Hvordan være åpen om psykose- og bipolar lidelse?

​Tekst: Carmen Simonsen, psykologspesialist/Phd, TIPS Sør-Øst Regionalt kompetansesenter, Klinikk psykisk helse og avhengighet (PHA), Oslo universitetssykehus (OUS). Foto: Kristin Sjøwall og TIPS Sør-Øst. 

Carmen Simonsen er psykologspesialist og forsker som til daglig arbeider ved TIPS Sør-Øst (Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose) og er tilknyttet NORMENT (Norsk senter for forskning på mentale lidelser). 

Hun fikk nylig midler fra Stiftelsen Dam via Rådet for Psykisk Helse til å utvikle et kurs som skal hjelpe personer med psykose- og bipolar lidelse med stigma og åpenhet omkring sine egne vansker. 

Sindre Hembre Kruse skal være prosjektkoordinator.

Hvorfor trenger vi dette kurset?​

Vi vet fra forskning at personer med psykose- og bipolar lidelse utsettes for fordommer, som at de ikke kan bli friske eller at de er ustabile og farlige. Disse fordommene stammer fra manglende kunnskap og fører ofte til diskriminering i forbindelse med både arbeid, bolig, sosiale settinger og helsehjelp. Vi vet også at omtrent halvparten derfor utvikler stigma mot seg selv og sin egen lidelse (personlig stigma); det vil si de mister troen på seg selv og sine ressurser. 

Vansker knyttet til stigma oppleves faktisk av mange som mer belastende enn symptomene og bidrar til dårligere livskvalitet og redusert bedring.

Dette er i tråd med vår erfaring fra klinikk der vi ser at mange med psykose- og bipolar lidelse skammer seg over sin psykiske lidelse og har vansker med åpenhet. De strever med hvorvidt de skal være åpne om sine psykiske vansker, og i så fall når, hvordan, om hva og til hvem skal de være åpne. 

Tilbakeholdelse kan ha fordeler i noen sammenhenger, men det kan være slitsomt å være redd for avsløring og det kan begrense sosial støtte, da kan åpenhet være et godt alternativ. Hvorvidt det er fordelaktig å være åpen eller ei, avhenger åpenbart av miljø, situasjon og person, og må derfor vurderes grundig. 

Spørsmål om åpenhet blir derfor ofte et viktig tema i behandling, men vi mangler strukturerte tiltak rettet mot disse vanskene.

Vi vet også fra forskning at erfaringskonsulenter i klinikk bidrar til økt livskvalitet for personer med psykiske lidelser, samt at kontakt med personer som har psykiske lidelser er noe av det mest effektive for å redusere stigma. Likevel er det få faste stillinger for erfaringskonsulenter i klinikk i Norge. 

Kanskje erfaringskonsultenter ville kunne være viktige hjelpere for å redusere personlig stigma og håndtere vansker knyttet til åpenhet?

På bakgrunn av dette tenker vi at det er et åpenbart behov for strukturerte tiltak som reduserer personlig stigma og dilemma knyttet til åpenhet for personer med psykose- og bipolar lidelse, og vi har tro på at et kurs som ledes av erfaringskonsulenter vil kunne være gunstig.

​​Hvordan fungerer kurset?

Vi vil derfor utvikle et kurs som skal hjelpe personer med psykose- og bipolar lidelse med vansker knyttet til stigma og åpenhet som ledes av erfaringskonsulenter. Vi skal oversette og tilpasse et eksisterende gruppetilbud som er utviklet i USA av professor Patrick Corrigan (Honest Open Proud, HOP) til norsk kontekst. 

Dette kurset har vist seg å bidra til bedre livskvalitet og fungering for personer med psykiske lidelser. Kurset med 8 kursdeltakere og 2 kursledere går over 4 ganger av 2-3 timer, og omhandler tema som: fordeler og ulemper med å være åpen; forskjellige måter å være åpen på; og hvordan kursdeltakerne selv ønsker å håndtere åpenhet.

De som har utviklet kurset i USA er tydelige på at åpenhet kan ha mange fordeler, men at målet ikke nødvendigvis er at deltakerne skal velge åpenhet, strategisk tilbakeholding kan være det beste i noen situasjoner. Poenget er snarere at deltakerne skal bli mer reflektert rundt valgene de tar med hensyn til åpenhet og bedre rustet til å håndtere utfordringer knyttet til stigma. Dette vil trolig være viktig for deres bedring. 

De som har utviklet kurset understreker også at suksessfaktorene ved kurset er knyttet til brukermedvirkning. Det er viktig at kurslederne er erfaringskonsulenter og dermed fungerer som rollemodeller for deltakerne. Det er også viktig at når kurset skal adapteres til nye målgrupper og settinger så må en prosjektgruppe bestående av personer med psykiske lidelser fra gitte målgruppe eller setting, guide forskerne i bearbeiding av den opprinnelige manual til den nye kulturelle konteksten.​

Hvordan skal vi gjennomføre prosjektet?

Vi ønsker å tilpasse kurset til norsk kontekst. Fordi psykose- og bipolar lidelse er blant de mest stigmatiserte pasientgruppene og fordi vi vet at det er spesielt viktig å komme til tidlig med god behandling for denne gruppen, ønsker vi å tilpasse kurset til målgruppen tidlig psykose- og bipolar lidelse. Prosjektperioden er 2.5 år. 

Det første året vil prosjektmedarbeider og prosjektleder først organisere profesjonell oversettelse av manualen. Deretter vil vi rekruttere en prosjektgruppe bestående av personer med tidlig psykose- eller bipolar lidelse som skal guide arbeidet med å bearbeide manualen til norsk kontekst og nevnte målgruppe. 

Det andre året vil vi lære opp og veilede 2-3 kursledere og deretter rekruttere kursdeltakere for så å prøve ut kurset på 6 grupper. 

Det siste halve året vil vi evaluere kurset ved å undersøke om det har effekt på deltakernes personlig stigma og bedring, hvordan kursdeltakerne og kurslederne opplevde kurset, og om det er gjennomførbart. Til slutt vil dataene bli analysert og skrevet ut i en rapport og artikkel.​

Til slutt: hva er det vi håper å oppnå med prosjektet?

Vi ønsker å redusere personlig stigma og vansker med åpenhet for personer med psykose- og bipolar lidelse. Vi har tro på at dette vil kunne bidra til økt deltakelse og livskvalitet, dvs bidra positivt i deres bedring. Samtidig vil erfaringskonsulentene som leder kursene få et effektivt verktøy i møte med pasienter i klinikk. 

Vi håper derfor at det også på sikt vil kunne bidra til flere arbeidsplasser for erfaringskonsulenter i klinikk.

Artikler:

• Simonsen C, Aminoff SR, Vaskinn A, Barrett EA, Faerden A, Ueland T, Andreassen OA, Romm KL, Melle I. Perceived and experienced stigma in first-episode psychosis: A 1-year follow-up study. Compr Psychiatry. 2019;95:152134.

• Scior, K., Rüsch, N., White, C., & Corrigan, P. Supporting mental health disclosure decisions: The Honest, Open, Proud programme. The British Journal of Psychiatry. 2020, 216(5), 243-245.

Nettsider/lenker:

Stigma fører til diskriminering - Erfaringskompetanse.no

Erfaringer fra andre: «Lys gjennom tåken» | Psykose / Bipolar (psykose-bipolar.no)

​TIPS Sør-Øst, Regionalt kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose.​

Her kan du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset.​