Vi bruker informasjonskapsler
Vi bruker informasjonskapsler for at nettsidene våre skal fungere.
Les mer om våre informasjonskapsler
Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Aicardis syndrom

Aicardis syndrom er en sjelden sykdom som nesten bare rammer jenter. Den kjennetegnes av epilepsi, manglende eller underutviklet hjernebjelke og karakteristiske forandringer i øyebunnen.

En jente med Aicardi syndrom.
Illustrasjonsfoto. Bilde fra diagnosefolder om Aicardis syndrom

Hva er Aicardis syndrom?

Dette finner du svar på i diagnosebeskrivelsen på helsenorge.no

Teksten er levert av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.​

Exome Sequencing Fails to Identify the Genetic Cause of Aicardi Syndrome
Karger, Medical and Scientific Publishers. Vol. 7, No. 4, 2016. Mol Syndromol (DOI:10.1159/000448367)

Aicardi Syndrome: An Epidemiologic and Clinical Study in Norway
Pediatr Neurol 2014, 52 (2), 182-6.e3

Hvordan gi Buccolam? Her kan du lære hvordan du gir Buccolam for å stoppe lange eller gjentagende epileptiske anfall.

E-læringskurs om epilepsi. Utarbeidet av Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Fordypning av "Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell". Utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Spesialsykehuset for epilepsi og Ambio helse.

 

Sjelden - men ikke alene. 12 korte filmer om å være pårørende til en person med en sjelden diagnose

Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi Nettverket som har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.

Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser. 

Statlig spesialpedagogisk tjeneste - Statped. Fagområde: sammensatte lærevansker

ASK-loftet. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Orpha-kode: 50 

For generelle kurs og andre ressurser for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, se Kurs og andre ressurser for pasienter og pårørende eller Kurs, undervisning og andre ressurser for fagpersoner.

For oppdaterte artikler om Aicardis syndrom, kontakt kompetansesenteret på telefon 67 50 11 95 eller på mail OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no.

Relevante artikler

  • Mor og datter.
    Å leve som ung med Aicardi syndrom

    Det er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming.

  • Et barn som sitter ved et bord.
    Jobber du i barnehage eller skole og har et barn med epilepsi?

    Artikkel i Utdanningsnytt gir deg innblikk i hva epilepsi er og hvordan man kan tilrettelegge for det i barnehage og skole.

  • Baby som holder mors hånd.
    Livet med Anna

    Det startet med at jeg i forbindelse med amming så at Anna krøp litt sammen, for så å strekke seg bakover. Hun var da to måneder gammel.

Relevante nyheter

  • Et par personer som går på en bro over en bekk i skogen
    19. juni 2023
    Fra tårer til hverdag fylt med galgenhumor og mye glede

    Mor til en jente med Aicardi syndrom forteller: Vårt første barn, det første barnebarnet på begge sider og det første barnet i vennegjengen – hun var etterlengtet og skapte stor, stor glede.

  • Ketogen mat.
    16. mars 2021
    KetogenPodden

    Podcast om ketogen diett ved legemiddelresistent epilepsi.

  • Logo sjeldenpodden sebra
    26. februar 2021
    Sjeldenpodden – en podkast om sjeldne diagnoser

    Gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning vil Sjeldenpodden gi deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser.

Sist oppdatert 12.03.2025