CeliaQlife

Ernæringsstatus hos barn og ungdom med cøliaki

Dette forskningsprosjektet vil kartlegge ernæringsstatus og livskvalitet blant en gruppe barn og unge med cøliaki, og sammenlikne med en referansegruppe av friske barn.

Om studien

Cøliaki er en kronisk autoimmun sykdom som ofte oppstår i barneårene og behandles med livslang glutenfri kost. Både sykdommen og behandlingen kan påvirke fysisk og mental helse, men med riktig behandling kan barn og ungdom med cøliaki leve friske og gode liv. Selv om cøliaki er ganske vanlig, med en forekomst på 1-2 %, vet vi svært lite om ernæringsstatus og livskvalitet til barn og unge med cøliaki i Norge.

Les mer om studien på www.ClinicalTrials.gov

Informasjon om deltakelse

Studien er åpen for rekruttering fra 01.04.2024 fram til 31.03.2027

Hvem kan delta?

Vi ønsker deg som:

Er 6–18 år gammel
Har fått din cøliakidiagnose via blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi
Mottar grunnstønad fra NAV for din cøliakidiagnose
Bor i Oslo eller omegn (vi dekker dessverre ikke reiseutgifter)
Har mulighet til å ta med deg et friskt søsken eller en frisk venn

Alle deltakere vil motta en gave som takk for sitt bidrag til forskningen.

Har du lyst til å bli med?

Følg lenker til utdypende informasjonsskriv og alderstilpassede digitale samtykkeskjemaer:

6-15 år: https://nettskjema.no/a/426602

16-18 år: https://nettskjema.no/a/426605

Vi tar fortløpende kontakt med deltakere etter at vi har mottatt digitalt samtykke.

Eventuelt kan du sende en e-post til: celiaqlife@medisin.uio.no

For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Hva innebærer studien?

Studien krever kun ett besøk per deltaker, hos oss på Avdeling for ernæringsvitenskap. Vi holder til på Institutt for medisinske basalfag (UiO), i nabobygget til Rikshospitalet. Deltakelse innebærer at du får undersøkt veksten din, vitaminer og mineraler i blodet, benhelsen og kostholdet ditt. Besøket vil ta maksimalt 2 timer. I forkant av besøket må deltaker ta én urinprøve og én avføringsprøve hjemme, samt svare på et kort digitalt spørreskjema.

Vær oppmerksom

Mulige fordeler ved å delta i studien

Fordelen med å delta i studien er at deltakere får en komplett kartlegging av ernæringsstatus (vekst, benhelse, vitaminer og mineraler i blodet). Deltakere vil møte kliniske ernæringsfysiologer som har god erfaring med oppfølging av barn og unge med cøliaki. Alle som deltar, vil motta en gave som takk for at de bidro til forskningen.

Mulige ulemper ved å delta i studien

Det er ingen risiko eller ulempe ved å delta i prosjektet, utover at du bidrar med din tid. De målingene som blir gjort av deg er smertefrie og helt ufarlige. Ved ønske/behov kan deltakere få Emla plaster før vi tar blodprøven, som for noen kan være litt ubehagelig.

Dersom det oppdages noe som gir grunn til bekymring og krever oppfølging, vil ansvarlig lege få beskjed om dette.

Relevant for

Cøliakibehandling med glutenfri kost

Kontaktinformasjon

Janne Anita Kvammen, uxjaam@ous-hf.no tlf +4793234722.

Cathrine Åkre Strandskogen, cstrands@ous-hf.no , tlf +4791121290.