Multisenterstudie

Oslo Universitetssykehus har hovedansvar for studien. Haukeland Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer vil også rekruttere deltakere til studien, og datainnsamling kan også gjøres på disse stedene.

Alle som har en bekreftet Dystrofia Myotonica type 1 og er over 18 år kan delta i studien. Det er da en forutsetning av man vil kunne klare å svare på spørreskjemaer og gjennomføre enkelte fysiske tester.

For å delta i studien kan man melde sin interesse enten direkte til kontaktpersonen nederst på siden eller gi beskjed til oppfølgende lege ved sykehuset.

Hensikten med studien er å forbedre kunnskapsgrunnlaget for hvilke utfallsmål og funksjonstester som egner seg til bruk på personer med arvelige nevromuskulære sykdommer generelt og mer spesifikt på voksne med Dystrofia Myotonica type 1 (DM1).

Studien innebærer at du med DM1 kommer en dag til sykehuset (eller et annet sted for gjennomføring av test) for å svare på ulike spørreskjemaer og gjennomføre ulike funksjonstester. Det vil settes av tre timer for gjennomføring, men dette vil inkludere pauser og vil for mange ta kortere tid. Vi vil filme enkelte av funksjonstestene slik at de siden kan skåres av flere (for å vurdere målenøyaktigheten av testene).

Du vil svare på seks ulike spørreskjemaer om håndfunksjon, aktivitetsbegrensninger, muskelstivhet, helserelatert livskvalitet, apati og kognisjon. Samt gjennomføre fysisk test av generell motorisk funksjon, dynamisk balanse og kontroll av mage/ryggmuskulatur, styrke i arm-hånd og finmotorikk. 

Hanne Ludt Fossmo, tlf 93630606
e-post: halufo@ous-hf.no