Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse

Formålet med studien er få mer kunnskap om hvordan ungdommer og voksne har opplevd å vokse opp med en medfødt endetarmsmisdannelse.

Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse

Medfødte misdannelser i endetarmen er sjeldne tilstander. Mange pasienter vil ha problemer knyttet til operasjoner i tidlig barnealder også når de er ungdommer og voksne. Vi ønsker å få mer kunnskap om hvordan ungdommer og voksne har opplevd å vokse opp med en medfødt endetarmsmisdannelse og hvordan vi eventuelt kan bedre behandling og overføring til helsepersonell som behandler voksne.

Hvem kan delta?

Du som har lyst til å være med i studien, og som er født med enten Hirschsprung eller analatresi, kan kontakte overlege/professor Kristin Bjørnland på Oslo Universitetssykehus for å få mer informasjon. Hun kan kontaktes per mail kbjornla@ous-hf.no, eventuelt på mobil 924 56 120.

Hva innebærer studien?

  • Undersøke hvordan det er å vokse opp og bli voksen med en misdannelse i endetarmen
  • Vi registrerer tarmfunksjon, vannlatingsfunksjon, seksualfunksjon og livskvalitet
  • Voksne som er med i studien svarer på spørreskjemaer.
  • Ungdommer som er med i studien innkalles til klinisk undersøkelse, samtale og svarer på spørreskjemaer.
  • Å svare på spørreskjemaer tar mellom en og to timer. For ungdommer som kommer til sykehuset, tar det omtrent 2 timer. Ungdommene får med spørreskjema hjem.
  • Ungdommer som kommer til undersøkelse, kommer som ledd i sin vanlige oppfølging og reiseutgifter dekkes. Utover dette er det ingen kompensasjon. Voksne som svarer på spørreskjema, får ingen kompensasjon.
      

Kontaktinformasjon

Overlege/professor Kristin Bjørnland, Oslo Universitetssykehus.
Mail: kbjornla@ous-hf.no
Mobil: 924 56 120 

Fant du det du lette etter?