Observasjonsstudie av parkinsonisme (PROSPOS)

Hensikten med studien er å kartlegge hvordan variasjon i et bredt utvalg av tester samvarierer med symptomutforming og sykdomsutvikling over tid hos pasienter med parkinsonisme. Målet er å bedre kunnskapsgrunnlaget for ny behandling og bedre pasientomsorg.

Om studien

PROSPOS er en observasjonsstudie av pasienter med Parkinsons sykdom og beslektede hjernesykdommer som med en samlebetegnelse kalles atypisk parkinsonisme. Denne gruppen omfatter Lewylegemedemens, progressiv supranukleær parese (PSP), multisystematrofi (MSA) og kortikobasalt syndrom (CBS). Vi rekrutterer også friske kontrollpersoner til studien.

Hvem kan delta?

Du kan delta i studien hvis du:

  • Har fått diagnosen Parkinsons sykdom, har fått en atypisk parkinsonisme-diagnose, eller er under utredning med mistanke om slik sykdom.
  • Ønsker å delta som frisk kontrollperson og ikke har hjernesykdom selv eller blant dine nærmeste biologiske slektninger

For å kunne studere hvordan sykdommen utvikler seg over tid ønsker vi hovedsakelig å rekruttere pasienter med maksimalt fem års sykdomsvarighet siden diagnosetidspunktet, men dette er ikke et absolutt kriterium.

Ønsker du å delta i studien?

Om du er interessert i å delta i studien, kan du be din fastlege sende henvisning til Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus eller Sykehuset Vestfold, Tønsberg. Du kan også kontakte prosjektleder direkte for mer informasjon (se kontaktinformasjon under).

Hva innebærer studien?

Vi ønsker å kartlegge hvordan variasjon i arvestoffet, funn ved kliniske tester og andre prøveresultater samvarierer på gruppenivå med diagnose, symptomutforming og utvikling av sykdommen over tid. Dette kan gi kunnskap som er viktig for å forstå sykdomsmekanismene, designe fremtidige medikamentstudier og legge til rette for en mer persontilpasset pasientbehandling.

Vi registrerer følgende opplysninger for alle deltakere i studien:

  • Symptomer og funn relatert til sykdommen
  • Familiehistorie
  • Behandling og øvrige helseplager
  • Kjønn, alder, utdanning og enkelte miljøfaktorer

Vi tar en blodprøve som blir brukt til genetiske, epigenetiske og biokjemiske analyser. Et slikt studiebesøk tar ca 2 timer. Hvis du er tidlig i sykdomsforløpet ved inklusjon i studien, kaller vi deg gjerne inn for å gjenta de samme undersøkelsene på nytt. Disse vil foregå med jevne mellomrom på ca to og et halvt år, såfremt det er praktisk mulig og du fortsatt selv ønsker å delta.

Undergrupper av deltakere blir spurt om å samtykke til enkelte tilleggsundersøkelser. Av ressursmessige grunner kan ikke disse gjennomføres hos alle. Du trenger ikke å si ja til noen av disse for å delta i prosjektet. Slike tilleggsundersøkelser omfatter:

  • Utvidet undersøkelse av kognitiv funksjon
  • Billedundersøkelser av hjernen med PET-scan og MR
  • Ryggmargsvæskeundersøkelse
  • Avføringsprøve
  • Omfattende kartlegging av arvestoffet med eksom- eller helgenomsundersøkelse (basert på vanlig blodprøve)

For friske kontroller som deltar i studien, er datainnsamlingen mindre omfattende og studiekonsultasjonen kortere. Tilleggsundersøkelsene er aktuelle også for kontroller.
 

Vær oppmerksom

Dette er ikke en studie som innebærer utprøving av ny behandling. Du bør ikke forvente noen direkte, personlige fordeler ved å delta i studien. Datainnsamlingen vil kunne hjelpe oss å identifisere pasienter som er aktuelle som deltakere i andre fremtidige forskningsprosjekter, inkludert kliniske behandlingsstudier.  Dersom vår forskningsgruppe deltar i slik rekruttering vil vi da kunne kontakte deg om denne muligheten, dersom du ønsker dette selv.

En mulig ulempe er at du bruker tid på undersøkelser som kan oppleves slitsomme eller vanskelige. Blodprøvetaking kan oppleves noe ubehagelig, og det samme gjelder noen av tilleggsundersøkelsene vi spør om. 

Kontaktinformasjon

Prosjektleder Lasse Pihlstrøm, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus
Telefon: 23 07 00 00
E-post: lasse.pihlstrom@medisin.uio.no

Ikke send informasjon om din diagnose eller andre sensitive opplysninger på e-post.

Fant du det du lette etter?