Smerter ved osteogenesis imperfecta, klassifisert etter ICD-11

ICD-11, den nyeste internasjonale klassifikasjonen av sykdommer, er ikke tidligere blitt brukt hos OI-pasienter med langvarige smerter. Målet er smertediagnostikk hos OI-pasienter etter ICD-11. Bedre smertediagnostikk kan bidra til bedre behandling og bedre studier på smerter.

Om studien

Osteogenesis imperfecta (OI) er en sjelden sykdom som kan gi akutte og langvarige smerter. Smerter hos OI-pasienter er ikke tidligere blitt klassifisert. Prosjektet skal kartlegge smertediagnoser hos voksne med mild, moderat eller alvorlig OI.

Prosjektet vil kunne si noe om hvilke typer smerter OI-pasienter har og om ICD-11 er et egnet verktøy for å klassifisere smerter hos OI-deltakere samt beskrive den behandlingen pasientene får. Bedre diagnostikk kan gi mer målrettet behandling og bedre muligheten til å bruke smerter som et utfall i kliniske studier.

Vitenskapelig tittel

Pain in osteogenesis imperfecta – classified according to the international classification of diseases 11th revision

Les mer om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

Du må:

være minst 18 år
ha diagnosen osteogenesis imperfecta og i tillegg ha hatt smerter i mer enn tre måneder. Smertene må ikke være til stede hele døgnet og kan variere i intensitet.
kunne reise en dag til Avdeling for smertebehandling for konsultasjon

Du kan melde din interesse til prosjektleder eller til Avdeling for smertebehandling.

For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Det bes om at henvisning til studien merkes med OI-studien og sendes til Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus.

Hva innebærer studien?

Målet med studien er å kartlegge ulike smertetyper hos OI-pasienter med langvarige smerter.

Studien innebærer to konsultasjoner, dvs. samtale og klinisk undersøkelse, hos to forskjellige smerteleger for kartlegging av smertetype og pågående smertebehandling. Legene vil etter konsultasjonen komme til enighet om smertediagnose. Ved uenighet vil de diskutere med en tredje lege for å komme til konklusjon. Hver konsultasjon vil vare ca. 1 time og foregår på samme dag. I forkant av konsultasjonene skal deltakeren fylle ut et nettbasert spørreskjema. Dette tar ca. 35-40 min å fylle ut. Det vil ikke bli tatt bilder eller blodprøver av deltakeren.

Deltakeren betaler kun egenandel for én konsultasjon, selv om det gjennomføres to konsultasjoner. De som har frikort betaler ikke egenandel. Deltakeren vil ikke motta honorar eller kompensasjon for å delta i studien, men kan få dekket reiseutgifter via pasientreiser med vanlig egenandel.

Vær oppmerksom

Fordelen ved å delta i studien er at du får kartlagt smertetilstanden din og ev. råd om videre smertebehandling. Vi vil lage en rapport som sendes til deg og til fastlegen din i etterkant av konsultasjonen. Det vil ellers ikke være noe form for oppfølging ved Avd. for smertebehandling.

Noen spørsmål fra skjemaene kan oppleves litt vanskelige å svare på.

Utover tidsbruken anses det ikke å være noe risiko ved å delta i denne studien.

Kontaktinformasjon

Studien er et samarbeid mellom Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus.

Thy Thy Vanem

Prosjektleder

uxvant@ous-hf.no

23 02 61 61

Samarbeidspartnere

Samarbeid med

Sunnaas sykehus