Ungdom med en sjelden diagnose

Mange unge som har en sjelden diagnose, håndterer diagnosen og behandlingen bra. Likevel kan det være ting som blir vanskeligere som ungdom enn det var når man var barn.  

Når du er ungdom og ung voksen blir etterhvert ansvaret for å følge opp din helse overført fra dine foreldre til deg. Det betyr at du i økende grad må passe på å ta medisiner holde avtaler med leger, og følge opp behandlinger selv. Det er derfor viktig at du forstår diagnosen din og hvordan den påvirker deg.  

Du vil gå fra å ha leger og sykepleiere som er spesialister på barn, til å få oppfølging av helsepersonell som jobber med voksne. Denne overgangen kan være litt uvant, men sykehuset vil hjelpe deg med å forberede deg på dette. Vi oppfordrer deg til gradvis å snakke alene med lege når du er på sykehuset, gjerne fra du er tenåring. Da kan du stille alle spørsmålene du har, og foreldre kan være med på den ene delen av legebesøket. Skriv ned det du lurer på før du skal til kontroll, så blir det lettere å huske på. Ingen spørsmål er dumme.

Når du fyller 18 år, vil ikke foreldrene dine kunne ta beslutninger for deg lenger. Det er derimot egne regler som bestemmer når foreldre skal få informasjon om din helse og når de ikke skal det. Fra du er 16 år blir du helserettslig myndig. Det vil si at du får ansvar for egen helse, og bestemmer selv hva foreldre dine får innsyn i. 

Selv om du får mer ansvar, er det fortsatt hjelp å få. Det finnes gode ressurser som kan hjelpe deg med å forstå rettighetene dine og hvordan du kan navigere i helsevesenet som voksen. Å være helserettslig myndig betyr at du selv kan bestemme over helsen din og hvilken helsehjelp du vil ha, uten at foreldrene dine må gi tillatelse. Å sette seg inn informasjon kan gjøre overgangen fra barn til voksen lettere.

Her finner du noen eksempler på nettsider med informasjon om dine rettigheter som ungdom med en sjelden diagnose.

Informasjon om dine rettigheter  

• Barneombudet har informasjon til ungdom som kan hjelpe deg med å navigere hvem som kan hjelpe, hvilke rettigheter du har, og hva du bestemmer selv når det gjelder din egen helse her: 
  Barn og unges helse på Barneombudets nettsider
  
• På helsenorge.no kan du kan lese mer om helserettigheter for barn og unge: 
  Helserettigheter for barn og unge på Helsenorge. 

Når du har en sjelden diagnose kan det å være åpen om tilstanden din hjelpe deg med å skape forståelse blant venner, kjærester, helsepersonell og andre i livet ditt.  

Det finnes derimot ingen fasit for når eller hvordan du bør fortelle andre om din diagnose. Det kommer an på situasjonen og personen du snakker med. Diagnosen er en del av hvem du er, og du har ingen grunn til å skamme deg. Det er ikke noe du har forårsaket selv. Når det gjelder hvem og hva du ønsker å dele med andre, er det viktig å vurdere hva som er nødvendig og nyttig i hver situasjon og hva som er riktig for akkurat deg å dele. Å dele informasjon kan være avgjørende, men også deling på sosiale medier og hvor mye du velger å dele, kan ha betydning for hvordan det påvirker deg, både nå og i fremtiden.

• Frambu kompetansesenter har en nettside med informasjon om å snakke med andre om egen diagnose. Du kan lese mer om dette her:
  Å informere andre om diagnosen på Frambus nettsider

Alle kan streve med vonde tanker og følelser. Vi er opptatt av at du føler at du mestrer det å leve med din sjelden diagnose. Det er derfor viktig at du vet at det finnes mange som kan hjelpe deg. 

For å mestre utfordringer i livet er det fint å ha noen å prate med om vanskelige tanker og følelser som oppstår. Dette kan være venner som du stoler på, foreldrene dine, helsesykepleier, de som følger deg opp på sykehuset, fastlegen din eller andre som er i samme situasjon som deg.

Her finner du tips til hvor du kan få hjelp hvis du har det vanskelig.

Psykisk helsehjelp til barn og unge 

• På helsenorge.no finner du informasjon og oversikt over psykiske helsehjelp for deg som er ungdom: 
  Psykisk helsehjelp for barn og unge - Helsenorge 

Hjelp hos helsesykepleier 

• Helsesykepleier kan svare på spørsmål om puberteten, sex, helse, problemer med familie eller venner, følelser og mye annet. Ung.no har laget en oversikt over hva du kan snakke med helsesykepleier om her: 
  Hva kan du snakke med helsesykepleier om? — Ung.no 

Hjelp fra Rådet for psykisk helse 

• Rådet for psykisk helse har en oversikt over telefontjenester og nettsider hvor du kan få råd, veiledning og noen å snakke med. 
  Finn oversikt over hjelpetelefoner og nettsteder hos Rådet for psykisk helse. 

Hjelp hos Mental Helse Ungdom 

• Mental Helse Ungdom har informasjon om psykiske helseplager, forebygging og hjelpetiltak.
  Les om psykisk helse, forebygging og hjelpetiltak hos Mental Helse Ungdom. 

Hjelp fra Ung.no 

• Ung.no er det offentliges informasjonskanal for ungdom. Der er det samlet tjenester for deg som ønsker å snakke med noen: 
  Snakk med noen — Ung.no 

Her finner du tips til nettsider og apper som kan hjelpe deg med å ta vare på din mentale helse.

Informasjon fra Ung.no 

• Ung.no er det offentliges informasjonskanal for ungdom. Her finner du informasjon om dine rettigheter, muligheter og plikter.
  Les mer på Ung.no  

Informasjon fra Unge Funksjonshemmede 

• Unge Funksjonshemmede har gjennom prosjektet "Se hele mennesket" fokus på at ungdom med funksjonsnedsettelser skal få helhetlige behandlingstilbud, som også ivaretar psykisk helse. Du finner filmer og informasjonsmateriell på deres nettsider.
  Les om psykisk helse og hvordan du kan snakke om det hos Unge Funksjonshemmede. 

Her finner du tips til nettsider med verktøy som du kan bruke for å få hjelp til å styrke din mentale helse.

Selvhjelpsverktøy fra Helsedirektoratet 

• Ung.no er det offentlige Norges informasjonskanal for ungdom. Her finner du informasjon om dine rettigheter, muligheter og plikter. Her finner du blant annet apper, videoer og kurs som du kan bruke til å lære om hvordan du kan håndtere ulike følelser og situasjoner i livet. Alle verktøyene er faglig godkjent og gratis å bruke: 
  Les mer om selvhjelpsverktøyene på Ung.no 

Selvhjelpsverktøy fra Akershus Universitetssykehus 

• "Livsmestring" er et digitalt mestringsverktøy utviklet av Akershus Universitetssykehus, i samarbeid med unge med ulike helseutfordringer. 
  Her finner du selvhjelpsverktøyet "Ung livsmestring". 

Mange som lever med en sjelden diagnose føler seg annerledes, enten diagnosen er synlig eller ikke. Dette kan være ekstra utfordrende i ungdomstiden, når det er mye fokus på kropp og utseende.  

Det er likevel viktig å vite at mange har ting som ikke er helt likt andre og som de må ta hensyn til. Både ungdom og unge voksne, med og uten en diagnose, kan føle seg annerledes eller oppleve at man ikke mestrer tanker og følelser.

Her finner du tips til nettsider som kan være til hjelp hvis du føler deg annerledes og synes det er vanskelig.

Hjelp fra Ung Face IT 

• Ung Face It er et digitalt selvhjelpsverktøy laget spesielt for deg som synes det er utfordrende å leve med en tilstand eller skade som er synlig for andre. Verktøyet gir deg støtte og råd om hvordan du kan håndtere tanker og følelser knyttet til utseendet ditt, slik at du kan føle deg tryggere i hverdagen. Du kan lese mer om programmet her: 
  Selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet - Ung Face It

Hjelp fra Blå Kors 

• “Snakk om mobbing” er et tilbud fra Blå Kors for barn og unge over hele Norge. Hvis du har opplevd mobbing, eller kjenner noen som har blitt mobbet, kan du chatte anonymt og få støtte fra trygge voksne. Besøk SnakkOmMobbing.no for å snakke med noen som forstår og kan hjelpe:
  Les mer på SnakkOmMobbing.no 

Forhold, kjærester og sex er en viktig del av livet for alle. Det handler om å føle seg verdsatt, attraktiv og oppleve nærhet til andre, både psykisk og fysisk. Men hvis du har helseproblemer som gjør deg sliten, har smerter, sover dårlig, eller har fysiske begrensninger, kan det gjøre dette mer utfordrende. 

Mange ungdommer med sjeldne diagnoser kan føle seg annerledes og kanskje bekymre seg for hvordan de blir sett på som partnere. Det kan være hjelp i å snakke med andre som har lignende erfaringer, men noen ganger kan det være nødvendig å få hjelp fra en profesjonell.

Helsepersonell snakker ofte lite om seksualitet når det gjelder sjeldne diagnoser, noe som kan gjøre det vanskelig å ta opp dette temaet selv. Hvis du har utfordringer med seksualitet eller forhold, finnes det hjelpemidler, medisiner, eller psykologisk støtte som kan gjøre ting lettere. I tillegg finnes det flere steder du kan finne hjelp lokalt, og på nett.

Her finner du tips til steder hvor du kan få hjelp og støtte hvis du har spørsmål eller tanker om sex og samliv.

Hjelp hos helsesykepleier og fastlege 

• Helsesykepleier kan svare på spørsmål om pubertet, sex, helse, problemer med familie eller venner, følelser og mye annet. Ung.no har laget en oversikt over hva du kan snakke med helsesykepleier om her:
  Hva kan du snakke med helsesykepleier om? — Ung.no
  
• Snakk med fastlegen din om hva du opplever. De kan hjelpe deg med å finne en sexolog eller en annen spesialist som kan gi deg den støtten du trenger. 

Hjelp på telefon og chat 

• Trenger du noen å snakke med? Du kan blant annet benytte deg av Ungdomstelefonen.no og Sex og Samfunns chattjeneste.

Her finner du tips til nettsider hvor du kan lese mer om sex og samliv, spesielt for ungdom med kronisk sykdom.

Informasjon hos Unge Funksjonshemmede 

• Unge Funksjonshemmede har en egen informasjonsside om seksualitet for deg som lever med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom. Her kan du blant annet lese om sex som fungerer for deg og få tips om ulike seksualtekniske hjelpemidler Seksualitet | Unge funksjonshemmede