Langtidsoppfølging ved medfødt misdannelse i spiserøret

Målet med studien er å identifisere plager og problemer hos barn med medfødte missdannelser i spiserøret (øsofagusatresi) på et tidlig tidspunkt i livet, for å kunne iverksette behandling med reduksjon av senplager.

Om studien

Barn med øsophagusatresi kan ha plager i oppveksten og få sykdommer i spiserøret senere i livet.

Målet med studien er å identifisere plager og problemer hos barna på et tidlig tidspunkt i livet, for å kunne iverksette behandling med reduksjon av senplager.

Mange foreldre/foresatte har opplevd øsofagusatresi som svært belastende, med mange tanker og bekymringer omkring tilstanden. Vi ønsker derfor i tillegg å kartlegge stress hos foreldre/foresatte som kan relateres direkte til øsofagusatresi.

Les mer om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

I prosjektet inkluderer vi to grupper, barn mellom 0 og 2 år, og barn mellom 12 og 18 år fra egen pasientkohort.. Samtlige vil være operert for øsofagusatresi i nyfødtperioden.

I tillegg inkluderer vi en kontrollgruppe på ni pasienter.

Prosjektet er en oppfølgingsstudie for pasienter operert for øsofagusatresi i nyfødtperioden. Å delta i en klinisk studie er ingen rettighet. Det blir stilt strenge krav til hvem som blir valgt ut til å delta. For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Hva innebærer studien?

Barn mellom 0 og 2 år er undersøkes av fysioterapeut like etter operasjon og innkalles til undersøkelse 6, 12 og 24 måneder etter operasjonen.

Foresatte får en samtale med barnekirurg og skal fylle ut et spørreskjema vedrørende livskvalitet og mulige stresssymptomer (GHQ-30 og IES-15).

Bakgrunnsinformasjon som journaldata og sosiodemografiske data registreres i tillegg.

Til gruppen barn mellom 12 og 18 år, vil du som er operert for øsofagusatresi mellom 1996 og 2002 bli invitert til en undersøkelse sammen med dine foresatte. Du blir undersøkt av barnekirurg og av fysioterapeut, og en foresatt blir bedt om å fylle ut spørreskjema om plager og tanker omkring øsofagusatresi. Det vil bli gjoVi gjør en 24 timers pH-måling i spiserøret og gastroskopisk undersøkelse av spiserøret der vi tar slimhinnebiopsi.

For begge grupper blir gastroskopi med biopsi gjennomført i narkose.

Relevant for

Øsofagusatresi

Kontaktinformasjon

Overlege Audun Mikkelsen,

Telefon: 23 07 47 08