Utviklingen av slike sykdommer måles i dag med relativt unøyaktige metoder som håndkraft og gangavstand. For å kunne vurdere effekten av nyutviklede medisiner er det ønskelig med mer nøyaktige metoder. Det er nå utviklet ny medisinsk tekniske metoder for å måle antall motoriske enheter. Det er imidlertid ukjent om disse metodene er reliable og valide, nøyaktige, repeterbare og om de uttrykker sykdommens alvorlighet og progresjon på en fornuftig måte. I dette prosjektet skal vi sammen med en internasjonalt sammensatt forskergruppe undersøke dette.

Vi spør pasienter mellom 18 og 70 år som er henvist Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus for utredning av nevromuskulære sykdommer om å delta. Dersom du ikke er henvist til Nevrologisk avdeling, men allikevel ønsker å delta, kan du kontakte prosjektleder Kristian Bernhard Nilsen, tlf 22 11 87 00.

Studien innebærer en nevrofysiologisk undersøkelse som skal gjentas inntil 5 ganger (oppstart, 1-2 uker etter oppstart, 4 mnd, 8 mnd og 12 mnd). Undersøkelsen 1-2 uker etter oppstart er ikke aktuell for alle. For mange pasienter innebærer dette flere besøk på sykehuset enn standard utredning og behandling. Hver undersøkelse i studien innebærer en nevrofysiologisk undersøkelse av armer og ben. Vi gir små strømstøt på huden. Strømstøtene aktiverer nerver under huden, og vi måler den motoriske responsen med elektroder festet på huden over ulike muskler. Det gis en rekke strømstøt av ulik intensitet, og ved å sammenholde amplituden på den målte responsen etter hvert enkelt strømstøt kan vi beregne hvor mange ulike nervefibre (nevroner) som går til den enkelte muskel. Undersøkelsen kan oppleves som ubehagelig eller lett smertefullt, men det er ingen risiko for skade. Undersøkelsen varer i 45-60 minutter, i noen tilfeller opp mot 90 minutter inkludert forberedelser. Metoden vi bruker er ny og ikke en del av klinisk rutine i dag, men kan bli det om resultatene fra studien viser at metoden er nyttig.

Du får ingen spesielle fordeler av studien, men erfaringer fra studien kan senere hjelpe andre pasienter med nevromuskulære sykdommer.

Prosjektleder: Kristian Bernhard Nilsen
Telefon: 22 11 87 00