LCH IV

Utprøvende behandling av barn og unge med den sjeldne blodsykdommen Langerhanscelle Histiocytose

Målet med denne studien er å forbedre behandling ved Langerhanscelle Histiocytose hos barn og ungdom. 

Om studien

Langerhanscellehistiocytose (LCH) er en sjelden tilstand med varierende symptomer og plager. LCH-IV er en internasjonal behandlingsmetode vi benytter på barn og ungdom.

Tilstanden er inndelt i «single system (SS)» og «multisystem (MS)» sykdom. Behandlingen vil variere etter hvor utbredt sykdommen er, og i denne studien er det 7 forskjellige behandling. Hvilken vi benytter avhenger av hvor mye sykdom pasienten har, og hvor godt behandlingen virker.

Når vi ønsker å forbedre behandlingen for barn og ungdom med LCH, gjør vi det ved å undersøke om

  1. det å gi mer intensiv behandling til pasienter hvor første behandling ikke virker godt nok bedrer prognosen
  2. forlenget behandling vil føre til mindre tilbakefall av sykdommen.
  3. andre medikamenter kan gis ved spesielle typer LCH hvor vanlige medisiner ikke har gitt god nok behandlingseffekt.

Mer relevant sentral informasjon:

https://histiocytesociety.wildapricot.org/LCH-IV

Hvem kan delta?

Alle barn og ungdom med LCH kan delta, og du melder da interesse via lokal barneavdeling.   

Dette er en nasjonal studie, og barn/ungdom inkluderes ved en av landets 4 regionale barneavdelinger ved Haukeland Sykehus, Universitetssykehuset i Nord Norge, St Olavs Hospital eller Oslo Universitetssykehus,

Hva innebærer studien?

Avhengig av sykdomsutbredelse og inndeling, kan behandlingen variere fra kun observasjon til 6 måneders opp til 2 års behandling.

Vi undersøker barnet/ungdommen underveis i studien, tar blodprøver og røntgenbilder/CT-bilder for å kontrollere hvilken effekt behandlingen har.

Ved å delta i studien bidrar dere til økt internasjonal kompetanse og forbedret behandling av LCH.

Deltagelsen kan innebære mer reising, da store deler av behandlingen må skje på en av de 4 regionale barneavdelingene.

Vær oppmerksom

Ved å delta i studien bidrar dere til økt internasjonal kompetanse og forbedret behandling av LCH.

Deltagelsen kan innebære mer reising da store deler av behandlingen må skje på en av de 4 regionale barneavdelingene.

Kontaktinformasjon

Monica C Munthe-Kaas, Oslo universitetssykehus,
23 07 45 60
uxmomu@ous-hf.no
Fant du det du lette etter?