For fagmiljø og forskere
Registrering og data
Alle pasienter som har aktuelle systemiske bindevevssykdommer eller vaskulitter vil bli forespurt om deltakelse i NOSVAR. Det er en forutsetning at en er pasient ved Seksjon for revmatologi ved Oslo Universitetssykehuset, Rikshospitalet, at diagnosen er sikker, pasienten er over 18 år og samtykkekompetent. All deltakelse er frivillig, basert på informasjon og forutsetter en skriftlig godkjenning (bredt samtykke) fra hver pasient.
Foto: Andrew Neel on Unsplash
Registrering i NOSVAR-registeret blir gjort i forbindelse med konsultasjoner ved poliklinikken, dagenheten eller sengeposten ved Seksjon for revmatologi, OUS. Eksterne pasienter inkludert i samarbeidsstudier kan bli forespurt av eksterne leger (andre sykehus rekrutterer til oss) om deltakelse i NOSVAR. Vi har samtykkeskriv på flere språk tilgengelig. De fleste registreringer baseres på data fra sykejournalen og gjennomføres av behandlende lege i forbindelse med rutinekonsultasjoner.
De mest sentrale dataene omfatter diagnose, tidspunkt for sykdomsdebut, diagnoseår, symptomer klassifikasjonskriterier og karakteristiske antistoff. Pasientene registreres som regel én gang, med unntak av diagnoser som kvalitetskontrolleres med oppfølgingsregistreringer. Som en del av registreringen spør vi pasientene også om lov til å ta blodprøver for forskning. Prøvene oppbevares i Forskningsbiobank for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer.
Siden registreringene begynte i 1999, er mer enn 5000 pasienter inkludert og mer enn 3000 har avgitt blodprøver til forskingsbiobanken. De vanligste sykdommene er systemisk lupus erythematosus (SLE), Sjøgrens syndrom, Systemisk sklerose, myositt og ANCA-vaskulitter.
Dersom data fra register og biobank ønskes brukt i et nytt forskningsprosjekt kreves det at studiene har spesifikk godkjenning fra Regional Etisk Komite (REK). Dette bidrar til å sikre at pasientopplysninger og forskningsdata blir håndtert på en forsvarlig måte.
Databehandleransvarlig for registeret er Oslo Universitetssykehus HF ved administrerende direktør.