Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse
Formålet med studien er få mer kunnskap om hvordan ungdommer og voksne har opplevd å vokse opp med en medfødt endetarmsmisdannelse.
Om studien
Medfødte misdannelser i endetarmen er sjeldne tilstander. Mange pasienter vil ha problemer knyttet til operasjoner i tidlig barnealder også når de er ungdommer og voksne. Vi ønsker å få mer kunnskap om hvordan ungdommer og voksne har opplevd å vokse opp med en medfødt endetarmsmisdannelse og hvordan vi eventuelt kan bedre behandling og overføring til helsepersonell som behandler voksne.
Vitenskapelig tittel
Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse
Les mer om studien
Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)Informasjon om deltakelse
Studien er åpen for rekruttering fra 01.01.2019 fram til 31.12.2028
Hvem kan delta?
Du som har lyst til å være med i studien, og som er født med enten Hirschsprung eller analatresi, kan kontakte overlege/professor Kristin Bjørnland på Oslo Universitetssykehus for å få mer informasjon. Hun kan kontaktes per mail kbjornla@ous-hf.no, eventuelt på mobil 924 56 120.
Hva innebærer studien?
- Undersøke hvordan det er å vokse opp og bli voksen med en misdannelse i endetarmen
- Vi registrerer tarmfunksjon, vannlatingsfunksjon, seksualfunksjon og livskvalitet
- Voksne som er med i studien svarer på spørreskjemaer.
- Ungdommer som er med i studien innkalles til klinisk undersøkelse, samtale og svarer på spørreskjemaer.
- Å svare på spørreskjemaer tar mellom en og to timer. For ungdommer som kommer til sykehuset, tar det omtrent 2 timer. Ungdommene får med spørreskjema hjem.
- Ungdommer som kommer til undersøkelse, kommer som ledd i sin vanlige oppfølging og reiseutgifter dekkes. Utover dette er det ingen kompensasjon. Voksne som svarer på spørreskjema, får ingen kompensasjon.
Kontaktinformasjon
Samarbeidspartnere
Samarbeid med
- St. Olavs Hospital