NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
Om NevSom
NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Et nasjonalt kompetansesenter skal bygge og spre kompetanse innenfor sitt fagområde og bidra til likeverdige helsetjenester. Kompetansesenteret har ikke ansvar for behandling. NevSom har ansvar for de to diagnosegruppene nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.
Foto: Sondre Lysne
Nevroutviklingsforstyrrelser innebærer forsinket eller unormal utvikling av kognitiv funksjon og atferd. Diagnosene anses å være sterkt knyttet til utvikling av sentralnervesystemet. Autisme, ADHD og utviklingshemming er eksempler på nevroutviklingsforstyrrelser. Disse diagnosene er ikke sjeldne, men det er høy forekomst av autisme og/eller ADHD ved en del sjeldne genetiske syndromer. Genetiske syndromer med høy forekomst av autisme har som oftest også høy forekomst av utviklingshemming. NevSom har ansvar for å utvikle og spre kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne tilstander. På dette området prioriterer vi kompetanseutvikling innen utredning, igangsetting av behandling og oppfølging i de tidlige delene av pasientforløpet.
Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnighet. NevSom jobber med hypersomniene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. Dette er sjeldne hjernesykdommer som gjør at reguleringen av søvn og våkenhet ikke fungerer normalt.
Foto: Sondre Lysne
NevSom per juni 2019. Bak f.v: Janita Vevelstad, Terje Nærland, Marit Skram, Raghild B. Grande, Egil Midtlyng, Sissel B. Helverschou, Kristin A. Bakke, Hege Skoghus og Hilde Juvodden. Foran f.v: Stine Knudsen, Martin Aker, Berit H. Hansen, Rannveig Viste og Michael B. Lensing.
Våre viktigste aktiviteter er undervisning, forskning og faglig veiledning. Vi jobber også med skriftlige veiledere, informasjonsmateriell og høringsinnspill til helsemyndighetene. NevSom leder og deltar i regionale, nasjonale og internasjonale fagnettverk. Vi samarbeider med helsevesenet, forskningsmiljøer og pasient- og brukerorganisasjoner. Du kan lese mer om NevSoms forskning, prosjekter og nettverk her.
Hvem kan henvende seg?
Hovedmålgruppen vår er fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Fastleger og fagpersoner i skole og utdanning er også målgrupper.
Vi kan gi råd til behandlingsansvarlig lege/psykolog. Vi kan dessverre ikke gi individuelle råd om behandling til pasienter og pårørende fordi kompetansesenteret ikke har behandlingsansvar.
Særskilt oppdrag om svineinfluensapandemi og Pandemrix
NevSom har i tillegg et særskilt oppdrag om å følge opp personer som har fått narkolepsi etter svineinfluensa-pandemien og Pandemrix-vaksinasjon i 2009-2010. Oppgavene består av opplæring av pasienter og pårørende, utvikling av et medisinsk kvalitetsregister og forskning. Les mer om forskningsprosjekter på narkolepsi her.
Medarbeidere
NevSom har om lag 20 ansatte. Vi har spesialister innen medisin, psykologi og pedagogikk, samt sykepleiere, kommunikasjonsrådgiver og kontorfaglig personell. Se oversikt over NevSoms ansatte her.
Organisering
NevSom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og tilhørende Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er koordinerende enhet for ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser. De ni sentrene er:
- NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier
- Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
- NAPOS - Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
- Norsk senter for cystisk fibrose
- Senter for sjeldne diagnoser
- Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander - TAKO- senteret
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- Nevromuskulært kompetansesenter - som også samarbeider med Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS (EMAN)