Voksen med en sjelden diagnose

Helsepersonell og andre fagpersoner har ofte lite kunnskap om akkurat din diagnose og det kan være vanskelig å finne nødvendig informasjon som voksen. I møte med hjelpeapparatet opplever mange derfor at de må forklare diagnosen gjentatte ganger og at de ikke alltid blir forstått. Personer som har god kunnskap om egen sykdom, er også bedre rustet til å medvirke i beslutningsprosesser som gjelder eget liv i møte med hjelpeapparatet. Noen opplever dette som en tilleggsbelastning, men samtidig oppleves det nødvendig for god mestring.  

Noen personer får først konstatert diagnosen eller utvikler symptomer på diagnosen i voksen alder. Dette kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse. Ofte vil det gi usikkerhet rundt fremtiden, og tanker rundt tidligere valg i forhold til familie og karriere. Samtidig kan diagnosen gi en forklaring på symptomer og bedre forståelse for hva som skal til for å leve best mulig. Uansett om du har levd med din diagnose siden du var barn, eller har fått diagnosen i voksen alder finnes det flere tilbud som kan hjelpe deg med utfordringene du møter. 

Ressursene på denne siden er ment for å støtte deg til å håndtere både følelsesmessige og praktiske sider ved situasjonen, og bidra til en bedre hverdag for både deg og familien din. Selv om støttetilbudene, informasjonen og verktøyene på denne siden ikke alltid er laget spesifikt for sjeldne diagnoser, er de basert på et felles faglig grunnlag for psykisk og sosial støtte. Det betyr at du som er voksen med en diagnose også kan ha nytte av disse ressursene.

Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for voksenes helse. I tillegg er det er viktig å være klar over at fastlegen ofte har oversikt over lokale tilbud og ressurser der du bor.

Hjelp fra helse- og omsorgstjenester

• Helsenorge har laget en oversikt over din rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester. Se oversikten på Helsenorge

Hjelp på sykehus

• Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse har målrettede og strukturerte pedagogiske tilbud for pasienter, brukere og pårørende. Tilbudene er i hovedsak knyttet opp mot spesialisthelsetjenesten og favner bredt; fra forebygging til rehabilitering.
  Se oversikt over lærings- og mestringssentre i helseforetakene på mestring.no

Hjelp fra Funksjonshemmedes fellesorgansisjon (FFO)

• FFOs Rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Du kan kontakte FFO med spørsmålene om både velferdsrettigheter og diskriminering.
  Les mer om rettighetssenteret hos FFO 

Hjelp fra Pasient- og brukerombudet

• Pasient- og brukerombudet hjelper pasienter, brukere og pårørende med råd, veiledning og bistand i møte med helsetjenesten. 
  Les mer om dette på Pasient- og brukerombudets nettsider

Hjelp fra andre i samme situasjon

• Mange kan ha nytte av å bruke erfaringene til andre i samme situasjon. Du kan finne mer informasjon om likemannsarbeid i brukerforening på våre sider knyttet mot din diagnose.

Et godt liv handler ikke bare om å være fri for sykdom. Det innebærer også å mestre hverdagen, selv når helseutfordringer oppstår. Mange voksne med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel vet at voksne med sjeldne diagnoser har en økt risiko for psykiske tilleggsbelastninger som kan være knyttet til både fysiske og sosiale utfordringer de møter. Eksempler på dette kan være depresjon, angst, og posttraumatisk stresslidelse som følge av medisinske opplevelser eller hyppige, smertefulle behandlinger. I tillegg kan stress ha en betydelig innvirkning på fysisk helse, spesielt når det oppleves over lengre tid. Det kan derfor være perioder i livet som er ekstra sårbare, og hvor du som voksen med en sjelden diagnose kan trenge mer støtte og hjelp. 

Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for å støtte voksnes psykiske helse.

Psykisk helse for voksne

• Helsedirektoratet har laget en oversikt over et bredt spekter av tilgjengelig psykisk helsehjelp for voksne. 
  Les om psykisk​ helsehjelp for voksne hos helsenorge

Hjelp fra rådet for psykisk helse

• Rådet for psykisk helse har en oversikt over telefontjenester og nettsider hvor du kan få råd, veiledning og noen å snakke med.
  Finn oversikt over hjelpetelefoner og nettsteder hos Rådet for psykisk helse 

Hjelp fra andre i samme situasjon 

• Mange kan ha nytte av å treffe andre med samme diagnose for å dele erfaringer og få en følelse av fellesskap.
  Les mer om brukerforeninger her

Hjelp fra frisklivssentralen 

• Frisklivssentralen er et kommunalt tilbud som skal fremme fysisk og psykisk helse og forebygge eller begrense utvikling av sykdom.
  Les mer om frisklivssentral på helsenorge

Her finner du eksempler på digitale verktøy som kan støtte, veilede eller bidra til å styrke egen psykisk helse.

Selvhjelpsverktøy fra Norsk Helseinformatikk (NHI) 

• Norsk helseinformasjon (NHI) tilbyr gratis elektroniske selvhjelpskurs ved psykiske plager.
  Les mer om selvhjelpskurse​ne ved psykiske plager hos NHI

Selvhjelpsverktøy fra Assistert Selvhjelp 

• Assistert Selvhjelp tilbyr nettbaserte mestringsverktøy med veiledet selvhjelp for psykiske plager. Mange kommuner tilbyr assistert selvhjelp, og dekker utgiftene til dette. Dersom man bor i en kommune som ikke tilbyr dette må man betale selv.
  Les mer tilbudet Assistert Selvhjelp på deres nettside

Åpenhet om diagnosen kan gi deg en mulighet til å skape forståelse blant kollegaer, venner, kjærester, helsepersonell og andre som er involvert i livet ditt. Ved å informere om diagnosen og dine behov, kan du bidra til å fremme større forståelse og støtte hos dem du ønsker å informere.  

Samtidig er det viktig å vurdere hvem som trenger å vite hva. Å dele informasjon om diagnosen kan være nødvendig og nyttig i enkelte situasjoner, men det kan også oppstå potensielle dilemmaer knyttet til hvor mye man velger å dele. Det er derfor viktig å tenke over hva som anses som privat informasjon, hva som deles på sosiale medier, og hvordan informasjonen kan påvirke deg i ulike aspekter av livet, både nå og i fremtiden.

• Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har laget digital informasjon om blant annet informasjon på arbeidsplassen og informasjon til helsepersonell. Den kan du lese her: Å informere andre om diagnosen - Frambu

Å leve med en sjelden diagnose kan også bety å leve med smerter og ha utfordringer med søvn.  

Smerter kan være forårsaket av diagnosen. Andre belastninger i livet, tanker og følelser, kan bidra til å opprettholde og forsterke smerter. For å leve best mulig med smerter, er det viktig å ha kunnskap om de forholdene som påvirker hvor stor plass smerten får i hverdagen din.  

Søvnproblemer kan ha flere årsaker, men vi vet at smerter og søvn påvirker hverandre gjensidig. Ved langvarig smerte er søvnforstyrrelser et vanlig tilleggsproblem. En dag med mye smerter følges ofte av en natt med dårlig søvn, og etter en natt med lite søvn oppleves smertene sterkere. 

Avbrutt søvn, mye våkentid i sengen og for lite dyp søvn er vanlig hos personer med smerter. En natt med lite søvn senker smerteterskelen betraktelig, mens god søvn hever den. Det finnes effektiv hjelp mot søvnvansker hvor man jobber med livsstil og vaner rundt søvn. Dette krever motivasjon og stor egeninnsats. 

Her finner du eksempler på tjenester eller tiltak som er tilgjengelig for å hjelpe deg som lever med smerter og/eller søvnvansker.

Smertemestringskurs 

• Flere kommuner og sykehus har lærings- og mestringssentre som tilbyr smertemestringskurs, kurs for mestring av søvnvansker og livsstyrketrening. 

Smerteklinikk 

• Hvis du har langvarige smerter som begrenser livskvaliteten din betydelig, kan du be om henvisning til smerteklinikk for å få profesjonell tverrfaglig smertebehandling. Alle helseregioner har smerteklinikker. Det er fastlegen din som skriver henvisning til smerteklinikk. I henvisningen er det viktig å få med informasjon om smertens plassering, varighet og hyppighet, hvordan det påvirker livskvaliteten din og relevante somatiske diagnoser.

Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra for deg som lever med smerter og/ eller søvnvansker.

Informasjon om smerter fra Universitetet i Nord-Norge 

• Se en kort film om å forstå smerte, produsert av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN): Forstå smerte på 5 minutt

Smertemestringsapper 

• Det finnes flere smertemestringsapper som kan være nyttige for noen. Avdeling for Digital Helseforskning (DIG) ved Oslo universitetssykehus har utviklet to norske apper:
  
  • EPIO - Smertemestringsapp for voksne
  • ZuperSmart - Stressmestringsapp for barn, denne har også moduler om søvn.

Selvhjelpskurs om langvarige søvnvansker 

• Gratis nettbasert selvhjelpskurs om langvarige søvnvansker hos Norsk Helseinformasjon (NHI) 

Alle har behov for å føle seg verdsatt, attraktiv og oppleve nærhet til andre - både psykisk og fysisk. Seksualitet og samliv kan være en viktig del av dette, men hvis du har vondt, er sliten, sover dårlig eller har fysiske begrensninger, kan det være utfordrende. 

Helsepersonell snakker dessverre lite om seksualitet i møtet med personer med sjeldne diagnoser. Dette kan gjøre det vanskelig for deg å ta opp temaet og få den hjelp du trenger.

Noen kan ha bruk for hjelpemidler, medisiner eller psykologisk støtte for å få et bedre seksualliv. Snakk med fastlegen som eventuelt kan henvise deg til sexolog eller annen fagperson, som kan hjelpe deg videre.

Her finner du nettsider som kan støtte, veilede eller bidra i utfordringer med seksualitet og samliv.

Informasjon og verkøty fra Unge Funksjonshemmede 

• Les mer om seksualitet på Unge funksjonshemmedes side.

Hjelp hos Sex og Samfunn

• Trenger du noen å snakke med? Du kan blant annet benytte deg av Sex og Samfunns chattjeneste. 

Mange personer med sjeldne diagnoser får barn. Dette gir gleder og bekymringer – som det gjør for alle foreldre. I tillegg kan det gi noen utfordringer når man selv har en sjelden diagnose. 

Noen foreldre har begrensninger som gjør at det kan være vanskeligere å delta i alle praktiske oppgaver og oppfølging av barn. Dette kan gi en følelse av ikke å strekke til. Å be om hjelp kan for noen oppleves som vanskelig. Samtidig kan det å få hjelp gi overskudd til å gjøre hyggelig ting, både for barna og en selv. Noen tilstander er arvelige, og det er en kjent risiko for at barn kan få samme diagnose. Tanker rundt begrensninger og arvelighet kan føre til bekymring, sorg og skyldfølelse. Noen kan ha nytte av hjelp til å bearbeide tanker og følelser og få veiledning for å kunne ta best mulige valg. 

På tross av utfordringer er mange med sjeldne diagnoser bli flotte og fullverdige foreldre. Noen ganger må de bare gjøre ting på en litt annen måte, kanskje bruke hjelpemidler eller assistanse – og fokusere på alt det de får til.

Her finner du eksempler på tjenester og tiltak som er tilgjengelig for å styrke egenomsorg og samspill i din familie.

Hjelp hos familievernet 

• Familievernkontorene tilbyr rådgiving, veiledning, kurs og samtalegrupper. Tilbudet er gratis og trenger ingen henvisning. Du kan ta kontakt for en uforpliktende samtale eller bestille time.
  Les mer om familievernet på sidene til Bufdir

Hjelp hos barnevernet 

• Alle kan komme i en vanskelig livssituasjon, hvor de trenger støtte til å gi god omsorg til sine barn. I slike tilfeller har barnevernet et ansvar for å hjelpe familien.
  Les mer om hva barnevernet gjør på sidene til Bufdir

Her finner du eksempler på nettsider som kan støtte, veilede eller bidra til å styrke deg i foreldrerollen generelt.

Informasjon fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet 

• Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet har en god nettressurs for foreldre hvor du finner tekster, bilder og videoer.
  Les mer om foreldrehverdag på Bufdir

Informasjon fra andre foreldre med en sjelden diagnose 

• Hvordan er det å være forelder med en sjelden diagnose? I denne filmen deler tre foreldre med tre ulike sjeldne tilstander sine erfaringer.
  Se filmen Foreldre med en sjelden diagnose på sjelden.no