Pasienter med blødersykdommen hemofili B i moderat og alvorlig grad bør få forebyggende behandling med faktorkonsentrat jevnlig. Alprolix er et rekombinant langtidsvirkende faktorkonsentrat som egner seg for behandling av hemofili B.

Multisenterstudie

Studien er en internasjonal studie som er åpen i flere land i Europa og Midt-Østen. I Norge er det Oslo universitetssykehus som er ansvarlig for gjennomføring av studien.

Pasienter med blødersykdommen hemofili B som får behandling med Alprolix kan delta i studien. Dersom du ønsker å være med i studien, kan du ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser eller Klinisk forskningspost barn ved Oslo universitetssykehus.

Dette er en internasjonal, multisenter, kartleggingsstudie uten intervensjon, som skal vare i 2 år. Inklusjon vil skje over ca 2 år.

Alle pasienter vil bli fulgt i minimum 2 år. Pasienter med hemofili B som har fått eller får behandling med Alprolix vil bli forespurt om å delta. Data vedrørende pasientkarakteristika og behandlingsresultater vil bli innhentet fra pasientens medisinske journal. 2 års studievarighet gjør at behandlingsresultater av Alprolix kan registreres. Data vil bli registrert ved inklusjon og deretter én gang årlig i oppfølgingsperioden.

Alle sentre i Europa og Midt-Østen som behandler pasienter med hemofili vil bli kontaktet for å undersøke om de har aktuelle pasienter for studien. Alle de identifiserte sentrene vil bli invitert til å være med i studien.

Formålet med studien er å kartlegge effekten og bruken av Alprolix over en periode på 24 måneder i vanlig klinisk bruk (inkludert pre- og / eller postmeldingsperiode som aktuelt).

Pasienter som ønsker å være med i studien kan ta kontakt med:

 Heidi Glosli, tlf:  23074593, hglosli@ous-hf.no 

Caroline B. Lorentzen, tlf 23074562, clorentz@ous-hf.no