Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Brukermedvirkning og senterråd
Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud.
Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.
Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.
Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.
Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?
Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.
Senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs sklerose kompleks Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.
Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.
NB: siden er under arbeid og kanskje utilgjengelig for øyeblikket!
Epilepsiforbundet GLUT1 Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.
Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser.
Norsk forening for PDE er en nystiftet forening som ennå ikke har egen nettside. For å komme i kontakt med de send en mail til: Pdenorge@gmail.com. Da kan du komme i kontakt med andre og få lenke til brukerforeningens Facebookside.
Andre brukerorganisasjoner
Epilepsiforbundet Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU som har en egen Facebookgruppe.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.
SAFO SAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
Senterrådet
Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet. I Senterrådet sitter brukerrepresentanter og fagrepresentanter.
være et rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne
ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap, samt andre vesentlige dokumenter og planer.
fire representanter og to vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene
fire representanter fra fagmiljøer, hvorav en er ansattrepresentant
Brukerrepresentanter og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamling. Representanter fra fagmiljøet oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best.
Senterrådet møtes normalt tre ganger per år.
I mandatet for senterrådet kan du lese mer om rådets oppgaver.
Medlemmer i senterrådet 2024-2025
Stig Magne Evju Brekken (leder) Representant brukerorganisasjon Norsk forening for Tuberøs Sklerose
stig@nfts.no
Fatima Azagouagh Representant brukeroganisasjon Norsk forening for Tuberøs Sklerose
Ellen Kjendbakke Fagrepresentant Undervisningsleder Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus
elkjen@ous-hf.no
Silje Systad Seksjonsleder, Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Sekretær i senterrådet
sisyst@ous-hf.no
Mia Tuft Ansattes representant Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
mia.tuft@ous-hf.no
Ine Cockerell (vara) Ansattes representant Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
ine.cockerell@ous-hf.no
Mandat for senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Kompetansesenteret er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken.
Kompetansesenteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og vedtatt rammeverk for senterråd i NKSD er benyttet som utgangspunkt for dette mandat.
«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte sentrene, skal disse etablere egne senterråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike senterråd sendes den sentrale ledelsen for den nasjonale kompetansetjenesten som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for NKSDs Faglige referansegruppe
Lederen av kompetansesenteret er ansvarlig for at det utarbeides mandat for senterrådet. Senterrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av NKSDs leder.
Senterrådets oppgaver Senterrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i kompetansesenterets virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved kompetansesenteret.
Senterrådet skal:
være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av kompetansesentrene under NKSD
bidra til at senteret arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
bygge opp og formidle kompetanse
overvåke og formidle behandlingsresultater
delta i forskning og etablering av forskernettverk
bidra i relevant undervisning
sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av senterrådet.
Senterrådsmøter Senterrådet har normalt 3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på senterets nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.
Senterrådets sammensetning 4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret
4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret
Senterrådets leder velges blant brukerrepresentantene.
Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.
Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av NKSD. Dette kan diskuteres med senterets brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.
Leder av kompetansesenteret sitter som medlem i senterrådet og er sekretær for senterrådet.
Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.
Leder av NKSD, eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.
Henvendelser: fortsatt dreining mot at det er flere fagfolk enn pasienter og pårørende som tar kontakt. De største diagnosene som har flere ressurser tilgjengelige genererer færre henvendelser.
Innspill fra brukerrepresentant: ønskelig med konkrete tall på hvor mange henvendelser NK-SE får fra hvem, fra hvor og om hva.
Virksomhetsplan 2024.
Hovedlinjer
Fortsette:
Svare ut henvendelser
Drifte register
Arrangere kurs, undervisning og møter for fagmiljøene
Informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Det vises til allerede utsendt vedlegg i referat 14.02.24: HSØ-rapporten og strategi for sjeldne diagnoser, da dette forutsettes kjent i det følgende:
Oppdatering på (om)organiseringen av sjeldenfeltet. Forankringen ligger i den nye strategien for nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD) fra 2021 og HSØ-rapporten. Mandatet forventes å være ferdigstilt i løpet av 2025. Rapporten er grundig forankret med innspill fra hele landet, fra faggrupper på tvers og fra brukerrepresentanter. De ni fokusområdene er gjennomgått tidligere, og kompetansesenteret er allerede på god vei mtp disse punktene. Målgruppen er fortsatt fagpersoner.
Endringer vi vet kommer:
Kompetansemiljøene vil bestå, men med nytt mandat. Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og de ni sentrene som ligger i NKSD kan stå ovenfor omorganisering.
Fokuset skal skifte fra enkeltdiagnoser til diagnosegrupper, og målet er at flere grupper skal få et tilbud.
Det skal etableres regionale utredningsmiljøer i alle helseregioner
Nettverksfokuset opptrappes, både med tanke på ERN (europeiske referansenettverk) og de nasjonale og regionale miljøene.
Så langt vet vi at vi har øremerkede midler ut 2025.
Innspill fra brukerrepresentant: Hvilke forventninger har kompetansesenteret til brukerrepresentantene i denne endringen? Nina svarer at forventningene er de samme som de alltid har vært, og ved store endringer vil det bli innkalt til møte utenom de allerede fastsatte møtene. Det spørres også om hva som skjer etter at dette er på plass, noe som ikke kan svares på før det nye mandatet er på plass.
Nina Benan går av med pensjon i sommer. Silje Systad er ansatt som vikar for seksjonsleder med mulighet for forlengelse.
Senterråd/faglig referansegruppe
Senterrådet er kompetansesenterets faglige referansegruppe. Gruppen har i dag færre fagfolk enn det som anbefales.
Senterrådets mandat er modent for en gjennomgang/revidering.
Brukerrepresentantsamling/generalforsamling 2024
Mål og mening
Samle kandidater som er villige til å gjøre en innsats inn i rådet som kompetansesenterets referansegruppe, og som har interesse og kapasitet til dette. Brukerrepresentantene bør representere en brukerforening, noe alle diagnosegruppene her i dag har etter mange års innsats. Ved oppstarten av senterrådet i 2008 var det kun Norsk forening for Tuberøs sklerose kompleks som var aktuell for senterrådet. Derfor var viktig å invitere bredt og bli kjent med flest mulig og slik kunne bidra til etablering av flere brukerforeninger. Dette medførte at generalforsamlingen også fungerte som en brukersamling for og møtes, bli kjent og utveksle erfaringer. I dag har alle senterets diagnosegrupper en brukerforening, og innhold som mange forbinder med en ren brukersamling ivaretas av disse foreningene (som for eksempel likepersonsarbeid, samlinger med mestringsfokus, utveksling av erfaringer m.m.). Se den vedlagte presentasjonen til Rebecca Tvedt Skarberg fra Brukerrepresentantsamlingen i 2023.
Gjennomføre generalforsamling.
Brukerforeningene er ansvarlige for å informere sine medlemmer, og å verve kandidater til brukerrepresentantsamling og eventuelt valg til senterråd.
15/24
Orientering fra brukerorganisasjonene
Epilepsiforbundet ved Nils-Roe Fjørtoft
Generalsekretær Sissel Karin Haavaag er sykemeldt, Jørn Sibeko er konstituert leder.
Epilepsiforbundet har initiert en undersøkelse om oppfølgingen av pasienter med Lennox Gastauts syndrom og trenger hjelp til å spre informasjonen.
Kompetansesenteret er allerede på banen og skal legge dette inn i fasemodellen.
Flytter fra Karl Johans gate til Storgata den 3.6.
Epilepsiforbundet GLUT1 ved Lill Birkelund
Nylig hatt teamsmøte med Kathrine Haavardsholm om ketogen diett og ratioutregninger.
Planlegger samling i september (13-15).
Epilepsiforbundet Sjeldne ved Nils-Roe Fjørtoft
Ni familier, litt over 20 personer, deltok på samling i uke 24 på en tilrettelagt campingplass i Gurvika ved Larvik.
Årsmøte avholdt. I tillegg til Åshild Lona og Nils-Roe Fjørtoft er det nå to nye i styret.
Epilepsiforbundet Dravets syndrom ved Kjell Ingvar Aniksdal
Den 14.6 skal foreningen ha teamsmøte med en dansk lege som skal prate om erfaringer med Fenfluramin/Fintepla.
Er dette noe kompetansesenteret kan arrangere for fagpersoner?
Etterspør nettverksmøtearenaer for andre enn sykehusansatte, som ansatte i omsorgsboliger.
Det er generelt mye samarbeid mellom disse fire delene av Epilepsiforbundet, da Epilepsiforbundet-Sjelden, -Dravets syndrom og –Glut1 sidestilles med lokallagene i Epilepsiforbundet og skal møtes jevnlig for felles nytte.
Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks ved Fatima Azagouagh
Landsmøte i april.
Sommerleir planlagt med mange påmeldte. Reduserte kostnader for deltakerne siden foreningen har fått støtte fra Bufdir.
16/24
Orientering fra fagmiljøene
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Ellen Kjendbakke
SSE har fokus på pasientundervisningen på post 1. Ellen holder dialogbasert undervisning om god psykisk hverdagshelse for pasientene en gang per uke.
Anne Myklebust, Solberg skole
Samme elevtall etter at sengeplassene på barneavdelingen ble redusert.
24 ansatte, og de får meget gode søkere ved utlysninger.
Fortsetter med årlige webinarer om epilepsi og læring, rettet mot skole, PPT og BUP.
Jobber aktivt med kurs og faglige oppdateringer. Flere nye/endrede begreper kommer med den nye opplæringsloven som kommer 23.8, blant annet skal ordet «spesialundervisning» ut.
Jobber aktivt mot Europa. To ansatte er feks i Danmark på jobbskygging nå.
Endringsprosess da Viken ble Akershus igjen. Siste nytt er at arbeidsgruppen har bestemt at Solberg skole inntil videre skal bestå slik den er.
Noen utfordringer knyttet til opphold over to uker hvor søsken deltar, da disse da også har krav på skoleplass.
17/24
Eventuelt
Deltagerne ønsker å opprettholde minimum ett fysisk senterrådsmøte i året.
Flere spørsmål om brukerrepresentantsamlingen. Avklaringer rundt dette er lagt inn i bolken om dette under «Nina Benan informerer».
Årshjul 2024
Februar
Senterrådsmøte onsdag 14.februar kl 12:00-13:30 på Teams
Sjeldendagen 29.2.24
Mars
10-årsjubileum NKSD 1.3. Senterrådsleder er invitert.
tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
melde deg på generalforsamlingen/brukersamlingen
Påmelding
Påmeldingsfrist 08.10.24.
Spesifiser om du skal delta på hele eller kun deler av generalforsamlingen/brukersamlingen, samt om du skal overnatte.
Informer oss om allergier/dietter.
Brukerne i senterrådet legger opp til et hyggelig og inkluderende opplegg på lørdag. Du kan også melde deg på til bare denne dagen. Da kan du være med etter frokost, få mer informasjon om senterrådet og arbeidet de gjør, få være med på likepersonsdelen av samlingen, samt nyte en hyggelig lunsj med folk i samme båt. De som er med kun på lørdag må dekke egne reisekostnader.
Hvordan du melder deg på Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene. Har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret. E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
Tilbudet om likeperson er en etablert del av tilbudet til deg som bruker eller pårørende. Den drives av frivillige, og er et tillegg til det profesjonelle behandlingsapparatet. • har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? • vil du høre andres erfaringer, eller bare prate litt? • har du, eller en av dine, nettopp fått en sjelden diagnose? • står dere foran en endring som for eksempel å begynne i barnehage eller på skole
En likeperson - hva er det? En likeperson er en «erfaringskonsulent» som: • er pårørende, eller selv er syk/funksjonshemmet • er «i samme båt», har gått veien før • kan og vil hjelpe • kan lytte og forstå, utveksle erfaring • kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte • kan vise vei videre til hjelpeapparatet, og holde fram håp og muligheter for mennesker med en diagnose • stiller seg til disposisjon for å bidra med sin kompetanse til andre • har gjennomgått opplæring i likepersonarbeid og har en selvpålagt taushetsplikt • har god kunnskap om diagnosen, men kan ikke svare på medisinske spørsmål
Deler av sin erfaring med deg • likepersonene har erfaring som ligner den du står foran • har ofte vært gjennom ulike stadier i livet med diagnoser • erfaringer fra den første tiden før og i forbindelse med diagnosen • de tidkrevende undersøkelsene • alle de ubesvarte spørsmålene underveis • diagnosen, når svaret endelig kommer • håndtere diagnosen i skole og barnehage • ungdomstid med diagnosen • voksenlivet med diagnosen • hjelpemidler og kontakt med hjelpeapparatet
Ta kontakt • med en av senterets brukerforeninger Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har åpnet for at alle kan benytte seg av foreningens likepersoner, uavhengig av diagnose • med kompetansesenteret som kan sette deg i kontakt med en person i diagnosegrupper uten brukerforening
Informasjonen er utarbeidet av brukerrepresentantene i senterrådet til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og er sist revidert i 2019.
