sammen. For eksempel vil foreldreansvaret som hovedregel gjelde til barnet fyller 18 år, men helselovene har egne bestemmelser som regulerer når foreldre har rett til informasjon fra helsepersonell, og når de ikke har det.
Det kan være viktig å være klar over at barnet ditt vil ha full rettslig kompetanse til å ta beslutninger om egen helse og helsehjelp, uten krav om samtykke fra foreldre eller foresatte ved fylte 16 år. Dette betyr blant annet at de selv kan samtykke til medisinsk behandling, ha rett på innsyn i egen journal, og at helsepersonell plikter å ivareta taushetsplikten ovenfor foreldre.
Sykehusets personale følger også retningslinjer for gradvis å gi ungdommen økt ansvar for egen helse i møtene de har med pasienten. Samtidig skal de forberede dem på overgangen til voksenavdelinger eller lokal oppfølging som voksen. Allikevel vet vi at mange foreldre og ungdommer opplever overgangen til voksenavdelinger som vanskelig. Voksenavdelinger har ofte mindre tverrfaglig samarbeid og kan være mer fokusert på spesifikke medisinske problemer enn på helheten. Dette kan gjøre at voksne føler at deres komplekse behov ikke blir tilstrekkelig ivaretatt.
Her finner du eksempler på nettsider som kan som kan støtte, veilede eller bidra i overgangen fra barn til voksen med en sjelden diagnose.
Det er viktig å snakke med ungdom om egen diagnose fordi det gir dem mulighet til å forstå sin helse og ta eierskap over egen situasjon. Å ha åpenhet om diagnosen kan bidra til at ungdommen føler seg mer forberedt på utfordringer, tar bedre beslutninger om behandling, og kan utvikle mestringsstrategier. Det styrker også kommunikasjonen i familien og gir ungdommen en følelse av kontroll og støtte i en periode med mange endringer.
Her finner du eksempler på nettsider som kan som kan støtte, veilede eller bidra i møter ungdom generelt og hvordan du kan motivere barn og unge til behandling spesielt.
Informasjon fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir)
Det vil det være perioder i livet som er ekstra sårbare og hvor noen ungdommer kan trenge ekstra støtte og hjelp. For foreldre kan det være vanskelig å se at barnet deres har det vanskelig, vite om det de opplever er alvorlig eller normalt, vite hvordan man skal ta opp temaet og hvor ungdommen kan få hjelp og støtte.
Her finner du eksempler tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for å støtte barn og unges psykiske helse.
Mange sykehus har tilbud for barn og unges psykiske helse. Ta kontakt med sykehuset som har ansvar for ditt barns behandling for å finne ut hvilke tjenester som er tilgjengelige for dere.
Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra til å fremme ungdoms psykiske helse.
Informasjon fra Mental Helse Ungdom til foreldre
Mental Helse Ungdom har samlet informasjon for pårørende til noen som sliter psykisk. Her kan du blant annet lese om tegn på at barnet ditt har det vanskelig. Les mer på Mental Helse Ungdom sin nettside
Informasjon for ungdom om psykisk helse og følelser
Ung.no er det offentliges informasjonskanal for ungdom. Her kan du få svar på det du lurer på. For ungdommen: Psykisk helse og følelser på Ung.no
Her finner du eksempler på digitale verktøy som ungdom selv kan bruke for å styrke sin psykiske helse.
Verktøy fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir)
Ung.no har apper, videoer og kurs ungdom kan bruke til å lære om hvordan de kan håndtere ulike følelser og situasjoner i livet. Alle verktøyene er faglig godkjent og gratis å bruke. Les mer om selvhjelpsverktøy på Ung.no
Verktøy fra Senter for sjeldne diagnoser
Ung Face It er et selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet. Les mer om Ung Face It programmet
Chat for barn og unge fra Blåkors
SnakkOmMobbing er et tilbud fra Blå Kors til barn og unge i hele Norge. Her kan ungdom din chatte dersom de har opplevd mobbing, eller kjenner noen som har blitt mobbet. Les mer om tilbudet hos Blå Kors
Samspill i familien
Godt samspill i familien handler om å skape en positiv, åpen og støttende atmosfære mellom familiemedlemmene. Det innebærer å snakke godt sammen gjennom å være til stede, lytte, og vise forståelse for hverandres behov og følelser. Når det er godt samspill, føler alle seg sett, verdsatt og respektert, noe som gir trygghet og styrker tilknytningen mellom familiemedlemmene. Det er derfor viktig at hele familien får den hjelpen og støtten dere trenger og mestrer både små og store endringer og utfordringer i livet.
For barn er godt samspill viktig fordi det bidrar til følelsesmessig utvikling og trygghet. Gjennom å møte barnets behov og støtte dets følelser, lærer barnet hvordan det kan regulere følelsene sine og bygge relasjoner. For voksne kan godt samspill styrke relasjonene og bidra til en mer stabil og balansert familiesituasjon. Til sammen vil dette legge til rette for bedre samhandling og samarbeid rundt nødvendig oppfølging og behandling av barnets eller ungdommens diagnose.
Egenomsorg
Egenomsorg og omsorg for andre i familien kan ofte bli nedprioritert for å møte barnets behov. Likevel er det avgjørende for familiens samspill at de voksne også tar vare på sin egen psykiske helse og evne til å mestre.
Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for å styrke egenomsorg og samspill i familien.
Kurs for foreldre til barn med fysiske og psykiske vansker eller kronisk sykdom
Barne - ungdom og familiedirektoratet (Bufdir) arrangerer kursopplegget "Hva med Oss?", for foreldre som har barn med fysiske og psykiske vansker eller kronisk sykdom. Les mer om Hva med Oss kursene hos Budir
Hjelp på sykehus
De fleste sykehus tilbyr samtaler for psykososial støtte og mestring for familier med barn med sammensatte behov. Ta kontakt med sykehuset som har ansvar for ditt barns behandling for å finne ut hvilke tjenester som er tilgjengelige for dere.
Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse har målrettede og strukturerte pedagogiske tilbud for pasienter, brukere og pårørende. Tilbudene er i hovedsak knyttet opp mot pasienter i spesialisthelsetjenesten og favner bredt; fra forebygging til rehabilitering. På denne siden kan du kan lese mer om tilbudene på sykehuset der ditt barn følges opp. Les mer om lærings- og mestringssentre i helseforetakene på mestring.no
Psykisk helsehjelp for voksne
Det kan være perioder i livet som er ekstra sårbare hvor noen foreldre vil trenge mer støtte og hjelp. Helsedirektoratet har laget en oversikt over hvilken psykisk helsehjelp som er tilgjengelig for voksne. Les mer om psykisk helsehjelp for voksne på Helsenorge.
Hjelp hos barnevernet
Alle kan komme i en vanskelig livssituasjon, hvor de trenger støtte til å gi god omsorg til sine barn. I slike tilfeller har barnevernet et ansvar for å hjelpe familien. Les mer om hva barnevernet gjør på Bufdir
Hjelp fra andre i samme situasjon
Sosial støtte fra nære relasjoner eller fra andre i lignende situasjoner er en beskyttende faktor for foreldre og familier med en sjelden diagnose:
For eksempel i regi av brukerforeninger eller læringsarenaer på Senter for sjeldne diagnoser. Les mer om brukerforeninger her
Pårørendesenteret er et nasjonalt senter for pårørende og fagpersonene som møter dem – uavhengig av diagnose eller relasjon. På deres nettsider kan du finne informasjon og verktøy som kan hjelpe deg og familien. Les mer om Pårørendesenteret på deres nettsider
Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra til å styrke egenomsorg og samspill i familien.
Informasjon fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
Å ha et barn med en sjelden diagnose påvirker hele familien. Søsken trenger å føle seg sett og verdifulle på samme måte som barnet med diagnosen. Selv om mange søsken til barn med kronisk sykdom håndterer situasjonen godt, vet vi at denne rollen kan medføre en økt risiko for å utvikle psykiske utfordringer. Derfor er det viktig å gi støtte og forebygge psykiske helseutfordringer også for søsken i familien.
Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for søsken i familien.
Hjelp hos helsesykepleier og fastlege
Helsesykepleier og fastlege kan være gode samarbeids- og samtalepartnere for å sikre at søsken til barn med en sjelden diagnose blir tatt godt vare på. Det er viktig å være klar over at søsken som er pårørende har rettigheter beskyttet av eget lovverk, som pålegger helsepersonell å ivareta deres behov for støtte og informasjon.
Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra til å hjelpe søsken i familien.
Informasjon fra Helsedirektoratet
Helsenorge har samlet informasjon og råd om barn og unge med fysisk sykdom i familien. På denne siden kan du lære mer om hvordan du kan hjelpe søsken med å forstå, og hvor dere kan få hjelp og støtte. Les mer om rådene på helsenorge
Informasjon fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Pårørendesenteret er et nasjonalt senter for pårørende, og fagpersonene som møter dem – uavhengig av diagnose eller relasjon. På deres nettsider finner du informasjon og råd som retter seg mot søsken i familier med barn som har alvorlig sykdom. Les mer om søsken som pårørende på pårørendesenterets side
Besteforeldre er viktige støttespillere enten barnet har en funksjonsnedsettelse, eller ikke. Det kan være nyttig å involvere besteforeldre tidlig, gi dem informasjon og hjelpe dem med å føle seg trygge på hvordan de kan møte barnets behov, slik at de kan bidra til å støtte familien.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har mer informasjon om det å være besteforeldre til et barn med en sjelden diagnose. Les mer på Frambu sin nettside
