Diett-teamet ved SSE
Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter.
Behandling
Epilepsi - Klassisk ketogen diett
Behandlingen er aktuell for barn med epilepsi, der sykdommen er vanskelig å behandle med medikamenter. Ketogen diett inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Behandlingen kan redusere anfall og ha en positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Vi vet ikke sikkert hva effekten skyldes, men trolig henger det sammen med forandringen i energiomsetning (stoffskifte).
Epilepsi
Alle måltider i dietten har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio. Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.
Henvisning og vurdering
Barn og ungdom med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har landsfunksjon for behandling med ketogen diett. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.
Henvisninger til SSE skal sendes via henvisningsmottaket ved Oslo universitetssykehus
Kunnskapsbasert retningslinje
Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogendiett.
Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no
Før
4-8 uker før oppstart av diett kommer barn og foreldre til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale.
Anfallsregistrering
- Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer.
- Bruk en anfallskalender og register anfallstyper, hyppighet og varighet. Noter også endringer i barnets trivsel og velvære.
- Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:
- Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene vi først og fremst prøver å redusere.
- Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.
Under
Opplæring og oppstart av diett
Barnet legges først inn til et to ukers opplæringsopphold på SSE, og vi anbefaler at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærmeste. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.
Diettens prinsipper
Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.
Måltidene
Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog som setter sammen en ingrediensliste. Ut fra lista kan det lages ulike retter. Barnet kan spise maten rå, kokt, stekt og krydret, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Dere vil få opplæring i matlaging av sykepleiere på sengeposten.
Sondeernæring
Ketogen diett kan også gis som sondemat. Det er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. Ketocal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.
Finjustering av dietten
I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.
Opplæring og oppstart av diett
Barnet legges først inn til et to ukers opplæringsopphold på SSE, og vi anbefaler at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærmeste. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.
Diettens prinsipper
Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.
Måltidene
Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog som setter sammen en ingrediensliste. Ut fra lista kan det lages ulike retter. Barnet kan spise maten rå, kokt, stekt og krydret, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Dere vil få opplæring i matlaging av sykepleiere på sengeposten.
Sondeernæring
Ketogen diett kan også gis som sondemat. Det er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. Ketocal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.
Finjustering av dietten
I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.
Diett-teamet ved SSE
Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter.
Etter
Oppfølging hjemme
Denne behandlingen krever tett oppfølging av foreldrene hjemme:
- Urinstiks (Multistix) månedlig for å utelukke blod i urinen
- Måling av ketose i blod og/eller urin i henhold til avtale med behandler
- Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme,forstoppelse, søvnmønster, oppmerksomhet og eventuelt infeksjoner.
- Vei barnets kroppsvekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
- Kostregistrering
Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
- Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver og urinprøver, og vekt og lengde registreres.
- EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.
Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.
Vær oppmerksom
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Symptomene på lavt blodsukker og høy blodketose kan være relativt like.
Tiltakene består i begge tilfeller av å tilføre raske karbohydrater som vil øke blodsukkeret og senke blodketosen.
Symptomer på lavt blodsukker og/eller høy blodketose
- slapphet
- blekhet
- irritabilitet
- kvalme
- manglende matlyst
- skjelvinger
- rask pust
30 ml eple- eller appelsinjuice gis ved:
- blodsukker under 3 mmol/L og symptomer
- blodsukker 2,5 mmol/L eller lavere
- høy blodketose og symptomer
Merk at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles så fremt blodketosen ikke overstiger 7-8 mmol/L.
Kontroller evt. blodsukker og ketose, og gjenta prosedyren ved behov.
Dersom disse tiltakene er gjennomført uten bedring eller hvis barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.
Bivirkninger
- Vektnedgang
- lavt blodsukker
- kvalme
- tretthet
- oppkast
- ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet)
- forstoppelse
- forverring av refluks (halsbrann)
- forhøyet fettinnhold i blodet
- redusert vekst
- menstruasjonsforstyrrelser
- anfallsøkning
- benskjørhet
- nyrestein
Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.
Forverring av anfallssituasjonen
Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.
Kontakt
-
Kontakt Seksjon for barn og ungdom med epilepsi
SSE Barn og ungdom
G.F. Henriksens vei 78
1337 Sandvika
Transport
Praktisk informasjon
-
Kontakt Solbergtoppen 1c
Oppmøtested
G. F. Henriksens vei 70 (bygg H)
SSE Solbergtoppen
G.F. Henriksens vei 70
1337 Sandvika
Transport
Praktisk informasjon
-
Kontakt Voksenepilepsi post 2
Oppmøtested
SSE Voksenpost 2
G.F. Henriksens vei 54
1337 Sandvika
Transport
Praktisk informasjon