Studien innebærer en nevrofysiologisk undersøkelse som skal gjentas inntil 5 ganger (oppstart, 1-2 uker etter oppstart, 4 mnd, 8 mnd og 12 mnd). Undersøkelsen 1-2 uker etter oppstart er ikke aktuell for alle. For mange pasienter innebærer dette flere besøk på sykehuset enn standard utredning og behandling. Hver undersøkelse i studien innebærer en nevrofysiologisk undersøkelse av armer og ben. Vi gir små strømstøt på huden. Strømstøtene aktiverer nerver under huden, og vi måler den motoriske responsen med elektroder festet på huden over ulike muskler. Det gis en rekke strømstøt av ulik intensitet, og ved å sammenholde amplituden på den målte responsen etter hvert enkelt strømstøt kan vi beregne hvor mange ulike nervefibre (nevroner) som går til den enkelte muskel. Undersøkelsen kan oppleves som ubehagelig eller lett smertefullt, men det er ingen risiko for skade. Undersøkelsen varer i 45-60 minutter, i noen tilfeller opp mot 90 minutter inkludert forberedelser. Metoden vi bruker er ny og ikke en del av klinisk rutine i dag, men kan bli det om resultatene fra studien viser at metoden er nyttig.
Du får ingen spesielle fordeler av studien, men erfaringer fra studien kan senere hjelpe andre pasienter med nevromuskulære sykdommer.